Suche andere Eltern mit Kindern und LCHAD - Erkrankung

Simone Musikhopper · Neumitglied Anmeldedatum: 02.02.2009 Beiträge: 3 Wohnort: Köln

Liebe Leute,
meine Tochter wurde mit der Fettstoffwechselstörung LCHAD geboren.
Sie ist nun 9 Monate alt und fängt an Brei zu essen.

Ich suche nun den Austausch mit Eltern, deren Kinder ebenfalls eine Fettstoffwechselkrankheit haben.

Meine Fragen sind ganz praktischer Natur: Kochrezepte, was tut ihr bei Krankheiten, wie ist die Entwicklung des Kindes bisher, Kindergarten, Schule, was ist zu tun auf Urlaubsreisen...

Lieben Dank für alle Antworten.

Jürgen Wahl · Verfasst am: 29.04.2009, 11:03 Titel:

Hallo Simone Musikhopper, wir hatten noch nie Plobleme mit der Krankenkasse und mein Sohn hat das Monogen getrunken bis er 3 Jahre war.

Liebe Grüße :

SusiundTom · Verfasst am: 10.08.2009, 15:22 Titel:

Hallo Simone,

hab dir ne Pivate Nachricht geschrieben. Meld dich einfach mal.

Liebe Grüße
Susi

juttaernst · Verfasst am: 13.09.2009, 09:14 Titel:

Unser sohn hat das VLCAD-Mangel.
Wir haben eine sehrsehr leichte Form. gott sei dank
Unser sohn entwickelt sich normal.. sogar etwas sehr schnell .
Er läuft mit gerade mal 10 monaten und krank war er zwar schon öfter aber er hat alles super verkraftet.
Wie ernährt ihr sie den?

Jürgen Wahl · Verfasst am: 31.12.2009, 08:32 Titel:

Hallo Simone,

mein Sohn wurde auch mit lchad geboren ist jetzt fast 8 Jahre würde mich freuen wenn du dich mal meldest.

06831/4577899

Lg.Annette

Gerhard S · Neumitglied Anmeldedatum: 20.03.2010 Beiträge: 3

Hallo Simone, wir haben eine Tochter mit LCHAD. Was hat man Dir bisher über LCHAD gesagt. Wir hatten mal ein Elterntreff und da ist uns klar geworden das es sehr unterschiedliche Aufklärungsstäde gibt.

frankfrank · Neumitglied Anmeldedatum: 23.05.2010 Beiträge: 1

Hallo,
habe eine Tochter im Alter von 10 Jahren. Ist hier noch jemand, der auch am Elterntreffen in 2006 teilgenommen hat? Habe den Kontakt verloren...
Frank

Nadine_79 · Verfasst am: 02.06.2010, 13:02 Titel:

hallo,

wir haben im April einen Sohn mit LCHAD Mangel bekommen.
Wir würden uns super gern mit anderen Eltern austauschen. zur Zeit sitzen wir komplett auf dem trockenen.

LG Nadine

Ellen80 · Verfasst am: 11.07.2010, 19:26 Titel:

Hallo zusammen
Ich habe 3 Söhne mit LCHAD-Mangel und habe schon lange nach anderen Eltern/ Kindern gesucht wäre auch an einem regen Austausch interresiert habe sicherlich auch einige Ernährungs-,Koch- und Back Tipps auf lager, meldet Euch doch Bitte!!!!!!!!
LG Ellen

JetteS · Verfasst am: 18.07.2011, 20:53 Titel:

Hallo Ellen80, hier Max...mit Lchad..guckt ihr noch aktuell hier rein??? Ich würde mich über Kontakt freuen..und Austausch...Danke!!!!!!!!!!! Jette&Max