Hallo,
gerne würde ich mit diesem Thread Eltern ansprechen, sich hier auszutauschen über die Verläufe, Folgeprobleme und sonstige Sorgen, bei ihren an einer Leukodystrohie erkrankten Kindern.
Ich fange mal einfach mit uns an:
Wir sind Carsten, Daniela, Hannah(5J.), Lotta Marie(14 Mon.) und Janine(15 J. /unser Pflegetochter.
Hannah ist an der metachromatischen Leukodystrophie erkrankt.
Sie ist wie ihr in der Signatur lesen könnt: PEG Trägerin, Blind, Hat Epileptische Anfälle und hat ein Tracheostoma.
Unser Baustellen sind momentan: das morgendliche Erbrechen,
die Anfälle und was uns noch mehr Sorgen bereitet ihre Atmung. Sie atmet Nachts sehr flach, hat viele Atemaussetzer, und eine Atemregulierungsstörung (Cheyne Stokes).
Vielleicht finden sich ja der ein oder Andere hier, der auch Lust hat sich auszutauschen?!
LG
Daniela _________________ Hannah(12/03)Metachromatische Leukodystrophie,seit Sept. 06 Sondenkind, Blind,seit. Apr. 07 Tracheostoma, Button seit November 2010
Hallo Daniela,
ich hoffe das sich jemand meldet. Wünsche euch das sich Hannah bald stabilisiert.
Ganz lieben Gruß
Susanne und Felix _________________ Susanne Bj.76 mit Felix03/03( Myelinisierungsstörung, Entwicklungsstörungen der Motorik, Koordination und der Sprache, Dyslalie, Muskuläre Hypotonie,Inkontinenz.....) und Marie 05/10
Das Schicksal mischt die Karten, wir spielen. A. Schopenhauer
Aber auch liebend gern mit anderen, denn mit Daniela ist der Austausch sehr rege!!
Wir sind Reiner, Imke, Hannah (fast 9 J.) und Miriam (fast 4 J.). Miriam ist auch an metachromatischer Leukodystrophie erkrankt.
Sie kann nichts mehr selbst, hat seit Nov. 08 eine PEG.
Zur Zeit ist Mimi oft im KH, im letzten Jahr 5 mal, 4mal davon wegen Fieberkrämpfen, die wir dann leider nicht in den Griff bekommen. In diesem Jahr war Miriam auch schon 1,5 Wochen im KH. Dieses Mal hatte sie den RS-Virus, der total auf die Atmung geht.
Sie hat aber alles gut überstanden und es geht ihr momentan ganz gut. Wir hoffen, das diese Phase etwas länger dauert
LG Imke _________________ Imke *12/66 , Hannah *04/00 und
Miriam *03/05, Spätinfantile metachromatische Leukodystrophie (MLD), seit Nov. 08 PEG, Baclofenpumpe seit März 2010, Fundoplicatio 7/11, Jejunalsonde 9/11
Hallo ,
heute melde ich mich mal aus dem Kinderhospiz. Hannah geht es hier sehr gut, sie ist sehr entspannt. WIr können gut abgeben, und auch mal schlafen .
Seit meinem letzten Beitrag hat sich etwas verändert. Hannah bekommt jetzt Nachts Sauerstoff, was ihr sehr gut tut. Stellenweise auch mal tagsüber, im Schlaf.
LG
Daniela _________________ Hannah(12/03)Metachromatische Leukodystrophie,seit Sept. 06 Sondenkind, Blind,seit. Apr. 07 Tracheostoma, Button seit November 2010
bei unseren Sohn Nante wurde eine Adrenoleukodystrophie festgestellt.
Ich suche nun dringend Eltern deren Kinder eine Leukodystrophie haben.
Viele liebe Grüße
Gerda _________________ Gerda *80, Michael*65 und Nidja*00,Noah*05 und Sonnenschein Nante Marlin*09 (Hydrocephalus shuntversorgt,Epilepsie, entwicklungsverzögert)Adrenoleukodystrophie(nicht ausgebrochen und wir hoffen und beten dass es so bleibt), Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht!
