Astrid mit Philipp (Nierenagenesie re, Megaureter li)

Astrid72 · Mitglied Anmeldedatum: 21.01.2009 Beiträge: 49 Wohnort: Bayern

Hallo zusammen,

ich bin vor ein paar Wochen auf dieses Forum gestossen und mich gleich angemeldet nur zum vorstellen bin ich noch nicht gekommen.

Ich heisse Astrid und habe einen 9,5 Monate alten Sohn. Er wurde mit einer rechtsseitigen Nierenagenesie geboren. Die linke Niere war bei der Geburt massiv gestaut wodurch sich ein Megaureter entwickelt hat.

Nach einem Nierenszintigramm mit 6 Wochen wurde er operiert, er bekam ein Urostoma um die Niere zu entlasten. Ende Januar wurde das zurück verlegt und der Harnleiter neu in die Blase eingepflanzt und im März steht noch eine kleinere OP aus.

Leider haben wir das erst 2 Tage erfahren bevor die Geburt eingeleitet wurde. Wenn wir es vorher gewusst hätten wär der Schock vielleicht nicht so gross gewesen, aber wer weiss.
Ausserdem war Philipp eine Mangelgeburt. Mir wurde gesagt dass solche Kinder generell schlecht zunehmen, habt ihr da Erfahrung? Bis jetzt sieht es auch so aus bei ihm.

Mein Kleiner Sonnenschein ist entwicklungsverzögert und hat noch ein paar andere Auffälligkeiten (Vierfingerfurche, Unruhe etc.) deshalb geht es jetzt auch noch zum Genetiker um abzuklären was dahinter steckt. Davor hab ich dann doch etwas Angst, V.a. vor dem Ergebnis.

Schade dass ich das Forum jetzt erst "entdeckt" habe, hätte mir sicher gut getan mich schon früher auszutauschen, aber besse spät als nie!

Gibt es hier noch andere Eltern mit Kindern die nur eine Niere haben? Ich hoffe mal seine noch vorhandene wurde durch die Stauung nicht geschädigt und arbeitet normal weiter, bisher ist alles ok.

So, das wars von mir, hoffe auf regen Austausch!

liebe Grüsse
Astrid

ullamei · Verfasst am: 12.02.2009, 10:43 Titel:

Hallo Astrid,

zum Thema Nierenagenesie kann ich dir leider nichts sagen, kenne mich da nicht aus, aber

HERZLICH WILKOMMEN

hier im Forum!!! Und einen regen Austausch wünsche ich Dir

LG Ulla

babyluca2002 · Verfasst am: 12.02.2009, 13:22 Titel:

Hallo Astrid,

bei unserem Luca war es ähnlich, allerdings wussten wir schon vor der Geburt Bescheid. Man hat dann bis zu 35. Woche gewartet und ihn geholt, leider waren die Nieren jedoch durch den Stau so sehr geschädigt, dass kaum noch Funktion da war. Bei ihm wurden auch die Stomata nicht zurückverlegt.

Wir mussten dann, eben wegen der nicht vorhandenen Funktion an die Dialyse, wir haben Heimdialyse übers Bauchfell selbst gemacht. Ein Jahr vor der Nierentransplantation wurde eine Niere entfernt, um schon mal "Platz zu schaffen".

Alles in allem sind wir bis dahin gut klar gekommen, auch mit der Dialyse. Aber nach dem, was Du schreibst, scheint dies ja (hoffentlich) nicht auf Euch zuzukommen, oder? Ich mein, mit einer Niere kann man auch gut leben, ich hätte eine gespendet, wenn wir nicht eine Spende bekommen hätten und auch der Sohn meiner Freundin hat nur eine Niere, das wurde nur durch Zufall entdeckt. Aber er macht Sport, etc.

Mangelerscheinungen sind wohl bei "Nierchen" normal, hat man uns zumindest immer gesagt. Auch müssen sich diese Kinder oft übergeben (das kann ich nur 100%ig bestätigen). Die Kinder, deren Nieren geschädigt sind, haben oftmals keinen Appetit (Luca wurde künstlich ernährt). Aber wenn bei Euch die verbleibende Niere arbeitet, sollte auch das nicht zum tragen kommen.

Weiß nicht,ob ich dir helfen konnte. Falls noch Fragen sind, einfach fragen.

