bei Simon ist es ähnlich wie bei meinem Sohn. Den Posterior walker hat er in der Schule, mit welchem er total die Füsse paddeln lässt. Von welcher Firma habt ihr die Stöcke? Habt ihrs auch schon mit 2 Stöcke probiert?
Hat Simon Einlagen oder Orthesen? Jonas hat sensomotorische Einlagen. Botox hat er schon lange nicht mehr bekommen.
Wann und wo war Simons letzte OP? Hat es damals etwas gebracht?
Liebe Grüsse
AK
Liebe/r AK,
Simons Stützen sind von der Fa. Meyra. Mit zwei Stützen haben wir es bereits versucht, aber irgendwie kommen sich die Stützen immer in die Quere - dass klappt aufgrund es spastischen Arms nicht.
Da Simon dolle Spitzfüsse hatte, wurden Ihm im Nov. 2007 die Waden eingeritzt und seit dem hat der Unterschenkelorthesen und in der anschl. Reha hat er laufen gelernt. Die OP wurde in Düsseldorf in der Uni Klinik gemacht.
Die Uni Klink schlug im Sommer 2009 vor, dass Simon DRINGEND an der Hüfte operiert werden soll. Für eine zweite Meinung haben wir Ihn dann in München vorgestellt (eigentlicher Termin bei Dr. Poschmann, der war aber verhindert) und so kamen wir zu Frau Dr.Herzig.
Die meinte, dass Simon nicht an der Hüfte, aber an den Hüftbeugern und den Kniebeugern operiert werden müsse. Für uns war das irgendwie komisch denn Simon ist aktiv sehr gut in beiden Streckungen.
Im Feb. 2010 haben wir Simon bei einem Orthopäden vorgestellt, der selbst ein gehandicaptes Kind hat und der meinte, dass Simon noch nicht an der Hüfte operiert werden müsse, und auch die Streckungen super wären und da unser Therapeut das auch so sieht, sehen wir jetzt erst mal von weiteren OP`s ab.
war die OP nach der Ulzibat-Methode?
Es ist immer interessant alles zu lesen!
Wenn ich alles so lese, ist es ziemlich ähnlich zu meinem Sohn, (seine Hüfte ist o.k.). Er hat auch zusätzlich einen rechten spastischen
Arm, der gleich mitoperiert wird. Deshalb ist er Linkshänder.
ich drücke Euch die Daumen, dass die Hüfte nicht schlechter wird!
Wir haben auch unterschiedliche Meinungen gehört, am Ende müssen die Eltern entscheiden. Was für eine schwere Bürde jedesmal. Ich kann alles gut nachvollziehen!!!!!
unsere Tochter Lorelei ist 11 Jahre alt und leidet aufgrund ihrer Frühgeburt in der 29. Schwangerschaftswoche an einer spastischen Diparese.
Hauptsächlich sind die Beine betroffen (Hüft- und Kniekontraktur), die Arme und Hände kaum.
Lorelei kann seit ca. 4 Jahren zu Hause bzw. über kurze Stecken (bis ca. 30m) frei laufen, allerdings mit Spitzfuß und mit gebeugten Knien und wankend. Mittellange Strecken legt sie mit dem Rollator zurück. Für längere Strecken benutzt sie den Rolli oder das Therapiefahrrad.
Sie trägt tagsüber Unterschenkelorthesen.
Wir haben im Laufe des Jahres bei verschiedenen Orthopäden Meinungen zu einer evtl. erforderlichen Operation eingeholt. Es wurde uns eine 3-Etagen-Extensionsoperation (Knie-, Hüft und Fußbeugemuskulaturverlängerung) mit anschließender Therapiegipsversorgung empfohlen.
Bei hinreichender Aussicht auf eine langfristige nachhaltige Verbesserung wären wir natürlich bereit, den Aufwand der OP und der anschließenden Reha-Phase in Angriff zu nehmen.
Uns stellt sich aber die Frage, ob die zunächst sicherlich zu erwartende Verbesserung des Gangbildes wegen der natürlich andauernden Spastik und des damit verbundenen Tonus nicht relativ schnell wieder nachlässt.
Nachdem wir verschiedene Meinungen von Ärzten eingeholt haben, interessieren uns jetzt insbesondere Erfahrungen von Betroffenen, die selbst (oder ihre Kinder) eine vergleichbare OP haben durchführen lassen? Lohnt sich der Aufwand auf Dauer mit langfristigem Erfolg? Oder lassen die Wirkungen – insbesondere vor Abschluss des Wachstums – schnell wieder nach?
Sollte man sich zunächst vielleicht eher mit einer Botox-Behandlung begnügen?
Dazu muss ich erwähnen, dass Loreleis aktueller Leidensdruck gegen Null tendiert und sie mit ihrer Behinderung gut klar kommt. Sie hat keine Schmerzen. Die Knie- und Hüftgelenke waren bei den letzten Röntgenuntersuchungen in Ordnung.
Entsprechend gering ist Loreleis eigene Motivation, sich einer OP zu unterziehen.
Erst jetzt bin ich auf Eure Einträge über die Ulzimat-Methode aufmerksam geworden, von der ich bislang noch nichts gehört hatte. Mich würden - soweit Ihr das schon beurteilen könnt - Eure Erfahrungen bzgl. der Nachhaltigkeit der Wirkung der OP interessieren: ist die Wirkung vorübergehend und üblicherweise dauerhaft?
Außerdem bin ich erstaunt über die Kürze der OP. Worin liegt der "technische" Unterschied zur klassischen Muskelverlängerngs-OP? Werden bei der Ulzimat-OP nicht auch die Muskeln angeschnibbelt, so dass es Narben gibt? Sollte nach der OP eine mehrwöchige Reha angeschlossen werden, oder ist das nicht üblich? Wenn ich es richtig verstehe, ist auch keine Gipsversorgng notwendig. Wie sieht es mit Nachtlagerungsschienen aus?
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