Beatmung nachts - BIPAP

Sylvie · Verfasst am: 28.01.2009, 09:17 Titel: Beatmung nachts - BIPAP

Guten morgen, liebe Eltern,
ich wollte Euch gern fragen, ob jemand dieses BIPAP kennt und verwendet. Die Ärzte möchten daß wir das für unseren Sohn anwenden, wir sind nicht überzeugt, daß es wirklich nötig ist.
Könnt Ihr mir vielleicht sagen, warum Eure Kinder sowas verschrieben bekommen haben und ob es auch geholfen hat? Und wie sie das ertragen haben und damit geschlafen haben?
Danke!!
LG
Sylvie

Sylvie · Verfasst am: 28.01.2009, 20:27 Titel:

Ist mein Beitrag von den Moderatoren hierhin geschoben worden? War nämlich nicht meine Absicht es hier zu schreiben.... Question

Nellie · Verfasst am: 28.01.2009, 21:14 Titel:

Hallo Sylvie,

ich habe ihn zwar nicht verschoben, aber das Thema Beatmung gehört in den Intensivbereich.

BIPAP ist eine Beatmungsform, bei der der Patient mitatmen kann. Es ist etwas mehr als CPAP

, bei der nur ein Druck der Lunge gegeben wird, um sie offen zu halten und etwas weniger als durckkontrollierte Beatmung. Es wird immer zwischen einem oberen und unteren Druck gewechselt. Der untere Wert ist der PEEP=positive end-exspiratory pressure, also der Druck, der nach der Ausatmung noch in der Lunge ist.

Linn hat das nachts, nur heißt es bei ihr PSV. Irgendwie sind da Synonyme, die alles etwas verwirrend machen. Im Prinzip hat sie eine Beatmung, die ihr soundsoviel Druck gibt und die Lunge mit dem PEEP offen hält. Sie hat eine Frequenz von 14 eingestellt. Wenn sie sich einfach beatmen lässt, hat sie nur 14 mit diesem Druck. Das Gerät reagiert aber auch auf ihre Atemaktionen, dann wird es "getriggert" und gibt ihr auch den Druck, der eingestellt ist. Auch über diesen Druck darf sie drüber. Es ist nur die Minimalvariante, die sie braucht, eingestellt, den Rest darf sie selbst machen. So ruht sie sich nachts an der Beatmung aus, weil sie nicht so viel selbst machen muss.

War Axel im Schlaflabor? Da könnte man sehen, wie seine Probleme aussehen. Also ob er zu wenig atmet und daher das CO2 nicht abatmen kann. Ob er sogar längere Pausen macht. Oder ob ihm hinten alles zusammenfällt, sodass man mit CPAP

, also diesem Druck ihm das auch aufhalten könnte.
Eine Einstellung auf eine Beatmung und Maske kontrolliert man dann auch im Schlaflabor.

LG
Nellie

Jakob05 · Verfasst am: 28.01.2009, 21:18 Titel:

Hallo Sylvie,
meine beiden Söhne haben nachts eine CPAP

-Beatmung. Das ist die einfachere Form der Atemunterstützung. Mir wurde mal erklärt, dass eine Atemunterstützung mit CPAP

nur bis zu einem bestimmten Druck sinnvoll und angenehm ist, da der Druck immer aufgebracht wird und man gegen diesen Druck ausatmen muss. Bipap-Geräte liefern im Prinzip die gleiche Atemunterstützung, können aber während des Ausatmens den Druck reduzieren, sodass das Atmen als angenehmer empfunden wird.
Mein Kleiner hat sein CPAP

praktisch seit Geburt, daher weiss ich nicht, wie er sich ohne entwickeln würde. Mein Grosser hat sein Gerät erst seit er 13 Jahre alt ist und da habe ich die Unterschiede sehr deutlich erleben dürfen.
Marvin hat sein ganzen Leben lang wenig geschlafen und wenn dann sehr unruhig. Als Baby und Kleinkind war er nachts oft stundenlang wach. Sein Schnarchen war extrem laut und unregelmässig, wurde aber in Kliniken nie bewertet. Ausserdem war er immer sehr klein. Tagsüber war er dennoch fit und aufgeweckt.
Nach einer kleinen Somnografie, die ich praktisch erzwungen habe, wurde festgestellt, dass er sehr oft in der Nacht Sauerstoffabfälle hatte und es wurde ein richtiges Schlaflabor gemacht. Dabei kamen Horrorwerte zum Vorschein: 360Atemaussetzer in einer Nacht teilweise bis zu 1,5min Länge. Ein RDI von 63 ! Ab 20 behandelt man solche Atemaussetzer medikamentös, ab 40 empfiehlt man ein CPAP

