schön das ihr euch hier vorgestellt habt.Unsere Tochter bekommt auch Captopril.Dociton kenne ich nicht, viele Marfan Kinder bekommen Lorsatan.Jacqueline trägt auch Beinorthesen.Allerdings haben wir eine seltene assoziierte Erkrankung Marfan/Ehlers Danlos Erkrankung.
LG Monja _________________ Diagnosen:Jacqueline geb.10/97. Gendefekt auf FILAMIN A,periventrikuläre noduläre Heterotopie,Epilepsie, Zöliakie,Laktose, Sorbit u.Fruktoseintoleranz,tertiären Morbus Addison,Aorteninsuffizenz-Aortenektasie,GÖR,EDS,Dysganglionose, Hirnaneurysmen u. mehr
Lena bekommt seit knapp 2 Jahren auch Dociton 10mg 3xtgl.
Am 19.8.haben wir wieder Kontrolle.
Wo wird Josie denn operiert?
Ich drück Euch ganz fest die Daumen,dass alles gut läuft.
LG Anja. _________________ LG Anja mit Lena(Marfan Syndrom:Aortendilatation,Mitralklappeninsuffizienz,Mitralklappenprolaps,Beta Blockergabe,Skoliose der Wirbelsäule mit Korsettversorgung,Knick-Senkfüße mit Einlagenversorgung)
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