Verfasst am: 08.02.2009, 22:56 Titel: Pulmonale Hypertonie und Pneumocystis-Erreger- wer noch?
Hallo,
Jonas hat ja mal wieder neue Baustellen, bzw. neu entdeckte.
So wurde ja vor einigen Wochen eine pulmonale Hypertonie mit 4-fach erhöhtem Druck festgestellt, weshalb Jonas nun nahezu permanent, vor allem im Schlaf mit O2 versorgt werden muß. Medis wurden nicht angesetzt wohl wegen Jonas extrem schlechter Allgemeinsituation.
Wie sicher einige hier mitbekommen haben, ging es Jonas ja auf Grund der wievielten Pneumonie massiv schlecht, kaum ein AB schlug an und es stellte sich heraus daß neben dem RS-Virus noch ein Pneumocystis-Erreger im Spiel war.
Nun bekommt Jonas Dauerprophylaxe mit Cotrimsaft.
Gibt es noch weitere Betroffene mit diesem Krankheitsbild hier und wie werden Eure Kinder behandelt?
Freue mich auf Austausch.
Liebe Grüße
Jutta mit Jonas _________________ Jutta(67), Jonas.11.04,schwere therapieresistente Epilepsie(symptomatisch-multifokal), Zn SUDEP, ICP(spastisch-dyskinetisch) Skoliose, chron. resp. Insuffiziens, sauerstoffpflichtig, chron. Hyperkapnie, Fundoblikatio, Button,ein Mausebär.-) Unsere Galerie
Noch ne Frage an alle Mamas deren Kinder dauerhaft O2 bekommen.
Benutzt Ihr alle eine Sauerstoffbrille?
Und wie fixiert Ihr diese?
Gibt es Aternativen für die Fixierung?
Ich benutze Fixomull, im Moment mit einem Stempel mit Winni Puh drauf,damit es etwas netter und kindgerechter aussieht, wenn schon rund um die Uhr "etwas im Gesicht hängt"
Liebe Grüße
Jutta mit Jonas _________________ Jutta(67), Jonas.11.04,schwere therapieresistente Epilepsie(symptomatisch-multifokal), Zn SUDEP, ICP(spastisch-dyskinetisch) Skoliose, chron. resp. Insuffiziens, sauerstoffpflichtig, chron. Hyperkapnie, Fundoblikatio, Button,ein Mausebär.-) Unsere Galerie
Dauerantibiose mit Cotrim E haben wir auch schon hinter uns ,kamen damit gut zurecht 10 Monate lang war nichts ,danach war es Ceferoxym.Zur Zeit geht es Sven garnicht gut.
Zur Zeit soll Sven keine dauerantbiose bekommen ,hat aber schon wieder einen CRP-wert von über 6 ,werde morgen nochmal den KiA anrufen ,er hat heute erst den Brief vom KKh bekommen.
Letztes Jahr Oktober hatte Sven den Pseudomonas ,hatte ich nicht gewusst ,stand erst jetzt in dem Brief.
Ich hoffe Jonas bleibt jetzt mal länger zu Hause ,wünsche alles Gute.
LG
Inge u. Sven _________________ Asphyxie d. Mekonium Aspiration;appalischen Syndr,
geb.am;07.03.01 ,ein Engel und bei seinem Papa seit ,*22.1.2010
Ich werde Dich immer lieben! http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=4256
Wir haben für Anton rund um die Uhr Sauerstoff. Wir fixieren die O2-Brille mit Fixomull Stretch. Wir machen in zwischen relativ kleine Pflaster und kleben die recht weit Richtung Ohr. Tagsüber lassen wir die Pflaster auch manchmal weg, machen die O2-Brille über die Ohren und ziehen es hinten recht stramm. Das muss man aber immer im Auge behalten, sonst ist sie schnell weg.
Damit es netter aussieht, schneiden wir das Pflaster in einfachen Motiven aus (Blume, Fisch, usw) und bemalen das mit Wachsmalstiften schön bunt. Anton verträgt die Wachsmalfarbe gut und es sieht immer lustig bunt aus. Haben schon neidische Fragen bekommen, wo man so schöne Pflaster herbekommt.
Zu deinen anderen Fragen kann ich dir leider nichts berichten. Anton bekommt wegen seiner pulmonalen Hypertonie bekommt Anton Sildenafil, aber seine Hypertonie ist nicht so stark ausgeprägt wie bei Jonas. Wünsche euch alles, alles gute, dass ihr jetzt hoffentlich eine etwas stabilere Zeit haben dürft.