LG
Anke

Jakob05 · Verfasst am: 12.02.2009, 17:16 Titel:

Probiers doch mal bei TASCHA hier im Forum. Deren Sohn Nick hat auch die von Dir genannten Auffälligkeiten und soweit ich weiss, keine klare Diagnose. Sie hat schon viel unternommen für Nick. Frag sie ruhig !

Astrid72 · Verfasst am: 12.02.2009, 23:26 Titel:

Hallo!

Ulla, danke fürs willkommen heissen.

Anke, danke für deine Antwort. Bei deinem Sohn waren gleich beide Nieren gestaut. Das ist heftig. Dass eine gestaut ist kommt wohl rel. häufig vor aber beide hab ich noch nicht gehört.

Dialyse ist bei Philipp nicht notwendig und ich hoffe das bleibt so, die Blutwerte waren nachdem das Stoma gelegt wurde in Ordnung.

Dass Nierenkinder schlecht Trinken hab ich auch schon gehört in der Klinik, trifft bei meinem auch zu. Das mit dem Übergeben kann ich nicht sagen, aber vielleicht kommt das wenn er älter wird, wer weiss.

Fragen, nein eigentlich nicht aber wenn dann komm ich gerne auf dich zurück. Jetzt müssen wir erst mal die ganzen Termin rum bringen und abwarten ob da was raus kommt. Wobei ich mir manchmal nicht sicher bin ob ich es wissen will.

Jakob05 (?), danke für den Tip, aber wie kann ich Tascha kontaktieren, kenn mich hier noch nicht so gut aus.

lg
Astrid

Katrin & Co · Verfasst am: 13.02.2009, 05:49 Titel:

Hallo Astrid !

Ich habe zwar kein Kind mit nur einer Niere, aber ich selbst habe nur eine und auch einen Megaurether.
Außer jährlichen Kontrollen gibt es keine Einschränkungen, weder beim Sport noch beim Essen oder ähnlichen Dingen.
Nur bei Infekten muss halt immer die Niere mit überwacht werden um gegebenenfalls schnell mit Antibiotika eingreifen zu können. Und wenn seine Werte in Ordnung sind habt ihr große Chancen das dies für euren Sohn ähnlich gut laufen wird.
Für die genetische Diagnostik wünsche ich Euch alles Gute, wir sind momentan in einer ähnlichen Situation....
Liebe Grüße,
Katrin

birgitbery · Verfasst am: 13.02.2009, 06:46 Titel:

Hallo,

mein kleiner Sohn wurde mit einer Hydronephrose links geboren. Bis jetzt wurden zum Glück noch keine Defekte an der Niere festgestellt. Allerdings haben wir jetzt eine Funktionsprüfung der Niere gemacht (ein DTPA Scan, weiss nicht, was das auf deutsch heisst) und man hat festgestellt, daß die linke Niere nach 4 Stunden immer noch nicht abgeflossen war.

Was das jetzt bedeutet, weiss ich noch nicht, wir müssen erst wieder zum Arzt mit dem Bericht...

Mein mittlerer Sohn hatte auch eine Hydronephrose, das hat sich jetzt aber mit 2 Jahren ausgewachsen. Bei ihm wurden in Deutschland allerdings nur Ultraschallkontrollen gemacht und keine weiteren Tests. Deshalb weiss ich nicht, ob er das gleiche hatte wie der Kleine oder es bei dem Kleinen schlimmer ist.

Meine Mutter hatte einen Nierentumor und bekam die Niere entfernt. Sie lebt sehr gut damit und hat keine Einschränkungen. Jährlich wird eine Kontrolle gemacht.

Viele Grüße
Birgit

nadja.reimann · Verfasst am: 21.02.2009, 22:11 Titel:

Hallo alle zusammen,

ich möchte mich nur kurz vorstellen da ich eigentlich sonst in einer anderen Rubrik bin.
Unser Sohn wurde mit einer Analatresie

geboren, diese ist aber bereits operiert.

Er hat auch ebenfalls eine stark gestaute Niere links, mit Megaureter und Reflux

5. Grades. Seid einem Jahr wird die linke Niere über das Stoma abgeleitet. Der Ureter hat sich von einem Durchmesser von 20mm auf 18-13 mm verjüngt. (Ist also immer noch nicht so prickelnd) Die Niere arbeitet erstaunlich gut die letzte Szinti ergab ca. 30 %.

