Lena-Marie bekommt Tracheostoma

MelanieB. · Verfasst am: 23.01.2009, 14:36 Titel: Lena-Marie bekommt Tracheostoma

Hallo.....

seit gestern Mittag ist es amtlich, Lena-Marie wird Dienstag oder Mittwoch das Tracheostoma

bekommen. Ich hab emich ja vorher auch schon viel informiert und mich auch sehr lange damit befasst und auch damit gerechnet das es kommen wird, aber wie dann gestern die erstmal endgültige Entscheidung gefallen ist, war ich schon ziemlich fertig und durcheinander......Lena-Marie war seit Dienstag extubiert, aber es war jedeen Tag mehr zu merken, wie anstrengend das ATmen für sie ist. Gestern bei der Visite stand auf einmal die halbe Belegschaft im Zimmer. Der doc fragte mich, was ich mir für mein Kind wünschen würde..... Crying or Very sad

naja, da liefen die Tränen erstmal und wir haben uns eigentlich ohne Worte verstanden. Sicher will ich, dass mein Kind sich nicht mehr quälen muß und wieder besser leben kann. Ich bzw wir hatten aber noch Hoffnung, dass alles gut werden würde......auch ging es mir schlecht, da ich das Gefühl hatte, Lena-Marie "aufzugeben".....ich weiß, das es nicht so ist....aber es war einfach schrecklich,auch, dass ich ihre Stimme gestern zum letzten mal gehört habe, denn jetzt ist sie wieder intubiert......

LG
Melanie

Nellie · Verfasst am: 23.01.2009, 15:00 Titel:

Hallo Melanie,

ach mensch. Nun konntest Du gerade gute Neuigkeiten mal berichten. Dieses Gefühl, aufzugeben, kenn ich von der PEG

, aber es ist Blödsinn. Das Gefühl stellt sich erst später wieder ein, dass das alles so richtig war. Dauerhaft Klinik, ständig intubiert und wieder extubiert, dann aber plus Atemnot, ist einfach keine Lebensqualität. Du hast es oft genug von mir und mittlerweile auch von Yvonne mit Lara gelesen, dass es danach so aufwärts ging. Lara kann es sogar ohne Beatmung, Linn hat nachts Beatmung, um sich zu erholen.

Ich drücke beide Daumen, dass es diesmal auch bei dem Termin bleibt, die OP gut geht und ihr bald eine frei atmende Lena-Marie haben werdet.

Hoffentlich denken die bei Euch auch bald an die Stimmversorgung wie bei Yvonne. Wir hatten leider aus Unwissenheit der Ärzte hier 2 Jahre ein stimmloses Kind. Wir mussten dazu erst nach Köln fahren. Falls Du dazu dann Fragen hast, melde Dich. Es ist ein wesentlicher Unterschied zwischen Sprechkanüle und normaler kleinerer Kanüle mit Sprechaufsatz. Erstere sollte bei Kindern nicht eingesetzt werden, wenn die andere Option noch steht.

Alles Gute!

LG
Nellie

Andrea1 · Verfasst am: 23.01.2009, 16:23 Titel:

Hallo MelanieB.,
auch wir habe ein Kind mit Tracheostoma

(seit einem Jahr). Ich habe lange, lange ,lange gebraucht um dem Zustimmen zu können. Heute würde ich mir wünschen, ich hätte mich früher dafür entschieden. Jeder Tag in der Klinik ist ein Tag zuviel. Seit Julian zu Hause ist macht er gute Fortschritte trotz der Nachteile die ein Tracheostoma

mit sich bringt. Und es muß ja nicht für immer sein. Wir kamen voll Beatmet nach Hause. Jetzt ist er nur noch ca. 3 -4 Stunden beatmet. Das mit der Stimme kann ich auch gut nachvollziehen. Julian kann an guten Tagen bis zu 6 Std. mit einem Sprechventil auskommen. Ich wünsche dir viel Kraft und dass ihr bald nach Hause könnt

YvonneE · Verfasst am: 23.01.2009, 17:53 Titel:

Hallo Melanie!

Ich versteh dich voll und ganz - ich hab mir sehr lange gewehrt und sehr viel geweint! Bereut hab ich die Entscheidung aber nicht mal kurz!

Wegen aufgeben: Zur Zeit ist sie erheblich eingeschränkt - mit Kanüle wird sie (durch das Hilfsmittel) frei atmen können. Die Behinderung wird dadurch zwar offensichtlicher aber auch kleiner. Hoff ich hab das jetzt so rübergebracht wie ich es meine....

Warum müsst ihr noch so lange warten auf die OP? Sind vorher keine Termine frei? Wir hatten das Glück, durch die Fundo auf der chirurgischen ITS zu liegen, da gingen so "kleine" Eingriffe bereits am nächsten Tag nachdem die Entscheidung getroffen war....

Habt ihr eh das Gefühl, gut aufgehoben zu sein? Wenn nicht, noch ist Zeit zu wechseln! Werdet ihr in der Klinik auch nachbetreut? Das war mir ganz wichtig.

Drück euch die Daumen, dass ihr alle die Zeit bis zur OP gut übersteht!

Ganz liebe Grüße,
Yvonne

MelanieB. · Verfasst am: 25.01.2009, 20:15 Titel:

Hallo....

also, Dienstag ist es soweit. Morgen haben wir das Aufklärungsgespräch. Einerseits bin ich froh, dass es bald soweit ist und andererseits....ach ihr wißt ja selber, was man so alles durchmacht an Gefühlsachterbahn....

