Verfasst am: 16.02.2009, 01:56 Titel: PD-Kürzung, weil Beatmung weg ist?
Unser Julian hat neben dem Tracheostoma mit Sauerstoff auch eine Beatmung, die wir jetzt gut reduzieren konnten. An guten Tagen nur noch 5 Std. Wenn er aber krank ist, wie zur Zeit, kann es auch wieder sein, dass er 24 Std. am Gerät ist. Nach dem er gute Werte hat, denken die Ärzte darüber nach, ob man jetzt auf CPAP und dann das Gerät ganz weg läßt. Grundsätzlich freue ich mich natürlcih darüber, dass darüber überhaupt darüber nachgedacht wird. Andererseits wurde mir aber gesagt, dass ich mit erheblichen PD-Stunden-Kürzungen rechnen muß. Letztendlich wird der Aufwand und auch die Beobachtungspflicht nicht weniger, da er Sauerstoff braucht und sich diesen auch ständig abzieht, gelegentlich sich auch die Kanüle selber zieht. Naben dem Trachesostoma hat er auch noch eine Jet-PEG und er bekommt nachts noch Nahrung und Medikamente. Außerdem kommt der nächste Winter uns somit die Infekte bestimmt und dann brauchen wir die beatmung wieder. Wie sind eure Erfahrungen? Oder werden die PD Stunden erst gekürzt, wenn das Tracheostoma zu ist? _________________ Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß
Felix hatte ohne Maschinenversorgung deutlich weniger PD Stunden. Er ist damals nur mit Tracheostoma und Sauerstoff entlassen worden. Da galt als Standart 2 Nächte und 5 Tage à 6h. Das ist jetzt 4 Jahre her. Ich denke bei euch kommt noch die Jet PEG dazu.
Liebe Grüße
Maren _________________ Maren und Felix (05/02) Mukolipidose Typ II, entwicklungsverzögert, kleinwüchsig, extrem weitsichtig, muskuläre Hypotonie, schwere Lungenbelastung, Tracheostoma, Heimbeatmung, PEG und Mila (09/04) gesund
das ist so nicht erlaubt, aber sie werden es versuchen. Es ist immer noch 24h durchgehend notwendig, ihn zu überwachen. Ob mit oder ohne Beatmung. Dafür ist lediglich ausschlaggebend, dass er jederzeit in lebensgefährliche Situationen rutschen kann, die schnelles Eingreifen notwendig machen.
Vielleicht hilft Dir dieses Urteil weiter: http://www.intensivkinder.de/dld/re.....euung_rund_um_die_Uhr.pdf
Und wenn Du wirklich Probleme bekommen solltest, wende Dich hier im Forum an Rechtsanwalt Philip Koch. Er hat damit gute Erfahrungen und Erfolge.
Achja, beinahe vergessen... SUPER, dass Ihr die Beatmung reduzieren konntet!
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Hallo Nellie,
vielen Dank für deine Antwort. Noch ist es ja noch nicht so weit und ehrlich gesagt sind meine Gefühle auch zweigeteilt. Auf der einen Seite freue ich mich auf der anderen Seite gibt es bei ihm keinen Boden, d. h. selbst wenn er wegkommt kann es bei dem nächten Infekt wieder ganz anderst sein. Nichts was er sich hart erarbeitet ist sicher. Die Ärzte reden sogar davon das Tracheostoma zu verschließen, nur habe ich keine Ahnung was wir dann bei Infektzeiten machen sollen. Ehrlich gesat habe ich noch keine Ahnung was ich davon halten soll. Das mit dem PD wollte ich jetzt einfach vorher wissen, damit ich weiss was auf uns zukommt. Aber das ist wohl nicht so einfach, da es wohl immer um die Zumutbare Belastung der Eltern geht und die kann der MDK auslegen wie er will. wir wurden nun von vielen Seiten darauf hingewiesen, dass die KK`s die Stunden kürzen. Aber der Aufwand für julian bleibt, ob er an der Beatmung ist oder nicht. Momentan bin ich wieder eher am Boden, weil er sich wieder selbst zum Brechen bringt und keiner weiß warum. Die Vermutung liegt nahe, dass es wieder mit dem letzten KH-Aufenthalt zusamen hängt. Weiss gerade nicht wie ich ihm dass wieder abtrainieren soll. Trotzdem schön mal kurz darüber nachzudenken, "Was wäre wenn.." _________________ Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß
Aber das ist wohl nicht so einfach, da es wohl immer um die Zumutbare Belastung der Eltern geht und die kann der MDK auslegen wie er will.
