hätte mal eine Frage in eigener Sache - 2 von Euch hatte ich deshalb ja auch schon mal direkt angemailt: wer von Euch hat/te ein Pflegebett? Wir überlegen gerade das Modell Olaf von Kayserbetten zu beantragen - wäre aber klasse, wenn ich mir das mal "live" hier in der Nähe anschauen könnte bzw. noch ein paar Fragen stellen könnte, weil ich Eure Kinder ja tw. auch persönlich kenne...? Hab dazu auch schon eine Anfrage hier im Forum gestartet (Pfleghilfsmittel - Tipps für Pflegebett)...
Schon mal gaaaaanz vielen Dank!
Wegen Stammtisch haben sich bisher noch keine weiteren Personen gemeldet - wie schaut's denn z.B. bei Euch aus
- Bianca
- Beatrix
- Monika
- Antje
- Birgit
- Christina?
- und alle anderen die sich angesprochen fühlen?
LG und freu mich auf nächste Woche
Angela (die gerade schon wieder Halsschmerzen bekommt... ) _________________ Sophie (05/04), global entwicklungsverzögert (Mikrodeletion "18p Minus-Syndrom" (18p 11.31) - voller Lebensfreude; Benjamin (03/07); Moritz (05/10)
"Sie ist anders als die anderen, und ihre Sprache geht weit an uns vorbei. Doch wenn sie lächelt, lächelt sie mit Leichtigkeit Dir Dein ganzes Herz entzwei". (Wortfront)
Hi Angela,
du Arme! Schon wieder Halsweh?
Aber wir wechseln uns auch ständig ab!
Übrigens, am Dienstag hatten wir wieder
Kontroll-EEG und es war alles in Ordnung!!
Keine Auffälligkeiten!!
Ist das nicht super - letztes Jahr hatte er
noch leichte Auffälligkeiten was Epilepsie-
Abscencen betrifft!
LG Uschi _________________ Uschi mit Korbinian (*2.12.04)
schwerer Sauerstoffmangel vor der Geburt mit Hirnblutungen und
Hirnschädigung, Tetraspastik beinbetont,
Absencen Epilepsie,visuelle Wahrnehmungsst., starke Entwicklungsverzögerung und immer gut drauf
Das Leben bedeutet Risiko. Mehr Risiko bedeutet auch mehr Leben.
vorab schon mal danke für die Orga. Kannst mich auch mit einplanen. Bei ist zwar bisschen chaotisch, weil Erich auch einen Termin hat, und wir beide auch am Mittwochabend weg sind. Mittwoch kommt die Oma, und am Donnerstag wuppen die Mädels das allein (sind ja alt genug).
Lieben Gruß - Isolde _________________ „Nicht der Beginn wird belohnt, sondern einzig und allein das Durchhalten“ - Katharina von Siena "Einen Anfang zu machen ist das Geheimnis von weiterkommen" - chin. Weisheit
- Uschi
- Evi
- Gaby
- Andrea
- Birgit
- Angela
- Bianca (wahrscheinl.)
- Marianne (wahrscheinl.)
- Mathias (evtl. mit Tendenz zu eher ja )
Hab ich jemanden übersehen?
Antje, wie schaut's bei Dir aus?
Kurzentschlosse sind immer willkommen, eine kurze PN an mich wäre super - dann kann ich evtl. auch nochmal einen grösseren Tisch bestellen.
Bleibt alle gesund!!!
LG und freu mich schon auf Euch
Angela _________________ Sophie (05/04), global entwicklungsverzögert (Mikrodeletion "18p Minus-Syndrom" (18p 11.31) - voller Lebensfreude; Benjamin (03/07); Moritz (05/10)
"Sie ist anders als die anderen, und ihre Sprache geht weit an uns vorbei. Doch wenn sie lächelt, lächelt sie mit Leichtigkeit Dir Dein ganzes Herz entzwei". (Wortfront)
das ist ja wirklich Mist mit der OP - V.a. dass sie jetzt sagen, das hätte schon als kleines Kind gemacht gehört - da wäre das ja vielleicht auch noch um einiges leichter gewesen?!
