Dringend: TAKTKIN/PROMPT - Info + Therapeut gesucht

Tina35 · Verfasst am: 27.12.2008, 16:00 Titel:

Liebe Simone,

es gibt (bisher) keine organische Ursache. Er hat schwere auditive WS, wir müssen sehr langsam und deutlich sprechen (vor allem wenn mehrere Personen im Raum sind, bzw. sprechen). Er spricht, aber er ist nahezu unverständlich für Andere. Dazu kommt noch das unregelmäßig auftretende Stottern.
Er ist mittlerweile 6 Jahre alt, aber keinesfalls schulfähig. Auch die Sprachheilschule nimmt ihn mit dieser massiven Sprachbehinderung nicht auf. Wir stehen vor einem großen Problem. Sein Entwicklungstest war im Normbereich (keine Intelligenzminderung), aber wo finden wir eine geeignete Schulform.
Wir hoffen, eine Zurückstellung genehmigt zu bekommen....

Kann mir gut vorstellen, daß TAKTKIN wirkungsvoll eingesetzt werden kann, dazu muß sich das Kind aber auch im Gesichts-, Mundbereich berühren lassen. Nach "Padovan" haben wir auch lange Zeit "geturnt", aber unser Sohn wollte dann partout nicht mehr.

Habe über die Erkrankung Eurer Tochter leider nicht viel gefunden. Wann und wie wurde die "Behinderung" festgestellt?

Gruss Tina

P.S. Bei uns hat es alle über die Feiertage mit Magen-Darm-Grippe dahingerafft ......

Simone_Annabelle · Verfasst am: 27.12.2008, 23:33 Titel:

Liebe Tina,

das ist sicher eine schwierige Situation für Euch. Ich verstehe eigentlich nicht, dass die Sprachheilschule ihn nicht aufnehmen will - ich hatte letzte Woche Kontakt mit einer derartigen Schule (nennt sich zumindest genauso, ist allerdings in Wien, so wie auch wir und damit einem anderen System zugehörig), und da wurde mir gesagt, dass das Aufnahmekriterium so definiert ist, dass die Primärbehinderung in der Sprache liegen muss (ist für Annabelle schon relevant, weil sie zwar recht aufnahmefähig wirkt, bei ihrer genetischen Veränderung aber meistens auch eine Lernbehinderung vorliegt. Meistens heisst natürlich nicht immer, und das hoffe ich!!!)

Leider kenne ich das deutsche System zu wenig, kenne aber schon ein bisschen aus eigener Erfahrung bei der Kindergartensuche das Problem, den richtigen Platz für ein Kind zu finden, das aus irgendwelchen Gründen halt nicht in der Norm liegt.

Berührung im Gesichts- und Mundbereich und dann wohl auch IM Mund ist sicher notwendig. Es ist ein Teufelskreis: durch solche Berührungen kann dann wohl die Empfindlichkeit abgebaut werden, was dann dazu führt, dass wieder mehr mit dem Mund gearbeitet werden kann,... und eben auch umgekehrt.

Annabelle hat sich ganz lange gegen das Zähneputzen gewehrt - jetzt sind wir soweit, dass sie sogar den Mund öffnet (wobei ich ihre Hände nach wie vor festhalte - sie liegt bequem auf einem Polster zwischen meinen Beinen, die ihre Arme niederdrücken). Hört sich wohl schlimm an Embarassed

- jedenfalls lacht sie jetzt meistens dabei.

Allerdings habe ich neulich etwas variiert und auch die Zunge "behandelt" (so wie ich es gelesen hatte - hinten niederdrücken und nach vorne streichen), und da war sie schon eher entsetzt: solche Übungen würde ich lieber einem/einer Experten/in überlassen Rolling Eyes

. Ansonsten spielt sie auch selbst viel mit der elektrischen Zahnbürste und mit Vibrationsstiften, da kaut sie auch schon manchmal minutenlang herum (wobei sie mit der Zahnbürste auch sämtlichen Puppen etc. die Zähne putzt).