So ist es aber nicht. Es ist keine Auslegungssache. Aber man braucht einen erfahrenen Anwalt dafür, sonst ist es nicht durchzuboxen. Ich würde, falls sich bei uns das Problem mal ergeben sollte, auf jeden Fall einen Anwalt nehmen, der sich mit Intensivkinderversorgung auskennt.
Also bevor jemand das Tracheostoma verschließt, habt Ihr ja noch ein Wörtchen mitzusprechen! So wie ich es hier und im Tracheostoma-Kinder-Forum gelesen habe, muss da auch eine lange stabile Phase vorausgehen. Und lange meint Monate bis Jahre. Und sicherlich gehört auch dazu, dass sich die Eltern damit anfreunden können. Ich werde Linns Tracheostoma nicht mehr hergeben
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Johanna hat auch nur ein Tracheostoma und keine maschinelle Beatmung und wir haben trotzdem 16 Stunden Behandlungspflege täglich. Enscheidend dafür war, dass sie quasi innerhalb von Sekunden in einen beatmungspflichtigen Zustand rutschen kann, sei es nun durch einen Krampfanfall, Affektkrampf oder eben durch ein Sekretproblem. Deshalb kann man sie nie aus den Augen lassen und das ist eine Tatsache, die wohl für alle tracheotomierten Kinder gilt. Die Verlegung der Atemwege bzw. das Aussetzen der eigenständigen Atmung ist ein Grundproblem von Kindern mit Tracheostoma und eben deswegen steht ihnen Behandlungspflege zu.
LG Daniela _________________ Johanna *11/2002 (Hirntumor an Stammhirn und Rückenmark Astrozytom Grad I, Trachealkanüle), † 09.08.2011
Mascha *9/1999, Hirnreifungsstörung, Angststörung, selektiver Mutismus, teilkontrakte Spitzfüße
Hallo JohannaB,
madcht ihr die restl. 8 Std. selber? Wie sah denn euer Pflegetagebuch aus. Bzw. wie habt ihr das mit dem MDK gemacht? Hast du mir vielleicht Tipps? Viele Dinge sind für uns schon ganz normal und vergessen das beim MDK anzugeben, weil wir nicht wissen, das es dazugehört _________________ Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß
Hallo Nellie, Hallo JohannaB,
wie läuft das bei eurem PD. Unser PD möchte die Übergabezeiten zu unseren Lasten abrechnen, d. h. dass von den genehmigten Stunden pro Tag eine 1/2 Stunde abgezogen wird für die Übergabezeit bzw. für die doppelte Anwesenheit der Mitarbeiter _________________ Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß
wir haben nur 10 Std. Da gibt es keine Übergabezeiten.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
ja, die restlichen Stunden machen wir selber. Wir mussten dafür kein Pflegetagebuch führen, denn Behandlungspflege hat ja nichts mit Grundpflege zu tun. Ein MDK kam bei uns für die Behandlungspflege auch nicht. Wir bekamen von unserer Ärztin eine Verordnung für 16 Stunden Behandlungspflege täglich. Da Johanna zu diesem Zeitpunkt vollstationär untergebracht war (entweder in der Klinik oder im Kinderhospiz), hat uns das die Kasse ohne Probleme so genehmigt. Es war im Prinzip ja billiger als eine stationäre Unterbringung.
Nun ist Johanna´s Grunderkrankung wohl schon etwas, dass auch an Sachbearbeitern einer Krankenkasse nicht spurlos vorbeigeht. Die Diagnose Krebs löst ja bei vielen Leuten Entsetzen aus, und dann noch bei einem Kind. Wenigstens in dem Punkt hatten wir Glück und mussten nicht um die Behandlungspflegestunden kämpfen, auch wenn ich natürlich lieber ein gesundes Kind hätte.
Übergabezeiten haben wir in der Regel nicht. Der Nachtdienst bleibt bis 6 Uhr früh und der Frühdienst fängt erst 8 Uhr an.
LG Daniela _________________ Johanna *11/2002 (Hirntumor an Stammhirn und Rückenmark Astrozytom Grad I, Trachealkanüle), † 09.08.2011
Mascha *9/1999, Hirnreifungsstörung, Angststörung, selektiver Mutismus, teilkontrakte Spitzfüße
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Stunden Behandlungspflege täglich. Enscheidend dafür war, dass sie quasi innerhalb von Sekunden in einen beatmungspflichtigen Zustand rutschen kann, sei es nun durch einen Krampfanfall, Affektkrampf oder eben durch ein Sekretproblem. Deshalb kann man sie nie aus den Augen lassen und das ist eine Tatsache, die wohl für alle tracheotomierten Kinder gilt. Die Verlegung der Atemwege bzw. das Aussetzen der eigenständigen Atmung ist ein Grundproblem von Kindern mit