bisher hat Sebastian noch keine größeren Einschränkungen außer das wir auf die Ernährung achten. (wenig Salz) Wir haben am Donnerstag allerdings noch einmal eine Blutabnahme da die Gelenke öfter anschwellen und er auch Schmerzen hat. Ich hoffe das es nicht mit den Nieren zusammenhängt, die letzten Blutuntersuchungen sahen ja gut aus.
Ich warte auch leider immer noch auf eine Aussage von Berlin, was jetzt weiter gemacht wird. Alleine eine erneute Neoimplantation vorzunehmen ohne die Ursache für den Reflux zu kennen ist überflüssig denk ich mal. Dann haben wir in einem viertel Jahr das gleiche Problem wieder.
Sebastian geht auch wie alle anderen Kinder baden, natürlich achten wir darauf das er nicht so lange im Wasser ist und ziehen ihn danach sofort was an. (und da er ja eh immer eine windel anziehen muss, bilde ich mir ein das es noch ein bißchen für die nötige wärme sorgt)
Wenn wir jetzt nochmal ein Stoma machen würden bleibt es das ganze leben, da nicht genügend Ureter da ist um es zurück zu legen. (Ist natürlich auch keine einfache Entscheidung) Aber lieber so als die Niere zu verlieren. Ich denk ja immer besser zwei als eine.
Mit der Angst ist das so ne Sache. Ich hab mir immer eingebildet wir sind stark. Ich habe eine super Familie die mir den Rücken stärkt. Aber manchmal in völlig untypischen Momenten (kennst du bestimmt auch) ja da könnt ich die Hände über den Kopf zusammen schlagen und einfach alles stehen und liegen lassen.
Ich bin leider noch nicht so weit das ich in mein altes Leben zurückgefunden habe. Ich hatte es letzten Sommer schon mal gedacht, da lief es eigentlich ganz gut.
Der Mittelpunkt meines Lebens ist derzeit Sebastian und die Funktion seiner Organe.
Kann ja auch nicht so normal sein. Alle anderen finden sich damit ab nur ich habs wahrscheinlich noch nicht so kapiert. (Will wohl auch nicht aufgeben)
So ich mach hier mal Schluss sonst muss ich noch ein paar seiten schreiben.
Das hilft übrigens ganz gut, einfach mal Tagebuch führen oder so.
Ich wünsch einen schönen Tag
LG Nadja _________________ Nico und Nadja mit Alex 07/96 gesund, und Sebastian 11/07 Hohe Analatresie ohne Fistel, Hufeisenniere, Primär obstruktiv-refluxiver Megaureter links Grad V, Hydronephrose Grad IV(Wassersackniere) links Neoimplantierter Harnleiter Blasenentleerungst.
Hendrik geht es nach Nephroureterektomie rechts 2010 besser, nach MCU im März kein Reflux mehr und Prophylaxe mehr !!!!
Urin ist super, wir haben uns getraut schwimmen zu gehen und er liebt es.
Waren an der Ostsee im Urlaub, er war sogar in der Ostsee baden, keine Probleme!
Nächste Woche nächste kontrolle,
bin mal gespannt,
wie oft geht ihr?
LG Nela
Meine Tochter (jetzt 21 Monate) hatte im ersten Lebensjahr 2 Nierenbeckenentzündungen.
Nach der 2. wurde dann MUS (ähnlich MCU aber mit Sono) gemacht und ein Reflux Grad 2-3, Megaureter und Nierenstau festgestellt mit Verdacht auf Doppelanlage. Alles rechtsseitig.
Daraufhin ca 1 Jahr lang AB. Bis heute infektfrei - toi toi toi !!!
Letzte Woche hatten wir Termin um zu schauen, ob sich was gebessert hat. Voller Hoffnung gingen wir
ins KH. Dort wurde aber diesmal ein MCU gemacht und es kam dabei ein sehr deutlicher Grad 4 heraus und
die Doppelniere wurde auch bestätigt. Zudem sah man, dass der Harnleiter an der falschen Stelle in die Blase mündet.
Ich brach erstmal in Tränen aus ...
