Hallo Gerda,
zunächst einmal wollte ich dir schreiben, daß es mir mit dem trocken ruterschreiben genauso geht wie dir.
Wie haben Prof. Kohlschütter 2006 kennengelernt, da ging es um die Frage, ob bei Hannah eine Knochenmarkstransp. in Frage kommt. Er war sehr offen und ehrlich und hat dieses abgelehnt. Wir fanden ihn sehr nett und er ist aufdemGebiet der Leukodystrophien neben Göttingen(Fr. Dr. Gärtner) und Tübingen ( Frau Prof. Krageloh-Man) ein Spezialist, um nicht zu sagen der Spezialist. Ich denke mal du wirst sicherlich schon ordentlich in den Weiten des Internets viele Sachen über Leukodystrophien gefunden haben, falls du noch Anlaufstellen oder Internetadressen brauchst melde dich ruig.
Hannah ist mittlerweile 7 1/2 Jahre ein richtig großes Mädel. Wir haben sie letztes Jahr von der Schulpflicht befreien lassen, da wir mit der für und zuständigen Schule und deren Konzept nicht einverstanden waren.
Wie haben in der Woche morgens immer einen Frühdienst vom Pflegedienst hier.
Hannah wirkte lange Zeit sehr zufrieden,momentan ist es so das sie viele Krampfanfälle hat, sehr nervös ist. Oder sie schläft Stundenlang ohne wach zu werden. Jetzt sitze ich mal wieder hier, da sie wach geworden ist und nun erst mal so schnell nicht einschlafen wird . Alles durcheinander.
Hannah ist seit Mai 2007 tracheotomiert, und seit November 2010 haben wir ihre PEG durch einen Button erstzen lassen.
So mehr fällt mir aktuell nicht ein, wenn Fragen da sind einfach mal los .
LG Daniela _________________ Hannah(12/03)Metachromatische Leukodystrophie,seit Sept. 06 Sondenkind, Blind,seit. Apr. 07 Tracheostoma, Button seit November 2010
darf ich fragen warum die Knochenmarkstransp. abgelehnt wurde?
Ja ich habe im Internet gelesen und gelesen und gelesen........
Uns wurde gesagt dass bei Nante bez.der Adrenoleukodystrophie erst mal garnichts gemacht wird, ich habe aber gelesen dass bei anderen Kindern alle 6 Monate Kontrolluntersuchungen stattfinden, warum nicht bei Nante?
Fragen über Fragen die ich dann nächsten Monat loswerde.
Krampfanfälle sind was echt ganz bescheuertes!!!
Wie gehts Dir so im Alltag und wie schaffst Du dass alles?
Sei ganz herzlich gegrüßt
Gerda _________________ Gerda *80, Michael*65 und Nidja*00,Noah*05 und Sonnenschein Nante Marlin*09 (Hydrocephalus shuntversorgt,Epilepsie, entwicklungsverzögert)Adrenoleukodystrophie(nicht ausgebrochen und wir hoffen und beten dass es so bleibt), Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht!
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. Alles durcheinander.
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