Hallo Gerda,
ich habe gerade deinen Beitrag gefunden. Unsere Hannah ist an der metachromatischen Leukodystrophie erkrankt. Wir haben hier bei REHAkids auch einen Leukodystrophie Austasch Thread, einfach in die Suche eingeben, ich werde ihn in den nächsten Tagen mal wieder aus der Versenkung holen .
Gerne kannst du dich auch per PN melden.
LG
Daniela _________________ Hannah(12/03)Metachromatische Leukodystrophie,seit Sept. 06 Sondenkind, Blind,seit. Apr. 07 Tracheostoma, Button seit November 2010
Hallo,
ich habe gerade seit langem mal wieder etwas durch Forum gestöbert, und wollte diesen Thread aus der Versenkung holen, vielleicht ist ja der Wunsch nach etwas Austausch da? Ich werde in den nächsten Tagen mal etwas aktuelles über uns schreiben.
LG
Daniela _________________ Hannah(12/03)Metachromatische Leukodystrophie,seit Sept. 06 Sondenkind, Blind,seit. Apr. 07 Tracheostoma, Button seit November 2010
ich würde mich sehr über Austausch mit Betroffenen freuen.
Am 26.01.2009 kam Nante Marlin als gesundes Kind zur Welt, als Nante 3 Monate alt war wurde bei der U-Untersuchung sein Hydrocephalus internus entdeckt, dass war ein echter Alptraum!
Ein Tag später erbrach Nante und wir fuhren ins Klinikum Bremen Mitte.
Es folgten MRT.......wir wurden auf die Intensiv verlegt weil Nante immer wieder erbrechen mußte und die Ventrikel stark erweitert waren.Nante bekam dann den Shunt, Gott sei Dank verlief alles gut und wir konnten nach 14 Tagen entlassen werden.
Für uns war die Zeit im Krankenhaus sehr schlimm denn wir hatten große Angst um Nante.
Nante entwickelte sich stetig aber langsam, wir bekamen Frühförderung und Krankengymnastik.
Leider hatte Nante im Nov.2010 seinen ersten Krampfanfall, wir mußten in die Klinik und Nante wurde mit Timonil eingestellt.
Gleichzeitig wurde Nante auf die sehr langkettigen Fettsäuren untersucht, diese waren dann auch leider erhöht. Ich muß dazu sagen wir wußten schon dass ich selbst Trägerin der seltenen Erbkrankheit bin.Nante war und ist ein Wunschkind und wir haben uns ganz bewusst für Nante entschieden (wir wollten auch keine Diagnostik in der Schwangerschaft).
Nantes Blut wurde nun noch einmal bei der Genetikerin untersucht, und uns wurde die Adrenoleukodystrophie bestätigt, außerdem hat Nante ein Stückverlust am Chromosom 1 welches für sein Syndrom (Hydrocephalus, Entwicklungsverzögerung, Epi....) verantwortlich sein soll.
Nun fahren wir im Juni zur Leukodystrophie Sprechstunde nach Hamburg, bei Prof.Kohlschütter sind wir hoffentlich gut aufgehoben.
Ansonsten ist unser Nante ein ganz lebensfrohes Kerlchen der uns sehr viel Freude macht.
Ich lese gerade meinen Text denn ich hier so trocken runterschreibe, ja und manchmal bin auch ich natürlich sehr sehr traurig und hoffe dass die Adrenoleukodystrophie nicht ausbricht, aber dann denke ich es bringt uns nichts im Tal der Tränen zu ertrinken.
Und noch kurz zu Nante, er kann krabbeln und sitzen und fängt an sich hochzuziehen.
Am allerliebsten fährt er in der Rehakarre spazieren, Nante kann Mama sagen und zeigt mit dem Finger was er haben möchte.
Er bekommt Physiotherapie und Frühförderung und profitiert sehr von seinen Geschwistern die er ganz toll findet.
Ich würde mich wirklich sehr über Austausch freuen!
Gerda _________________ Gerda *80, Michael*65 und Nidja*00,Noah*05 und Sonnenschein Nante Marlin*09 (Hydrocephalus shuntversorgt,Epilepsie, entwicklungsverzögert)Adrenoleukodystrophie(nicht ausgebrochen und wir hoffen und beten dass es so bleibt), Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht!
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und zeigt mit dem Finger was er haben möchte.