Verfasst am: 21.01.2009, 13:37 Titel: Gespräch mit Dr. Nazarov + Dr. Bernius in München, Ulzibat
Hallo
Wir sind wieder aus München zurück.
Leider kann Eric nicht in München operiert werden.
Sondern in Spanien.
Warum nicht in München? Ich denke mal , dass Dr, Nazarov sei OP -Team dafür braucht, das er hier nicht hat. Inwiefern Dr. Bernius diese Methode hier praktizieren will,weiß ich leider nicht. Wir haben gestern fast ausschließlich mit Dr. Nazarov gesprochen.
Trotzdem sind wir sehr glücklich über das Gespräch mit Dr.Nazarov.
Er hat unseren Sohn untersucht und 14 Muskeln gefunden die er operieren möchte. Darunter viele Muskeln von denen wir nicht mal wußten, dass sie spastisch sind.
Er zeigte uns Erics jetztiges Gangbild und hat uns erklärt wie er nach der Op laufen wird. Mir sind fast die Tränen gekommen.
Nach der Op darf Eric 1 Woche nicht krabbeln und 3 Wochen nicht aufstehen.
Und danach das Laufen komplett neu lernen.Er holt sich momentan alle Kraft die er zum laufen braucht durch seine Spastik.
Desweiteren soll es lt. Dr.Nazarov nach der Op so aussehen, dass sich in ein paar Jahren, wenn Eric einen Wachstumsschub hat, Muskeln wieder versteifen können, aber nie wieder so stark wie jetzt.
Dann müsste er eben noch mal operiert werden.
Wir müssen hier in Deutschland einige Untersuchung wie EKG, Blutunteruchungen und Röntgen aufnahmen durchfüühren lassen.
Die Ergebnisse sollen wir 1 Monat vor der Op nach Spanien schicken.
Diese Voruntersuchungen könnnen in jedem belibige Krankenhaus durchgeführt werden.
Die Op wird unter Vollnarkose dürchgeführt , wobei die Vollnarkose 20 min. und die Op an sich 13 min. dauern würde.
13 min.die das Leben meines Sohnes für immer verändern werden.
Ich bin von diesem Arzt absolut begeistert. Und für uns steht 100% fest , dass wir in dieses Jahr noch in Spanien operieren lassen werden.
Die Op Kosten von müssen von uns getragen werden.
Die Op (ohne Hotel) mit Unterkunft und Essen für eine Begleitperson im Krankenhaus beträgt 4.400 Euro.
Mit zusätlich 3 Übernachtung und Frühstück im Hotel 4.750 Euro.
Der jeweilige Betrag muss 7 Tage vor der Operation überwiesen werden.
Ein geringer Betrag gemessen an dem was diese Op für unseren Sohn bedeuten wird.
Wer interesse an dieser Methode hat sollte entweder hier
Wir haben eine ausführliche Erklärung über diese Op-methode in englisch mitbekommen.
Diese werde ich , sobald es meine Zeit zulässt auf Deutsch übersetzt ins Netz stellen.
@Heiner
Du hast ja deinen Sohn schon operieren lassen, würdest du mir vorher /nachher Bilder schicken. Ich wäre dir sehr dankbar dafür.
Lg Antonia und Familie _________________ Antonia 1983 und Mann 1974 mit Ida (04/2008) kerngesund und Eric (09/2003) ,in der 29. SSW p. Notsectio geb. Aufgrund eines Sauerstoffmangels bei der Geburt, heute Gdb 100%,( icp ,diparese, Rollikind,Inkontinent) geistig normal entw. , ein kleiner Wirbelwind und unser ganzer Stolz:)
hallo Antonia,
kannst Du mir sagen, ist diese Methode nur für Kinder,
die schon ein bißchen laufen können oder auch für Kinder,
die noch gar nicht laufen können.
Ich stelle mir das mit dem "neu laufen lernen" nach der OP
unheimlich schwierig vor.
Wenn die spastischen Muskelfasern getrennt werden, wachsen
die nicht wieder "spastisch" nach?