@Nellie
Also lieber eine Kanüle mit ausfastz ? Und ab wann macht man das, ist das atmen damit schwerer bzw muß sie mehr "kraft" aufwenden ? Sollte ich morgen direkt bei dem Gespräch danach fragen ?!

@Yvonne
Wir fühlen uns dort sehr gut aufgehoben, es ist eine sehr gute Station mit prima Ärtzen, Schwestern und Pflegern. Aber wegen der OP, waren halt so kurzfristig keine Termine frei, da auch unter den Ärzten Grippe und Magen-Darm im umlauf ist Wink

LG
Melanie

Nellie · Verfasst am: 25.01.2009, 20:44 Titel:

Hallo Melanie,

nein, das ist keine Frage für sofort. Lasst erstmal die OP machen und schauen, wie sie sich macht. Die Einatmung ist mit Sprechventil durch das Tracheostoma

, aber die Ausatmung dann nach oben lang. Ob das geht, kann man nur unter gesunden und ruhigen Bedinungen sehen.

Nur zu Erklärung schon mal vorher: Sprechventile gehen nur in die Richtung Einatmung auf, bei der Ausatmung gehen/sind sie zu und es muss der normale Weg an den Stimmritzen vorbei aus Mund/Nase raus genommen werden. Entweder die Kanüle ist klein genug und der Weg nebendran groß genug oder es gibt eben diese Sprechkanülen mit einem Loch oder Sieb drin, sodass es durch die Kanüle durch nach oben kann. Diese Löcher wirken aber, wenn sie schlecht zum Liegen kommen, wie Reibeisen auf der Luftröhre und können dann dort Schäden anrichten. Das sei bei Kindern noch gefährlicher als bei Erwachsenen, weil die Knorpel nicht so ausgehärtet sind und sich die Kinder mehr bewegen und sich im Wachstum die Winkel schnell ändern. Es kann also ständig zu dieser Reibeisenwirkung kommen. Deshalb zieht die "andere Schule" von Ärzten die etwas kleineren Kanülen vor.

Außerdem gibt es Unterschiede in den Sprechventilen. Es gibt die mit Membran wie das Passy Muir Ventil (PMV) oder welche eher mit Klappen. Letztere sind immer offen, wenn nicht die Ausatemluft dagegen gepresst wird. Erstere sind immer zu, wenn nicht gerade eingeatmet wird. Der Vorteil der ersten ist, dass dadurch immer eine Luftsäule in der Lunge steht, die diese offen hält. Sozusagen ein PEEP wie bei der CPAP

-Beatmung oder eben auch bei jeder Beatmung auch. Und wir nicht tracheotomierten haben diesen auch, machen diese Luftsäule mit dem Kehlkopfschluss. Das ist wohl der Grund, warum Kinder vom Sauerstoff wegkommen oder weniger Infekte haben, wenn sie dieses Sprechventil bekommen. Oder sogar keine Beatmung mehr brauchen, weil eben dieser positive Druck in die Lunge schon durch das Ventil da ist, weil es einfach ZU ist, wenn es nicht offen sein muss.

Wie geht es Deiner Maus denn gerade? ist sie unruhig oder kommt sie zurecht?

Alles Gute für Dienstag!

LG
Nellie

YvonneE · Verfasst am: 25.01.2009, 22:11 Titel:

Hallo Melanie!

Ich drück euch auch am Dienstag ganz fest die Daumen!

Ich versteh, dass es schwer ist, aber wirst sehen, wenns vorbei ist, wirst wirklich sehr froh sein!

Sie hat dann endlich den Tubus los und sicher auch bald die Beatmung (bei Lara wars dann nur noch eine Stunde und das auch nur, weil sie sich am Vormittag wieder einen massiven Absturz geleisteit hab und ich so geweint hab, dass mir der OA die Nachbeatmung versprochen hat, damit sie sich nicht plagen muss)

Alles Liebe, ihr schafft das,
Yvonne

MelanieB. · Verfasst am: 27.01.2009, 21:41 Titel:

Hallo,

wollt mal schnell bescheid sagen, dass alles gut gegangen ist. Lena-Marie geht es gut,muß noch recht häufig abgesaugt werden, aber im laufe des Nachmittags war zu erkennen, das es ihr besser geht. Das Atmen fällt ihr leichter und man kann schon fast sagen, dass sie einen relativ zufriedenen eindruck macht.....ich habe das Gefühl,dass wir den richtigen Weg gegangen sind. Marco braucht noch Zeit, er hat heut viel geweint und konnte auch nicht lang im KH bleiben.....so, jetzt bin ich schach matt, die Anspannung ist von mir abgefallen und deshalb geh ich jetzt ins Bett Wink

LG
Melanie

Nellie · Verfasst am: 27.01.2009, 21:47 Titel:

Hallo Melanie,

oh, ich freu mich irgendwie richtig mit, dass es diesmal auf Anhieb geklappt hat. Nun drück ich die Daumen für den schnellen Aufwärtstrend!
Es ist gut, dass Marco weinen kann! Viel besser, als die Gefühle in sich reinzufressen. Ich hoffe, Lena-Marie zeigt ihm bald, dass der Weg der richtige war und es wird dann einfacher für ihn.

LG
Nellie

PapaBernhard · Verfasst am: 27.01.2009, 21:48 Titel:

@Melanie: das hört sich ja gar nicht so schlecht an. Dann wünsche ich mal, dass ihr sie bald wieder mit nach Hause nehmen könnt.