Bei unserem letzten Aufenthalt wurde uns mitgeteilt das die Rückverlegung des Stomas auf Ende April Anfang Mai angesetzt ist.
Meine Sorge ist immer noch der Stark geschädigte Ureter, wir haben sehr oft Infektionen die jedesmal mit Antibiotika behandelt werden müssen. Die Keime sind schon Multiresistent, werden also immer stärker.

Meine Frage ist also wie die Erfahrungen nach der Rückverlegung sind. Hat es gut geklappt? Und welche Risiken gibt es.

Danke schonmal im vorraus.

LG Nadja

Astrid72 · Verfasst am: 23.02.2009, 14:51 Titel:

Hallo zusammen!

@Katrin, hey, das macht mir Hoffnung dass das alles gut läuft. Ja, die lieben Kontrollen. Er hatte jetzt gerade einen Infekt. Da der Doppel-J-Katheter immer noch liegt hiess es gleich -Harnwegsinfekt- obwohl er Urin nicht soo schlimm aussah und die Werte auch vom Katheter an sich kommen können. Naja, jetzt gibt halt wieder Antibiotika.
Unser Genetik-Termin ist auch bald, bin schon etwas nervös...

@Birgit, weisst du denn schon genaueres zum Befund nach eurer Untersuchung? Hab gehört dass sich die oft auswachsen aber darau konnte man bei uns nicht warten weil der Stau zu stark war (ich glaub 4. Grades) und er ja nur eine Niere hat.

@Nadja,
zum Thema Reflux

kann ich dir nichts sagen, das hat unser Zwerg nicht.
Zu meinen ERfahrungen nach der Rückverlegung kann ich dir auch noch nicht viel sagen, ist ja erst 4 Wochen her. Ausserdem hatte Philpp gerade einen (Harnwegs??)Infekt, was genau wissen wir nicht. Er bekommt zwar Antibiotikaprophylaxe aber wer weiss ob das genügt bzw. sind ja auch Erreger restistent.
Wie alt ist den dein Sohn? Wir waren zur OP in einer Kinderurologie. Normalerweise wird die RÜckverlegung ca. mit 12-14 Monaten gemacht. Da unser Sohn nur eine NIere hat und die Blase sozusagen "Trockengelegt" war haben sie die OP vorgezogen.
Was ist denn der Grund für die Stauung und den Megaureter?

Bei uns war es eine Mündungsstenose am Blaseneingang.
Es hiess damals dass sich der Ureter noch verschlanken muss durch das Längenwachstum. Hätte er das nicht dann hätte man ihn bei der OP verschlanken müssen, es war aber nicht notwendig.
Unser Sohn hat die OP gut überstanden, er hat noch eine Schiene im Harnleiter liegen die in 2 Wochen gezogen wird (in Vollnarkose weil er noch so klein ist)

Wenn du noch Fragen hast, einfach melden, gerne auch per PN.

lg Astrid

nadja.reimann · Verfasst am: 23.02.2009, 20:13 Titel:

Hallo zusammen

So genau weiß man nicht warum Sebastian das Problem mit den Nieren hat. Ich weiß nur das es oft mit der Diagnose Analatresie

zusammenhängt, und viele der Betroffenen Kinder auch etwas mit den Nieren haben. Man nennt das ganze dann VACTERL

Syndrom.
V - vertebral
A - anal
C - cardial (kardial)
T - tracheal
E - esophageal (Ösophagus)
R - renal
L - limbs (Extremitäten)

Bei Sebastian sind die Nieren zu einer Hufeisenniere zusammengewachsen, und die linke Niere ist kleiner als sie sein sollte.
In der Schwangerschaft wurde mir gesagt das er einen Knick im Harnleiter hat, was aber nicht so schlimm ist und sich nach der Geburt schnell geben sollte.

Bei uns wird der Harnleiter bei der Rückverlegung gekürzt und verschlankt und komplett Neonimplantiert wegen des Reflux

. Ich mach mir halt sorgen da ja relativ viel Narbengewebe entsteht, und es dadurch ja wieder zu einer Stauung kommen kann.

Sebstian ist jetzt 15 Monate alt und hat das Stoma seid seinem 3. Monat.

Liebe Grüße