Spastik in den Beinen, "Botox"-Therapie?

annette · Verfasst am: 25.08.2005, 10:05 Titel: Spastik in den Beinen, "Botox"-Therapie?

Hallo zusammen,

die Spastik in den Beinen unserer Tochter wird immer ausgeprägter. Sie lässt sich kaum noch wickeln, weil sie einfach nicht in der Lage ist, die Beine so weit zu öffnen, dass man sie vernünftig waschen und wickeln kann.

Welche Erfahrungen habt Ihr hier gemacht bzw. welche Möglichkeiten gibt es, ihr da zu helfen.

Unser KG-Therapeut hält nichts von Muskeldurchtrennung. Zweite Alternative wäre wohl ein chirurgischer Eingriff um die Nerven zu "manipulieren"; dann gibt es wohl eine neue Therapieform (Botox

oder so ähnlich)? Hier wird wohl im Rückenmarksbereich ein sog. Muskelgift injiziert, das zur Entkrampfung führen soll.

Hat hier schon jemand diese Behandlung durchgeführt? In welchen Abständen muß die Behandlung wiederholt werden. Unser Therapeut meinte einmal im Jahr.

Unsere Tochter ist jetzt 10 Jahre alt; sie ist körperlich schon ziemlich weit entwickelt und es ist davon ausgehen, dass sie bald ihre "erste" Periode bekommt. Ich weiß gar nicht, wie ich sie dann noch vernünftig pflegen soll, wenn sie solche Probleme hat durch die Spastik. Wie kommt Ihr damit klar??

Viele Grüße
Annette

Jennifer · Verfasst am: 25.08.2005, 10:48 Titel:

Hallo,
unsere Tochter hat auch eine Tetraspastik

sie hat die Botoxspritzen in die Oberschenkel bekommen in die Ischiatoren und Adduktoren, nach vier Tagen war alles wunderbar ich konnte sie endlich wieder vernünftig wickeln.
Aber das ganze war nach 10 Wochen vorbei.
Bei Alina ist das Problem das sie auch häufig Lungenentzündungen bekommt weil sie Broncho Pulmonale Dysplasie hat und wenn ein Infekt vorliegt spritzen sie nicht erst wenn sie wieder gesund ist.
Da wir so oft lange Pausen zwischen den Spritzen hatten ist es für uns nicht mehr das Thema sie wird jetzt eh an der Hüfte operiert und dann machen die die Spastik operativ gleich mit.
Botox

geht auch bei manchen auf die Lunge von daher durfte er auch nur wenig spritzen.
Wenn bei euch soweit alles O.K. ist, gesundheitlich dann spricht nichts dagegen, weil die Wirkung echt Klasse ist!
LG Jennifer

Jennifer · Verfasst am: 25.08.2005, 10:50 Titel:

Ach so ein mal im Jahr ist etwas wenig, gerade beim erstemal fangen sie mit einer geringen Dosis an und steigern das später.
Beim ersten mal sollte es zwischen 3-4 Monaten halten und dann ca. 6 Monate und hat sie ein gutes Körpergewicht vielleicht auch etwas länger, aber ein Jahr habe ich nun wirklich noch nie gehört!
LG Jennifer

Silvia G. · Verfasst am: 25.08.2005, 12:03 Titel:

Hallo Annette!
Mein Sohn liegt seit 1,5 Jahren im Wachkoma.Kürzlich bekam er aufgrund der Beugespastik in den Armen dort 3 Botox

-Injektionen.Es schien ihm nicht weh zu tun.Die Arme sind deutlich lockerer geworden.Botox

kann alle 3 Monate nachgespritzt werden.Nach meinen Infos und Unterlagen,die ich unterschreiben mußte,ist es absolut harmols,da es reversibel(?) ist,d.h.,spätestens nach 3 Monaten wird der "Effekt" wieder aufgehoben.Also selbst,wenn ein falscher Muskel getroffen wird,geht das wieder zurück.Hoffe,daß ich nichts Falsches geschrieben habe,aber so wurde es uns erklärt.Ich würde es auf jeden Fall versuchen.
Alles Gute!
Silvia

SISA · Verfasst am: 25.08.2005, 12:54 Titel:

Liebe Annette,

hier bei REHAkids gibt es eine ganze Menge an Erfahrungsberichten bezüglich Botox

. Wenn Du auf Suchen gehst, findest Du mehrere Seiten mit Links.

Eine Zusammenstellung der Beiträge haben die Mods hier aufgelistet:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....=2287&highlight=botox

Lieben Gruss
Silke