nachdem ich einige Zeit die Beiträge in diesem tollen Forum verfolgt habe,
habe ich mich nun endlich auch angemeldet und möchte mich hiermit vorstellen.
Ich heisse Ramona, bin 22 und Kinderkrankenschwester.
Ich arbeite bei einem ambulanten Kinderkrankenpflegedienst und versorge mit 3 anderen Mädels im Wechsel 16h/Tag einen anderthalb Jahre alten Jungen, der mit Spina Bifida und Hydrocephalus geboren wurde und der mittlerweile auch Schlafapnoen und daraus resultierende Sättigungsabfälle bietet. Außerdem leidet er unter Affektkrämpfen nach Zyanoseanfällen und auch an häufigem Erbrechen.
Gründe dafür hat man nicht gefunden und auch mit diversen Medikamenten ist dem nicht beizukommen. Man muss es einfach als Tatsache hinnehmen und bei den Krämpfen Ruhe bewahren, man kann quasi nur abwarten und Tee trinken wie man so schön sagt. Er kommt nach den Krämpfen bisher immer von selbst wieder bei und wenn man irgendwas versucht zu tun (z.B. Medis geben etc) wirds nur schlimmer.
Alles ist bei ihm tagesformabhängig, an guten Tagen ist es sooo schön sich mit ihm zu beschäftigen, er lacht dann und freut sich seines Lebens, an schlechten Tagen geht man völlig fertig nach Hause, weil er den ganzen Nachmittag geschrien und gekrampft hat, aus lauter Wut über was-weiß-ich-was erbrochen hat und einfach auch nicht schlafen wollte.
Nun ja, das soll fürs Erste reichen.
Ich freue mich auf einen regen Austausch in diesem tollen Forum!
Das hört sich nach einem sehr interessanten, aber durchaus auch anstrengenden Job an...
Ich wünsche Dir einen tollen Austausch hier bei uns und viele nette Kontakte!
GLG Anja _________________ Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal, wie es ausgeht.
Vaclav Havel
Anja (*1969)mit F. und D. (*1998), D.: ADHS, L. (*2001) vorgeburtl. Schlaganfall, Hemiparese, Epi, GB und Y. (*2004) V.a. ADHS
vielen lieben dank für deine Willkommensgrüße.
Ich hoffe hier auch einiges lernen zu könnern, für mich und auch für den Umgang mit meinem zu betreuenden Kind.
Ja es ist interessant, weil ich halt nie weiss was heut wieder auf mich zukommt.
Anstrengend ist es meist nur wenn ich am nachmittag in der Familie bin, da "mein" Kind am vormittag schon viele Eindrücke gesammelt hat, mittags meist seine Ruhe haben will und dann damit auch unzufrieden ist... Ich versuche nach wie vor ihn zu verstehen, aber es misslingt mir meist noch...
Auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum REHAkids
Mein Name ist Cosima, ich bin 17 Jahre alt und ich habe seit meiner Geburt einen Hydrocephalus. Ich komme damit größtenteils recht gut klar und gehe momentan in die 11 Klasse eines Gymnasiums.
Ich wünsche dir viel Spaß hier im Forum und einen regen Erfahrungsaustausch!
Liebe Grüße,Cosima _________________ ich *04/91
Hydrocephalus occlusus aufgrund einer Aquäduktstenose
(ventrikulostomiert seit 10/08;
10/09: erneute Ventrikulostomie, wegen Verschluss des Stomas, RLS (Restless Legs Syndrom)
Anmeldedatum: 27.04.2006 Beiträge: 10577
Wohnort: Mannheim (aber Azubi in Schwarzenbruck bei Nürnberg)
Verfasst am: 19.12.2008, 23:29 Titel:
Hallo Ramona,
bist ja so alt wie ich Da hast du aber echt einen schönen aber natürlich auch anstrengenden Job. Ein bisschen kann ich dir nachfühlen weil ich eine Zeit hatte in der ich bei meinen Klinikaufenthalten immer schwerst mehrfachbehinderte Kinder mitbetreut habe. Manchmal ist es nicht leicht, wenn man nicht weiß was die Zwerge denn wollen oder worrüber sie sich denn so aufregen.
Ich wünsche dir einen schönen Austausch hier.
LG
Sarah _________________ 15.10.1986 30.SSW (Zwilling Jennifer, +27.10.86) TS (FzM m. Hormontherapie), ICP v. Typ Tetraparese Läufer bis 08/2003, d. psychosomatisches Syndrom Rollifahrer geworden, chr. Sinusitis, ADHS m. massiven Schlafstörungen, wiederkehrende Schmerzepisoden, Refluxösophagitis
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*04/91
Da hast du aber echt einen schönen aber natürlich auch anstrengenden Job. Ein bisschen kann ich dir nachfühlen weil ich eine Zeit hatte in der ich bei meinen Klinikaufenthalten immer schwerst mehrfachbehinderte Kinder mitbetreut habe. Manchmal ist es nicht leicht, wenn man nicht weiß was die Zwerge denn wollen oder worrüber sie sich denn so aufregen. 
