Verfasst am: 15.02.2009, 18:54 Titel: Fragen zu Jet-PEG und O2-Versorgung?
Hallo Ihr Lieben,
mir gehen gerade mal wieder Fragen durch den Kopf.
Zunächst zu Jonas Jet-PEG. Er hat ja einen Sondomat, der fast kontinuierlich laufen muß, da Jonas 750 ml SK und ca 500ml Wasser bekommt. Ich habe die Durchflußgeschwindigkeit so bei 50 ml/h.
Zusammen mit den Bolusgaben für die Medi-Gabe, läuft der Sondomat ca 22 Stunden,
Habe schon versucht eine etwas höhere Flußrate zu wählen, so bis 60/70, habe aber den Eindruck daß Jonas dann Blähungen bekommt.
welche Fließgeschwindigkeit wählt Ihr bei einer Jet-PEG?
Dann zum O2. Jonas hat ja noch den Sauerstoffkonzentrator, bis wir die Genehmigung für Flüssigsauerstoff bekommen. Problem ist, ich schließe die O2-Brille direkt am Aqua-pack an, der Jonzentrator steht entweder im Flur vor Jonas Zimmer nachts und eine Leitung geht bis zu Jonas Bett, wo der Aquapack dann steht oder in den anderen Räumen fahre ich den Konzentrator direkt mit.
Nun ist das Problem daß sich in der O2-Brille ruckzuck Flüssigkeit bildet, die derr arme Kerl dann "einatmet". Ich kann die Brille aber ja nicht jeden Tag wechseln.
Was für Abhilfsmöglichkeiten gibt es?
Danke schon mal
Liebe Grüße
Jutta mit Jonas _________________ Jutta(67), Jonas.11.04,schwere therapieresistente Epilepsie(symptomatisch-multifokal), Zn SUDEP, ICP(spastisch-dyskinetisch) Skoliose, chron. resp. Insuffiziens, sauerstoffpflichtig, chron. Hyperkapnie, Fundoblikatio, Button,ein Mausebär.-) Unsere Galerie
ich weiß grad nicht, ob ich auf dem Schlauch stehe
Eigentlich ist der Aquapack direkt am Konzentrator, dann kommt der Verlängerungsschlauch und dann erst die Nasenbrille.
Eigentlich dürfte dann doch kein Wasser mehr an der Brille ankommen
Anne _________________ DUM SPIRO SPERO
(solange ich atme, habe ich Hoffnung) CICERO
Benedict 06/99, Osteopathia striata, Z. n. Analatresie,neurogene Blasenentleerungsstörung, tracheotomiert, re. blind., Syndakt. beider Hände, Fibulaapplasie beidseits,Makrocephalie, Gaumenspalt u. e. mehr
Tochter A. 01/96, in der Grundschulzeit Absencen
du bist mit der Flußrate für eine PEJ schon recht hoch, aber mir zunehmender Gewöhnung kann das höher gehen. Gewöhn ihn ganz langsam an höhere Flußraten, dan kannst du bis auf 70 ml steigern, wenn er das toleriert. Ich hab aber noch nicht erlebt, dass das schief geht. Wie gesagt, ganz langsam steigern...
Ich würd es jetzt erstmal mit 53 ml/h versuchen.
sind so und so konzentratoren einige modelle haben das wasser behälter am konzentrator andre wie Jutta schreibt.
leider Antwort habe ich keine auf deine frage Jutta
zu sondien habe ich da nur die gleiche Rat wie Laila. ganz langsam steigern.
GLG Magdalena _________________ Magdalena&Bernd mit Tomasz (17/12/04) *26 08 09 "Die Leute haben Sterne, aber es sind nicht die gleichen (...) Du wirst Sterne haben, wie sie niemand hat (...)." Und wenn du dich getröstet hast, wirst du froh sein, mich gekannt zu haben" Jonathan 05/05/09
Hallo Jutta,
Hannah bekommt auch SpO2, wir haben allerdings schon Flüssigsauerstoff. Aber für das Problem Flüssigkeit im Schlauch ist es ja eigendlich das Gleiche. Hängt ja nur eine andere Form von Sauerstoff am Schlauch. Wir haben erst Aqua-pack, dann Schlauch, dann Wasserfalle und wieder Schlauch mit feuchter Nase fürs Tracheostoma (bei Euch dann ja Nasenbrille).