Liebe Grüße
Katrin _________________ Katrin mit A. *06, SSW 23+0, 600g, Sauerstoffpflichtige BPD und Lungenschädigung durch RSV-Virus, pulmonale Hypertonie, Rechtsherzinsuffizienz, Hypotonie,entwicklungsverzögert, sehbehindert, ein immer fröhliches Kerlchen
und M. *08 und L. *11
auwei bei Sveni kehrt wohl auch keine Ruhe ein, der arme kleine Kerl
Mh für diesen Stöpsel in der Nase ist Jonas zu hektisch und zu unruhig, der bleibt sicher nicht lange drin. Jonas bekommt sogar die fixierte Brille oft ab, liegt im Bett und reibt das Näschen solange auf der Unterlage bist alles abmontiert ist.
Hallo Katrin,
mh auch ne gute Idee, bin nur künstlerisch nicht so begabt um fische oder ähnliches zu modelieren aus dem Pflaster oder nimmst Du irgendwelche Vordrucke?
Liebe Grüße
Jutta mit Jonas _________________ Jutta(67), Jonas.11.04,schwere therapieresistente Epilepsie(symptomatisch-multifokal), Zn SUDEP, ICP(spastisch-dyskinetisch) Skoliose, chron. resp. Insuffiziens, sauerstoffpflichtig, chron. Hyperkapnie, Fundoblikatio, Button,ein Mausebär.-) Unsere Galerie
Ich habe keine Vordrucke, aber ich schneide recht einfache Fische aus, das schaffe ich noch. Kreativer ist da unser PD, da hatte Anton neulich Krokodile im Gesicht.
Ich habe aber auch schon einfach Kreise ausgeschnitten und die schön bunt angemalt.
Anton reibt sich die O2-Brille auch oft aus der Nase, aber wenn ich die Pflaster weit Richtung Ohren klebe, dann rutscht zwar die Brille aus der Nase, aber die Pflaster halten noch. Muss die Brille dann eben immer mal wieder reinschieben. Aber ständig Pflasterwechseln ist nichts für Antons Haut!
Wie geht es Jonas?
Liebe Grüße
Katrin _________________ Katrin mit A. *06, SSW 23+0, 600g, Sauerstoffpflichtige BPD und Lungenschädigung durch RSV-Virus, pulmonale Hypertonie, Rechtsherzinsuffizienz, Hypotonie,entwicklungsverzögert, sehbehindert, ein immer fröhliches Kerlchen
und M. *08 und L. *11
mh ja probieren könnte ich es ja ma. Wie groß sind denn die Teile?.
Jonas Nase ist, wie alles an ihm, winzig
Hallo Katrin,
mh eigentlich geht es Jonas für seine Verhältnisse recht ordentlich.
Gerade habe ich ihm das Tüchlein unterm Kopf gewechselt, hatte etwas im Halbschlaf gekrampft und gespuckt.
Ich muß die Pflaster ganz Richtung nase kleben, sonst hält die Brille kaum ne Minute
Wie oft wechselt Ihr die Brille, wieviel genehmigt die Krankenkasse da?
Liebe Grüße
Jutta mit Jonas _________________ Jutta(67), Jonas.11.04,schwere therapieresistente Epilepsie(symptomatisch-multifokal), Zn SUDEP, ICP(spastisch-dyskinetisch) Skoliose, chron. resp. Insuffiziens, sauerstoffpflichtig, chron. Hyperkapnie, Fundoblikatio, Button,ein Mausebär.-) Unsere Galerie
Hallo Jutta
Svens nase ist auch winzig und das teil was in die Nase kommt besteht aus Schaumgummi ,kann man also sehr klein machen.
Schreibe mir mal DEine Adresse per PN und ich werde es Dir zuschicken.
Wir mussten bis vor ca. 1 Jahr die Pflaster auch nah an die Nase kleben. So langsam wird er eben doch etwas vernünftiger, aber er kennt das mit Brille ja jetzt auch schon seit 3 Jahren.
Wir wechslen, wenn Anton fit ist und wenig verschleimt ist, die Brille alle 5 - 7 Tage. Wenn er aber Schnupfen hat oder sonst viel verschleimt ist, wechsel ich die Brille deutlich häufiger. Finde ich sonst eklig und vor allem auch die reinste Bakterienschleuder. Bei uns hat die KK da bisher keine Probleme gemacht. Ich bestelle immer 10 O2-Brillen direkt bei unserem Lieferanten, wir haben eine Dauerverordnung. Wenn die Brillen zur Neige gehen, bestelle ich einfach neue. Bei uns wurde schon vieles in Frage gestellt, aber noch nie O2-Brillen oder Sensoren für den Pulsoxy.
Liebe Grüße
Katrin _________________ Katrin mit A. *06, SSW 23+0, 600g, Sauerstoffpflichtige BPD und Lungenschädigung durch RSV-Virus, pulmonale Hypertonie, Rechtsherzinsuffizienz, Hypotonie,entwicklungsverzögert, sehbehindert, ein immer fröhliches Kerlchen
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