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Sättigungsabfälle im Schlaf
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Jutta mit Jonas
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BeitragVerfasst am: 25.12.2008, 12:00    Titel: Sättigungsabfälle im Schlaf Antworten mit Zitat

Hallo,

Jonas hatte bis vor ca. 1/2 Jahr eigentlich nur während seiner Anfälle Sättigungsabfälle.
Ja und Ende letzten Jahres während einer Pneumonie.
Nun seit August hatte er immer wieder über mehrere Tage oder sogar Wochen O2- Bedarf.

Wir sind ja nun erst seit 2 Tagen aus der Klinik und haben eigentlich nur für den Notfall 2 Kleine Sauerstoffflaschen.
Jonas Sättigung fällt im Schlaf oft unter 70% und liegt selten über 85.

Meine Frage: welche Grenzen akzeptiert ihr, bis Ihr O2 gebt und über welchen Zeitraum.

Wenn ich nun immer unter 85% O2 geben würde, reicht uns das auf keinen Fall über die Feiertage.

Liebe Grüße

Jutta

_________________
Jutta(67), Jonas.11.04,schwere therapieresistente Epilepsie(symptomatisch-multifokal), Zn SUDEP, ICP(spastisch-dyskinetisch) Skoliose, chron. resp. Insuffiziens, sauerstoffpflichtig, chron. Hyperkapnie, Fundoblikatio, Button,ein Mausebär.-)
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AlexandraC
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BeitragVerfasst am: 25.12.2008, 12:53    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jutta,

wir geben Julian Sauerstoff, wenn er ca. 15 Min. unter 90 liegt. Er hatte neulich eine Lungenentzündung und bekam ca. 1 Woche Sauerstoff. Wenn es bei Euch schon über Wochen geht, würde ich es echt mal abklären lassen.
2 Sauerstofflaschen reichen auf keinen Fall über die Feiertage, aber es gibt ja sicherlich einen Notdienst von Eurer Homecare-Versorgungsfirma.

Viele Grüße
Alexandra.

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Alexandra,Rainer und unsere Zwillinge Julian und Nico,geb.22.07.04 Nico ist gesund, Julian : Amnion Schnürfurchen Syndrom : komplexe Hirnfehlbildung,Wasserkopf,VP-Shunt,Blind,Schwerhörig in den tiefen Tönen,Fehlbildungen an der Nase, Kopf, Hand und Füßen,Jejunumsonde,Tracheostoma,Bein-Schienen.17Std.Intensivpflege zuhause.
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Mette
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BeitragVerfasst am: 25.12.2008, 13:00    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jutta

Frohe Weihnachten trotz allem. Bei unsere Maja besteht O2 Bedarf bei Lungenentzündungen. Die abgesprochene Grenzwerte sind 92 %. Der Wert schwenkt immer etwas hoch und runter...zum Beispiel zwischen 90-94. Liegt sie aber Tendenziel unter 92 % legen wir eine Nasenbrille an und geben ihr Sauerstof das sie über 95 % Kommt.
Ich weiss von anderen Kindern das andere Grenzwerte acceptiert werden. Ein Herzkranker Junge z.B. halten sich an 85 %.
Ich habe Mal gefragt ab wann es gefährlich wird für das Kind: Es wurde gesagt das die Sauerstoffsättigung bis auf 50 % fallen könnte bevor Schäden passieren. Es ist selbstverständlich keine erwünschte Situation, aber als Eltern gut zu wissen bevor man in Panik gerät.
Wir haben ein Sauerstoffkonzentrator zu Hause stehen. Damit entfällt Sauerstoffauffüllungen und ist für uns sine gute Lösung gewesen. Nur brummt und Schnauft er ziemlich laut, aber mit Hilfe einen langen Plasticschlauch kann das Gerät im Badezimmer stehen ( Mit gekippten Fenster) und wir haben 2 Türen zwischen uns und hören das im Schlafzimmer nicht.
Ich wünsche euch schöne Feiertage.

Mette
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Jutta mit Jonas
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BeitragVerfasst am: 25.12.2008, 13:09    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Alexandra und Mette,

danke für Eure Antworten.
Huch, so hohe Grenzwerte?
Da müßte ich Jonas im Moment fast dauerhaft O2 zuführen.
Sauerstoffkonzentratoren kenne ich auch beruflich, war aber irgendwie nie so überzeugt, nicht nur wegen der Lautstärke, hatte auch bei manchen Bewohnern den Eindruck, daß der Effekt nicht mit einer O2-Versorgung aus der Flasche zu vergleichen ist.

Liebe Grüße

Jutta

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Nellie
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BeitragVerfasst am: 25.12.2008, 13:26    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jutta,

wenn Linn dauerhaft unter 93% bleiben würde und wir es mit Inhalation, Absaugen und Umlagern nicht bessern können, würde ich mit Sauerstoff anfangen.
Wir kennen Sauerstoffkonzentratoren, Flüssigsauerstoff und Flaschen und sehen keinen Unterschied in der Qualität der Sauerstoffzufuhr. Der Konzentrator ist zu laut, die Flaschen haben zu wenig drin und Flüssigsauerstoff bekommt.