Vielleicht ist so eine Wasserfalle auch etwas was bei euch das Problem löst.
LG
Daniela _________________ Hannah(12/03)Metachromatische Leukodystrophie,seit Sept. 06 Sondenkind, Blind,seit. Apr. 07 Tracheostoma, Button seit November 2010
Ich kenne eigentlich nur Konzentratoren, bei denen die Befeuchtung gleich am Gerät ist. Welches Gerät hast du? Und wieviel Sauerstoffbedarf hat Jonas? Ich denke, Flüssigsauerstoff wäre für euch angenehmer, das ist einfach leiser.
Bei unserem Flüssigsauerstoff ist das Wasser zur Befeuchtung gleich am Tank und am Ende der 10m langen Verbindung kommt nur noch sehr wenig Feuchtigkeit in der Brille an. Wir haben von der Firma folgende Wasserfalle bekommen: Hudson RCI Oxygen Tubing Water Trap http://www.homecare-supplies.com/Hu.....ater-trap-10case-1679.htm Die scheint es in Deutschland nicht zu geben; wir haben zwei Stück bekommen... auf eine sind wir drauf getreten und die zweite liegt im Schrank
Über die Jet- PEG haben wir nie mehr als max. 30 ml geben können und das war schon grenzwertig. Wie schwer ist Jonas? Hat das eine Ernährungsberater für euch ausgerechnet? Hast du die aufgelösten Medikamente mit einbezogen? Mir erscheint es recht wenig Sondennahrung und relativ viel Wasser. Wieviel Kalorien enthält die Sondennahrung?
LG Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
Hallo,
habe gerade mal Mandy ihren Link verfolgt , genau die Wasserfalle haben wir auch. Aber Mandy hat recht, wenn ich mal an die Zeiten mit dem Konzentrator zurück denke, wir haben jetzt weniger Wasser in der ersten Leitung als mit dem Konzentrator.
LG
Daniela _________________ Hannah(12/03)Metachromatische Leukodystrophie,seit Sept. 06 Sondenkind, Blind,seit. Apr. 07 Tracheostoma, Button seit November 2010
Ansonsten habe ich zu dem Thema nichts beizutragen. Bei uns war die Sauerstofftherapie weder über den Konzentrator noch über den Flüssigsauerstoff je zu feucht.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
also das Gerät heißt Ever Flo und eigentlich ist der Aquypack schon direkt am Gerät, aber am Aquapack schließe ich die Brille an
Wenn Jonas im Bett liegt nehme ich den konzentrator nicht mit ins Zimmer, da viel zu laut, sondern schließe den Schlauch am Konzentrator an und stelle den Aquapack mit der Schlauchverbindung dran ans Bett, daran schließe ich die Brille an verkehrt???
Flüssigsauerstoff wurde von den Docs im KH ja beantragt, aber die genehmigung ist noch nicht durch.
Achso, der Sauerstoffbedarf von Jonas liegt im Moment zwischen 1 und 3 Liter.
Mandy Jonas wiegt momentan so 13,5 kg, die 750 ml Hipp haben 750 Kalorien, Jonas Kalorienbedarf wurde auf Grund seiner Spastik und der häufigen Anfälle mit 1200 bis 1500 Kalorien festgelegt, den rest bekommt er oral, die Flüssigkeitsmenge über Medis ist mit dabei.
Liebe Grüße
Jutta mit Jonas _________________ Jutta(67), Jonas.11.04,schwere therapieresistente Epilepsie(symptomatisch-multifokal), Zn SUDEP, ICP(spastisch-dyskinetisch) Skoliose, chron. resp. Insuffiziens, sauerstoffpflichtig, chron. Hyperkapnie, Fundoblikatio, Button,ein Mausebär.-) Unsere Galerie
Hallo Jutta Heilmann,
wir haben eine Geschwindigkeitvon 80 ml/h. Julian hatte eine Zeitlang auch schwierigkeiten die wir dan mit Antra i.V. meistens in den Griff bekamen.
Mit dem anderen Problem habe ich keine Erfahrung _________________ Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß
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, genau die Wasserfalle haben wir auch. Aber Mandy hat recht, wenn ich mal an die Zeiten mit dem Konzentrator zurück denke, wir haben jetzt weniger Wasser in der ersten Leitung als mit dem Konzentrator. 