/ Bipap und Marvin hatte 63 !!!
Die erste Nacht mit Beatmungsmaske hatte ich mir furchtbar vorgestellt, da man mit dieser maske wie ein Starfighter-Pilot aussieht und dann der dicke Schlauch da dran !!! Aber: Marvin setzte die Maske auf und schlief ein !! Innerhalb 2 Minuten mit Ärzten etc. im Raum. Er schlief in dieser und der nächsten Nacht 17 Stunden am Stück und war dann wie ausgewechselt. Sein eSprache verbesserte sich, seine Schulleistungen und ... er wuchs, obwohl nur 1,66m errechnet waren bis auf 1,80m !!! Bis heute schläft er immer freiwillig mit der Maske egal ob zu Hause oder im Internat oder Urlaub.
Wenn Axel so ein Gerät verordnet bekommen hat, solltet Ihr es unbedingt probieren. Habt ihr ein gutes Kinder-Schlaflabor oder kannst du Tipps brauchen ? Melde Dich einfach !!

Sylvie · Verfasst am: 28.01.2009, 21:27 Titel:

Hallo Cordula, Hallo Nellie,
Das mit den Intensivkindern hat mich eben überrascht, weil Axel überhaupt kein Intensivkind ist und ich mich hier eher fehl am Platz fühle, meine Situation ist sicher nicht so schlimm wie die Anderen.
Aber gut, wenn das Thema hierhin gehört...
Wir waren im Schlaflabor, weil ich die Co2-Werte überprüfen lassen wollte, da er am Lebensanfang erhöhte Werte hatte und ich dachte, es könnte eventuell sein langsames Wachstum erklären.
Er hat tatsächlich nachts etwas zu viel Co2, 50 mmHg, aber das ist alles was anormal ist. Keine Aussetzer, keine Sauerstoffprobleme. Er schläft auch gut, ist nicht übermässig müde.
Es wird uns jetzt nur präventiv empfohlen, weil die Ärzte davon ausgehen, es wird sich verschlechtern. Bei ihm verschlechtert sich aber seit Geburt gar nichts, sondern sein Tonus wird besser, er kriegt Muskeln, er hat keine Sonde mehr (Nellie, Du kennst mich vielleicht noch von damals), er spricht immer besser, sogar die Mundhypotonie wird besser. Kognitiv ist auch alles i.O. Aber er bleibt extrem klein und dafür haben wir noch keine Erklärung.

Nellie · Verfasst am: 28.01.2009, 21:35 Titel:

Hallo Sylvie,

da wäre aber vielleicht doch die Frage, ob nicht erstmal ein CPAP

-Versuch wie von Cordula beschrieben sinnvoll wäre. Das ist ja die unterste Stufe der Beatmung, wird oft nur Atemhilfe genannt. Da muss er jeden Atemzug selbst machen, aber die Lunge wird eben offen gehalten.

Ich kann Dir aber wirklich nicht sagen, ob das nun bei Euch sinnvoll ist oder nicht.

LG
Nellie

P.S. Aber klar kenn ich Dich noch!

Sylvie · Verfasst am: 28.01.2009, 21:47 Titel:

Übrigens: Cordula: was ist ein RDI?
Das mit dem Wachstum wie bei Deinem Sohn ist natürlich genau das was ich gern hätte. Allerdings kann ich mir einen solchen flagranten Unterschied nicht vorstellen, da er ja nicht die gleichen offensichtlichen Symptome von nächtlicher Ateminsuffienz hat....