War Jonas mal im Schlaflabor? Da könnte man auch schauen, warum er im Schlaf so schlechte Sättigungen hat. Ob er zu flach, zu wenig oder ineffektiv atmet, zentrale Apnoen hat, ihm hinten alles zusammenfällt und dadurch nicht genug reinkommt, was er eigentlich atmen will, usw.

LG
Nellie

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Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus
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Jutta mit Jonas
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BeitragVerfasst am: 25.12.2008, 13:34    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nellie,

Jonas atmet im Schlaf sehr oberfächlich und schnell, beeinträchtigt ist seine Atmnung sicherlich auch durch die zubehmende Skoliose.
Es ist kaum noch möglich mit normalen Lagerungsmitteln eine atemunterstützende Lagerung hin zu bekommen, da er sich total nach links verkrümmt und die Arme total spastisch sind.

Liebe Grüße

Jutta

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Moritz Inge
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BeitragVerfasst am: 25.12.2008, 13:34    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jutta
Sven geht es oft genau so ,immer dann wenn Sven sehr tief schläft ,so wie eben viel die Sättigung runter bis auf 55 %,er hört einfach auf zu atmen und wird tief blau ,bekam dann auch 2 Liter Sauerstoff.Der Grenzwert ist bei 85 % geben ihm aber schon bei 90% Sauerstoff ,
Ich habe allerdings einen Sauerstoffkonzentrator ,den würde ich an Deiner Stelle auch beantragen wenn Jonas schon so lange Sauerstoff braucht ,wenn wir dieses Gerät nicht hätten ,müssten wir andauernd in die Klinik.
Was mir auch aufgefallen ist wenn Sven so tief schläft und Sättigung so abfällt ,brütet er meistens was aus ,sprich Pneumonie.
Ich würde an Deiner Stelle mal den Notdienst vom Sanihaus anrufen ,damit Du genügend Sauerstoff über die Tage hast,weil es kann ja nicht angehen das Du es andauernd regulieren musst damit die Flaschen nicht leer werden ,das geht ja an die Nerven ,soweit ich weiss ist es auch nicht gut ,sondern man soll schon kontinuierlich über längere Zeit Sauerstoff geben können ,hat man mir zumindest auch gesagt.
Ich wünsche Euch schöne Weihnachten icon_santa.gif
LG
Inge u. Sven

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Magdalena&Tomasz
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BeitragVerfasst am: 25.12.2008, 13:44    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jutta Very Happy

Tomasz geht in Schlaf auch runter mir Sättigung bis 83 und wenn umlagen nicht helfen kann dann schließe ich im zu konzentrator der ist in ein andre zimmer und kann keine sturen. wir haben lange zeit flusurge aber das brauchen wir nicht mehr. Very Happy für nachts ist konzentrator gut. und wenn Tomasz mit Sättigung runter geht dann bekommt er O2 dazu ist es da und im geht der Tag danach besser. ist nicht so fertig wie nach eine Nacht mit niedrige sättigung ohne O2. das passiert aber sehr selten jetzt das er O2 braucht. zu vor hatte das ganze zeit gebraucht legte aber am Inhalation mittel. wir inchali8en jetzt nicht mehr und Tomasz geht somit besser Very Happy

LG Magdalena

PS toll das du und Jonas zu hause seit Very Happy

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Magdalena&Bernd mit Tomasz (17/12/04) *26 08 09 "Die Leute haben Sterne, aber es sind nicht die gleichen (...) Du wirst Sterne haben, wie sie niemand hat (...)." Und wenn du dich getröstet hast, wirst du froh sein, mich gekannt zu haben" Jonathan 05/05/09
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Nellie
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BeitragVerfasst am: 25.12.2008, 13:55    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

wenn die Atmung im Schlaf so schlecht ist und das auf Dauer, also auch ohne Infekt, würde ich ehrlich gesagt mal an Atemhilfe (CPAP) oder Nachtbeatmung denken.

Wir haben in der Sternenbrücke auch schon Kinder kennengelernt, die aufgrund der Skoliose nachts beatmet werden. Ich finde das eine gute Erholung für nachts, um den Tag dann mit mehr Kraft zu schaffen. Linn kann zwar auch mal ne Nacht ohne Beatmung, aber am Tag ist sie dann total kaputt. Sie braucht im Übrigen keinen Sauerstoff dabei.

LG
Nellie

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Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus
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BeitragVerfasst am: 25.12.2008, 13:59    Titel: Antworten mit Zitat

Ach ,was mir noch einfällt ,weil viele von Euren Kindern und auch Sven diese Nasenbrillen bekommen ,
Sven haben wir jetzt Sauerstoffkatheter mit fester Kompresse besorgt ,bin wirklich zufrieden damit und auch keine Druckstellen mehr Wink
hier mal ein bild Wink http://www.meetb.de/product_info.ph.....9d6a1bef0d7829ae9e527e1f6

LG
Inge

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