LG Uschi _________________ Uschi mit Korbinian (*2.12.04)
schwerer Sauerstoffmangel vor der Geburt mit Hirnblutungen und
Hirnschädigung, Tetraspastik beinbetont,
Absencen Epilepsie,visuelle Wahrnehmungsst., starke Entwicklungsverzögerung und immer gut drauf
Das Leben bedeutet Risiko. Mehr Risiko bedeutet auch mehr Leben.
Hallo
die Frage von Uschi würde mich auch interessieren! Aber soviel ich gelesen habe und mich erinnern kann läuft Eric nicht frei, oder? Ich wünsche euch das es alles gut kommt mit der OP...es wäre auch etwas was man bei unserer Tochter überlegen könnte, sie läuft auch nicht frei...schon etwas umständlich dass man dafür extra nach Spanien gehen muss. _________________ S.(34 jahre) mit 3 Kindern:
Sohn geb.2003(gesund),Tochter geb.2005 spastische Diparese(vermutlich durch v.Arzt unbemerkter Plazentainsuffizienz) Mikrocephalie, allg. Entwicklungstörung v.a.Sprache, Tochter geb. 2008(gesund)
♥♥♥ Wenn du glaubst es geht nicht mehr...kommt von irgendwo ein Lichtlein her ♥♥♥
Unser Sohn kann nicht frei laufen. An guten Tagen schafft er 4-5 Schrtte frei, aber nur unter Schmerzen, Muskelzittern und auf eine völlig falsche Art und Weise.
Das das Laufen von Grundauf neu gelernt werden muss, ist sicherlich schwierig. Aber unbedingt notwendig. All die Folgerkrankungen der Spastik , die früher oder später, eh operiert werden müssten und die anschließende Reha,sind meiner Meinung nach noch schwieriger zu bewältigen.
Dr. Nazarov unterscheidet bei seinen patienten in vier Kategorie(ich übersetzte so gut ich kann )
1-Der Patient hat fast keine Einschränkungen aber schwierigkeiten beim Laufen und evtl. deformationen von Fuß oder Hand. Ein-oder beidseitig.
2.Der Patient kann sitzen und stehen. Laufen mit Unterstützung oder Hilfsmitteln. Er kann seine Arme bewegen und ist unabhängig.
3. Der Patient kann sitzten ist aber unfähig zu stehen . Er kann seine Hände benutzten mit kleineren Schwierigkeiten und ist nicht unabhängig.
4. Der Patient kann weder sitzen noch stehen. Er kann hauptsächlich liegen . Die Muskeln sind verkümmert und können nicht normal arbeiten. Er braucht ständig Hilfe von anderen Menschen.
Nach diesem Schmema beurteilt Dr. Nazarov die Erfolgsaussichten der OP.
Er schreibt weiter , das beste Alter zum operieren ist zwischen 3 und 7 Jahren, wenn noch keine Muskelverkürzungen und Knochendeformationen aufetreten sind.
Umso älter der Patient umso mehr Op´s sind notwendig.
3-7 Jahre =1-2 Op
8-11 Jahre=2-3 OP
12-15 Jahre=3-4 OP
15 und ältern= 4 Op und mehr.
"Wenn die spastischen Muskelfasern getrennt werden, wachsen
die nicht wieder "spastisch" nach?"
Also uns hat Dr. Nazarov gesagt, dass de Spastiken im Körper gelöst werden und nie wieder die gleiche intensität wie früher erreichen
.Genauer erklären kann ich das jetzt leider auch nicht.
Ich werde aber nochmal diesbzüglich nochmal nachfragen.
lg _________________ Antonia 1983 und Mann 1974 mit Ida (04/2008) kerngesund und Eric (09/2003) ,in der 29. SSW p. Notsectio geb. Aufgrund eines Sauerstoffmangels bei der Geburt, heute Gdb 100%,( icp ,diparese, Rollikind,Inkontinent) geistig normal entw. , ein kleiner Wirbelwind und unser ganzer Stolz:)
Ich hatte mit euch gehofft, daß Eric in München operiert werden kann!