Kann mir vorstellen, dass Du Dir ja jetzt einen ganz schönen Kopf machst und Bammel hast, wie das abläuft...
Ich hoffe, Du erhälst hier im Forum die Tipps, die Dich ein Stück weit unterstützen können - für die OP natürlich das Allerbeste für Jonathan!!!
Fühl Dich mal gedrückt,
ganz liebe Grüsse
Angela _________________ Sophie (05/04), global entwicklungsverzögert (Mikrodeletion "18p Minus-Syndrom" (18p 11.31) - voller Lebensfreude; Benjamin (03/07); Moritz (05/10)
"Sie ist anders als die anderen, und ihre Sprache geht weit an uns vorbei. Doch wenn sie lächelt, lächelt sie mit Leichtigkeit Dir Dein ganzes Herz entzwei". (Wortfront)
hallo Angela,
weiß leider noch nicht, ob es am Donnerstag
klappt.
Wir haben übersehen, dass da ein Elternabend
geplant war zum Thema "Grenzen setzen bei
behinderten Kindern" - ich klär aber ab, ob das
nun stattfindet oder nicht.
LG Uschi _________________ Uschi mit Korbinian (*2.12.04)
schwerer Sauerstoffmangel vor der Geburt mit Hirnblutungen und
Hirnschädigung, Tetraspastik beinbetont,
Absencen Epilepsie,visuelle Wahrnehmungsst., starke Entwicklungsverzögerung und immer gut drauf
Das Leben bedeutet Risiko. Mehr Risiko bedeutet auch mehr Leben.
ja - Ihr habt heute abend Euer Treffen wieder,
ich bin nicht dabei - mir ist es ehrlich gesagt derzeit irgendwie zuviel,
bin ja hier nun am Räumen meiner Wohnung, muss ja umziehen und dazwischen liegen noch die Osterferien die mir viel Zeit wegnehmen, weil Jonathan am 30.3. am Hodenhochstand mit 12 Jahren operiert werden muss und da kann ich ihn nicht in der chaotischen Uniklinik alleine lassen.
Hoffe dass wir aber recht zügig da wieder rauskommen dürfen - habe nur die Befürchtung dass an so einer Uniklinik das sich wieder ziehen wird. Was Entlassungen betrifft haben wir an solchen Kliniken keine guten Erfahrungen gemacht, da heißt es den einen Tag so und den anderen Tag wieder anders.
Morgen habe ich ein Gespräch mit der Heimärztin um mir überhaupt mal ein Bild zu machen wie sowas in dem Alter bei Kindern gemacht wird und bei dieser Unruhe. Ich bin noch am Überlegen welchen der vielen behandelnden Ärzte von früher ich den hals umdrehen soll - wer da schlichtweg in der Kleinkinderphase gepennt hat als der Feger noch wesentlich besser zu händeln war.
Naja - morgen abend weiß ich hoffentlich sicher mehr.
Insofern,
habt einen schööööööööönen Abend, kommt gut durch den Schnee und genießt die Zeit miteinander.
Liebe Grüße - Isolde _________________ „Nicht der Beginn wird belohnt, sondern einzig und allein das Durchhalten“ - Katharina von Siena "Einen Anfang zu machen ist das Geheimnis von weiterkommen" - chin. Weisheit
das ist ja wie verhext - das Wetter scheint sich nach unserem Stammtisch zu richten...
Ich bin aber auch guter Dinge, dass ich mich heute abend durchkämpfen kann - wie sind die Voraussichten?
@Isolde: ist doch klar, dass Du jetzt erstmal Klarschiff machen willst... Viel Erfolg bei den Ärztegesprächen!
LG und bis später
Angela _________________ Sophie (05/04), global entwicklungsverzögert (Mikrodeletion "18p Minus-Syndrom" (18p 11.31) - voller Lebensfreude; Benjamin (03/07); Moritz (05/10)
"Sie ist anders als die anderen, und ihre Sprache geht weit an uns vorbei. Doch wenn sie lächelt, lächelt sie mit Leichtigkeit Dir Dein ganzes Herz entzwei". (Wortfront)
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