Nellie: tja, ob es sinnvoll ist oder nicht werden wir einfach wieder mal selber nach Bauchgefühl entscheiden müssen. Aber genau deswegen erkundige ich mich hier und da, damit ich fundierter entscheiden kann. Bis jetzt haben ihn unsere Entscheidungen eher weitergebracht, ich hoffe, diesmal auch.
Z.B. war mir nicht klar, daß CPAP

weniger invasiv ist. Das hatte er als Baby in der Neonatalogie, fand ich damals schon ziemlich schlimm....
Gibt es eigentlich nicht das Risiko einer Abhängigkeit von diesen Geräten?

Jakob05 · Verfasst am: 28.01.2009, 22:09 Titel:

Hallo Sylvie,
mir wurde versichert, dass es keine Abhängigkeit geben wird. Ich habe auch bei Marvin das Gefühl, das ein gewisser "Lerneffekt" eingetreten ist, d.h. dass Marvin heute nach 7 Jahren CPAP

auch ohne CPAP

z.B. im Zeltlager besser schläft als früher.
Bipap oder CPAP

ist nicht die Frage, ob Invasiv oder nicht, sondern eher eine Frage der Preisklasse der Geräte. CPAP

-Geräte sind einfacher und billiger, daher werden die KK erstmal CPAP

anstreben. Konrad bekam aber als erstes auch ein Bipap, weil er so klein war und die Geräte sensibler sind. Heute hat er eine vollwertige Beatmungsmaschine, die im Normalfall nur im CPAP

-Modus läuft und nur in extremen Situationen das Atmen automatisch alleine übernimmt.
Das mit dem Wachsen wurde mir so erklärt, dass der Körper nur unter bestimmtem Bedingungen Wachstumshormone ausschüttet: Im Tiefschlaf, unter Entspannung und bei Dunkelheit. Kinder, die z.B. eine Schlafapnoe haben, schrecken immer wieder aus dem Schlaf hoch, um nach Luft zu ringen, also schlafen Sie nicht lang genug, tief genug um die nötigen Wachstumshormone zu erzeugen. Evtl. ist das ja auch bei einem zu hohen CO2 im Blut so, dass der Körper Stress erzeugt, um die Atmung anzuregen. Folglich könnte hier eine Beatmung helfen.
Nach meiner Erfahrung wissen Kinder in diesem Punkt sehr genau, was Ihnen gut tut. Ich habe in den Jahren im Schlaflabor viele Kinder auch stark geistig eingeschränkte Kinder in Ihrer ersten Nacht mit Makse erlebt und immer wieder festgestellt, das alle sehr schnell auf die Atemhilfe angesprungen sind und sie fast sofort akzeptiert haben. Versuch's doch einfach mal !!

Nellie · Verfasst am: 28.01.2009, 22:19 Titel:

Hallo Sylvie,

ich wollte nicht sagen, dass Du hier die Entscheidung suchst, aber man kann oft noch mehr sagen, ob man sich gute Wirkung vorstellen kann. Bei Euch ist es nur eben dieses einzelne Problem mit dem CO2.
Aber irgendwie ist es auch schwierig, es nicht zu machen und nie zu erfahren, ob es das gewesen wäre. Ich mag es nicht, wenn ich aus so einem Beweggrund handel, aber mache es schon auch öfters.

Hm, zur Abhängigkeit kann ich gar nichts sagen. Ich denke, man toleriert es nicht, wenn es einem nichts bringt. Und wenn es was bringt, ist man ja sozusagen von Grund auf abhängig.

LG
Nellie

Sylvie · Verfasst am: 28.01.2009, 22:29 Titel:

Danke für Eure Erklärungen.
Ich denke, wir lassen nochmals ein solche Polysomnographie machen, nur für den Fall, daß es ein einmaliger Wert war, oder es doch weiter herunter geht, wie seit seiner Geburt (da waren die CO2 Werte höher als jetzt). Und dann sehen wir weiter... wir werden dieses Gerät (was auch immer für eins) wahrscheinlich doch irgendwann ausprobieren müssen.
Aber wenn ich Euch richtig verstehe, müsste man gleich sehen, ob es ihm was bringt: seine Akzeptanz wäre dann wohl der Beweis dafür.
LG
Sylvie