Schön, daß euer Vetrauen zu Dr. N. so groß ist. Es würde mich sehr freuen, wenn du hier weiterhin berichten möchtest, wie es euch ergeht! Vielen Dank im voraus auch dafür, daß du den Text in die deutsche Sprache übersetzen und hier einstellen möchtest.
hallo Antonia,
kannst Du mir sagen, ist diese Methode nur für Kinder,
die schon ein bißchen laufen können oder auch für Kinder,
die noch gar nicht laufen können.
Ich stelle mir das mit dem "neu laufen lernen" nach der OP
unheimlich schwierig vor.
Wenn die spastischen Muskelfasern getrennt werden, wachsen
die nicht wieder "spastisch" nach?
LG Uschi
Moin,
nein, die Muskeln wachsen nicht spastisch nach sonder ziehen sich zurück.
Muskeln ist auch nicht richtig, sondern Faser.
Es ist nicht der ganze Muskel betroffen, sondern nur eine Faser des Muskels.
Stell Dir einen Muskel vor, beweglich wie ein Gummiband. Der Muskel besteht aus vielen Fasern, die wie Gummibänder sich strecken können, oder zusammenziehen können. Ebenso wie Du es willst.
Bist Du nun spastisch betroffen, ist eine oder mehrere Fasern deines Muskels nicht in der Lage diese Funktion zu übernehmen, eben strecken oder zusammenziehen. Die Faser ist wie ein Strohband, nicht elastisch und nur in seiner Länge da. Auserdem ist diese Faser auch noch verkürzt.
Nun gibt es eine Narkose und dabei gibt es auch Muskel erschlaffende Medikamente.
Wie bei jeder normalen OP eben.
Deine " gesunden" Fasern erschlaffen, deine kranken reagieren aber auf dieses Medikament nicht.
Und dieses sieht man dann, und/oder fühlt es.
Das ist das ganze Geheimniss
Heiner _________________ mit Kai 26.S.S.W., massivste Hirnblutung, Mediainfarkt li., Ductus Botolli Verschluss, BPD, Hemiparese re.,Spitz und Sichelfuss re. operiert nach ULZIBAT
Soweit,ich das richtig verstanden habe ,funktioniert die Op ähnlich wie ein Muskelfaserriss. Nur eben kein Riß sondern gezieltes durchtrennen.
Und wie bei einem Muskelfaserriss wächst auch hier ,der Muskel nicht mehr nach. (Deshalb werden solche Risse bei Sportlern auch oft operiert.)
Anstelle der Muskelfaser bildet sich dann neues Gewebe um das Loch wieder zu schließen.
Ich hoffe meine Gedankengänge sind richtig,ansonsten kannst du mich gerne korrigieren.
lg _________________ Antonia 1983 und Mann 1974 mit Ida (04/2008) kerngesund und Eric (09/2003) ,in der 29. SSW p. Notsectio geb. Aufgrund eines Sauerstoffmangels bei der Geburt, heute Gdb 100%,( icp ,diparese, Rollikind,Inkontinent) geistig normal entw. , ein kleiner Wirbelwind und unser ganzer Stolz:)
Soweit,ich das richtig verstanden habe ,funktioniert die Op ähnlich wie ein Muskelfaserriss. Nur eben kein Riß sondern gezieltes durchtrennen.
Und wie bei einem Muskelfaserriss wächst auch hier ,der Muskel nicht mehr nach. (Deshalb werden solche Risse bei Sportlern auch oft operiert.)
Anstelle der Muskelfaser bildet sich dann neues Gewebe um das Loch wieder zu schließen.
Ich hoffe meine Gedankengänge sind richtig,ansonsten kannst du mich gerne korrigieren.
lg
Richtig.......
und genau so sind die Schmerzen nach der OP, sowie eine möglicherweise, vielleicht vorkommender Bluterguss.
Junior hatte einen fette Hämatombildung am Oberschenkel, die wir auf herkömmlicher Art und Weise behandelt haben.
Achja, obrige Übersetzung ist korrekt.........
Heiner _________________ mit Kai 26.S.S.W., massivste Hirnblutung, Mediainfarkt li., Ductus Botolli Verschluss, BPD, Hemiparese re.,Spitz und Sichelfuss re. operiert nach ULZIBAT
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