Annabelle hat eine Deletion auf dem 3. Chromosom - als sie ein Jahr alt war, mussten wir erkennen, dass sie wohl entwicklungsverzögert ist.

Sie spricht recht gut auf einige Therapieformen an und konnte mit 26 Monaten frei gehen. Ihr Hauptproblem liegt im Gleichgewicht und in einer Muskelhypotonie

im Rumpf - beides wichtig für die Sprache (man spricht nun einmal nur dann deutlich, wenn man richtig aufrecht sitzt Rolling Eyes

).

Zusätzlich hatte sie wohl rund 2 Jahre lang chronische Paukenergüsse in beiden Ohren, was im Mai behoben wurde (durch das Setzen von Röhrchen in beiden Trommelfellen bzw. durch die Entfernung der Polypen). Seitdem geht es ihr viel besser - sie hört besser und wurde auch lauter, ist aber durch die Probleme mit der Mundwahrnehmung bzw. wohl eine Dyspraxie in Bezug auf die Mundmotorik nach wie vor recht eingeschränkt.

Sie ist aber eine Kämpferin und scheinbar auch recht schlau - setzt seit kurzer Zeit GUK-Gesten ein und kombiniert sie auch mit ihren Lautierungen; ich erhoffe mir recht viel von einer guten Therapie, die ich halt erst einmal finden muss!!!

Festgestellt wurde die genetische Veränderung übrigens erst als sie 20 Monate alt war - mich hat damals fast der Schlag getroffen. Kommt ganz selten vor (weltweit sind nicht mehr als 35 Fälle bekannt), und die Auswirkungen reichen von "gar nicht" bis "schwerbehindert".

Grippe haben wir glücklicherweise (noch) nicht - hoffe, Euch geht es auch schon besser!

lg, Simone

Tina35 · Verfasst am: 28.12.2008, 23:49 Titel:

Liebe Simone,

danke für Deine ausführlichen Infos zu Annabelle.
Das mit dem Gleichgewicht stimmt, aber unser Sohn hat z.B. einen sehr guten Gleichgewichtssinn (sagt auch die Ergo), fuhr mit 3 Jahren sicher Rad, kann gut Rückwärtslaufen oder Balancieren und auf einem Bein hüpfen und Stehen.
Trotzdem ist er schwerst sprachbehindert. Er hat allerdings starke Probleme im feinmotorischen Bereich, also mit "Dinge aufmalen wenn ich ihn mal wieder nicht verstehe",hilt uns nicht. Er malt wie in 2-3 Jahre altes Kind, hat eine verkrampfte Stifthaltung und daher keine Ausdauer. Wir gehen regelmäßig zur Osteopathie, aber sehen keine Besserung. Allerdings geht er so gerne dort hin. 1x wöchentlich gehen wir zum Reiten (aber kein therapeutisches Reiten), alles was unter Therapie läuft, lehnt er zur Zeit ab (therapiemüdes Kind - und ehrlich gesagt-auch die Eltern....)

Gruss Tina

Simone_Annabelle · Verfasst am: 29.12.2008, 13:37 Titel:

Liebe Tina,

ich kann´s verstehen, dass man über die Jahre müde und irgendwie auch resigniert wird. Wir waren letzten Sommer rund 2 Monate am Meer, das war für alle gut - schon, weil die Therapien weit weg waren. Und weil wir zwar eine halbitalienische Familie sind, trotzdem Deutsch untereinander sprechen, und daher die Sprachauffälligkeit der Kleinen einfach verschwindet (ob jemand Deutsch oder undeutlich irgendetwas redet, ist dann egal: sie wird so und so nicht verstanden).

So etwas möchte ich gerne wieder machen, auch weil´s mir nachher supergut ging und ich noch immer in mir die Ruhe nachschwingen spüre, die ich im Sommer endlich wieder einmal empfinden konnte (obwohl die Situation an sich unverändert war).

lg, Simone