Wir haben am 4. Oktober einen Termin zum Nierenfunktionstest um zu schauen, wie die Doppelniere arbeitet.
Danach habe ich am 17. Oktober einen Termin für eine 2. Meinung in der Uniklinik Heidelberg gemacht.
Sollte es (was sehr wahrscheinlich ist) zu einer OP kommen, werde ich diese dort durchführen lassen.
Das alles fällt dann genau in die Zeit, in der sie Geburtstag hat und eigentlich die Eingliederung für den KiGa stattfinden sollte.
Ich bin eh ein ziemlich ängstlicher Mensch, was meine Tochter betrifft und hab panische Angst vor einer OP.
Liebe Grüße und alles Liebe an euch und eure Mäuse
Karin & Vanessa
wollt mal eine kurze Info geben, was bei uns in den letzten Monaten los war.
Wir waren ja in Regensburg und auch in der Haunerschen Kinderklinik in München um uns weitere Meinungen anzuhören, nachdem die OPs im Dritten Orden in München ja total fehlgeschlagen haben.
Annas linke Doppelniere hatte nur noch eine Funktion von 14 %, eine nochmalige Harnleiterneueinpflanzung war laut den Ärzten der Haunerschen nicht wirklich sinnvoll. Außerdem hatten sie auch Angst, die Blase bei einem erneuten Eingriff zu schädigen.
Für uns war es auch die einzig sinnvoll Konsequenz raus mit dem Zeug.
Also wurde Anna vor 2 Wochen die linke Doppelniere mitsamt den Harnleitern entfernt. Die Harnleiter wollten sie eigentlich als Stumpf drin lassen. Ich hatte dabei aber kein gutes Gefühl, da ich durch den vorhandenen Reflux einen verbleibenden Keimherd fürchtete.
Anna hat die OP gut weggesteckt und nach einer Woche durften wir nach Hause. Jetzt noch 3 Wochen Antibiotikum und dann soll endlich alles normal sein. Ich wünsch es mir so. Endlich ins Feibad gehen können und kein Antibiotikum mehr.
Ich kann das noch gar nicht ganz glauben. Hab auch ehrlich Angst davor das Antibiotikum abzusetzen.
Hoffentlich ist da alles gut gegangen.
Nach unseren schlechten Erfahrungen fällt es mir echt schwer Ärzten noch irgendwas zu glauben geschweige denn zu vertrauen.
Ich hoffe bei Euch allen passt alles.
Astrid habt ihr den Umzug und Kigaeingewöhnung gut überstanden?
Liebe Grüße
Martina _________________ Anna: Doppelnieren beidseits, links mit Megaureter, Hydronephrose, Ureterocele, postoperativer Reflux IV, Nephrektomie und Ureterrektomie links Nov. 11
lang nichts gehört, ich hoffe dass es Euch allen so gut wie möglich geht!
Wir sind erstmalig seit 5 Monaten HWI frei ohne Antiobiotika, aber sie kriegt noch Movicol.
Durch die ganzen Antibiotika hat meine Maus jetzt eine Fruktose Unterträglichkeit entwickelt, vielleicht geht es anderen auch so?
herzliche Grüsse in die Runde, Aileen
meine 10 jährige Tochter, kam auch nur mit einer funktionierenden Niere auf die Welt. Es wurde schon in der Schwangerschaft, links eine Zystenniere festgestellt. Zum Glück ohne Megaureter. Sie hat keine Beschwerden oder Einschrenkungen. Auch einen Infekt hatte Sie zum Glück noch nie. Sie war aber von vornherein immer dünn, und auch in Ihrer Entwicklung hinterher. Jetzt ist Sie eine große , sehr schlanke süße Maus, die als Integrationskind in die 4. Klasse einer Regelgrundschule geht. Bis auf das wir alle zwei Jahre zur Kontrolluntersuchung müssen, oder bei Fieber ihren Urin untersuchen müssen ist alles in Ordnung. Die linke Niere ist inzwischen nicht mehr sichtbar, aber die rechte Niere arbeitet ganz normal.
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