Nachtrag: RDI ??? Mmmh, mir wurde gesagt, dass das sozusagen die Maßeinheit für eine Schlafapnoe ist. Ich denke, er errechnet sich aus der häufigkeit, der Länge und der schwere der Atemaussetzer, die im Schlaflabor gemessen werden.
Tipp: Geh unbedingt in ein Schlaflabor für Kinder z.B. nach Köln-Porz, nur dort können die für Kinder kritischen Werte richtig ermittelt und gedeutet werden. Marvin war zuerst bei den Erwachsenen, da kam schon ein erheblicher Unterschied zustande.
Ich denke auch, dass man nicht alles tun muss, was technisch machbar ist, aber eine so ein einfacher Test, der nicht belastet und letztlich vom Kind entschieden wird, ist ein Versuch wert. Zwingen würde ich Alex nach einem Versuch nicht dazu. _________________ Cordula (65) + Stephan (68) mit Ira (86), Marvin (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), Jakob (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + Konrad 10/07 (GS, OSAS, Laryngomalazie,Tracheostoma)
@Cordula: wir leben in Brüssel, da ist es schwieriger nach Dtld zu gehen, auch wenn wir es schon für seine Orthesen machen. Aber Köln ist überhaupt nicht unsere Gegend.
Unser Sohn war aber im Schlaflabor im größten Kinderkrankenhaus hier, ich hoffe, sie wissen, was sie sagen. Unser Arzt hat sich dann auch in Paris erkundigt, da wir doch ein Sonderfall sind.... _________________ Sylvie, mit Axel (*2004, hypoton, versch. Fehlbildungen u.a. operierte Klumpfüsse, keine Diagnose) Unsere Vorstellung
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Hallo Nellie,
es ist nett, daß Du nachfragst.
Nein, es hat sich nichts ergeben, weil ich dem Arzt eine Email mit meinen ganzen Bedenken geschickt habe (der jetzige Wert ist niedriger als die, die nach seiner Geburt gemessen wurde und liegt auf dem Niveau, das damals als maximale Grenze angegeben worden war, er degeneriert in keinem Bereich, sein Tonus wird besser, seine Kraft auch, Arthrogypose ist nur ein Symptom und hat so viele verschiedene Ursachen, daß man daraus noch nicht schließen kann, wie sich das Kind weiterentwicklen, etc...).
Ich habe allerdings auch vorgeschlagen, daß man den Wert Ende März nochmals mißt und dann weiter sieht.
Bis jetzt habe ich keine Antwort bekommen, sie brüten wahrscheinlich über diese schwierigen Eltern, die alles besser zu wissen glauben...
Ich glaube es ja nicht wirklich, aber ich glaube schon, daß die Ärzte sich da abschützen wollen, was ich ja verstehen kann, aber eben zu oft übersehen, wie sehr dieser Patient sich von den anderen unterscheidet.
LG
Sylvie _________________ Sylvie, mit Axel (*2004, hypoton, versch. Fehlbildungen u.a. operierte Klumpfüsse, keine Diagnose) Unsere Vorstellung
das klingt sinnvoll! Ich bin gespannt, was für eine Antwort kommt.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
