Verfasst am: 18.08.2005, 10:12 Titel: Sauerstoffpflichtig durch BPD
Hallo zusammen!
Ich hab mal eine Frage speziell an Eltern von Kindern mit BronchoPulmonalerDysplasie, die Sauerstoff brauchen / gebraucht haben.
Meine Tochter (20 Monate) hat nach Frühgeburt und div. Aspirationspneumonien eine stark ausgeprägte BPD und ist nach wie vor O2-pflichtig. Ihr Bedarf ist nicht wirklich hoch, z.Zt. durchschnittlich 0,5l pro Minute, allerdings können wir auch keine echte Verringerung ihres Bedarfs feststellen. Die Ärzte haben gesagt, daß sich mit dem Wachstum die Lungensituation verbessern würde - aber seit etwa einem Jahr tut sich eigentlich nichts mehr, obwohl sie mittlerweile doppelt so groß und schwer geworden ist.
Sonst ist Jana vom O2-Bedarf eher unauffällig, im Tiefschlaf, während Erkältungen, etc. braucht sie etwas mehr, tagsüber, beim NaCl-Inhalieren und wenn sie mal an den CPAP muß weniger.
Wir "befürchten", daß der "Stillstand bei der Atemfähigkeit" u.U. noch andere Ursachen haben könnte (ggf. unbemerkte Aspiration (Speichel, Reflux trotz Fundoplicatio) oder was anderes) und wollen uns nicht irgendwann in der Zukunft den Vorwurf machen, daß wir schon viel eher hätte aufmerksam werden und handeln müssen.
Sprechen wir Janas KiA / Kh-Ärzte darauf an, sagt er / sie nur, daß bei Janas Krankengeschichte der derzeitige Bedarf (schon seit einem Jahr) voll im Rahmen des zu Erwartenden liegt / bzw. positiv zu beurteilen ist. Auf andere, ggf. mögliche Hintergründe wird also nicht ernsthaft eingegangen / nachgegangen.
Wie sind Eure Erfahrungswerte, wie lange haben Eure Kinder O2 gebraucht? Gab es (lange) Phasen, in denen sich nichts verändert hat?
Neugierige Grüße
Thorsten _________________ Eltern von Jana, 2003, Frühchen, BPD, Kehlkopf- und Gaumenspalte, Tracheostoma, Button
Linn hat zwar keine BPD, aber auch sie läuft nur mit 0,5 l O2 ohne Tendenz zur Verbesserung. Im KH Jena hatten sie einen Feinregler, da ginge s auch mit 0,1 oder 0,2 l. Das klingt echt wie nicht, aber ohne das fällt sie nach kürzester Zeit auf Sättigungswerte unter 90. Wir müssen auch beim Inhalieren immer den Sauerstoffschlauch mit dranstecken, damit sie nicht abfällt. Eogentlich gibt es keinen richtigen Sinn, warum das nicht ohne geht, ist aber wohl ein häufigeres Problem. Mich nervt es wirklich, nun sind wir schon länger so weit, dass Linn nur noch nachts Beatmung braucht und somit auch unterwegs ohne Beatmungsmaschine, aber immer schleppen wir die Flaschen mit, der Schlauch hängt im Weg, irgendwer zieht dran, man tritt drauf oder Linn verfängt sich drin... dann zieht es an der Kanüle und Linn hustet und bricht.. es nervt einfach, aber keine Chance, sie will diesen Blubb Sauerstoff und keiner weiß warum
Sorry, das war sicher keine Hilfe zur Problemlösung Ich will mich nur mal dranhängen an die Frage;-)
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
>>>Und du fühlst, dass du lebst
Weil du tanzt und fliegst, du schwebst
Weil du lachst, weil du weinst und liebst
Du bist ein Wunder
Du bist ein Wunder<<<
Andreas Bourani "Wunder"
Felix wurde ohne Sauerstoff nach 7 Monaten KK entlassen. Nach mehreren Lungenentzündungen wg. Aspiration im ersten Winter hatte er Sauerstoffbedarf. Auch nicht viel, wird auch so ca. 0,5 l gewesen sein. Nach kurzer Zeit war der Bedarf nur noch Nachts und bei Infekten. Hat aber insgesamt ca. 1 Jahr gedauert bis wir davon weg waren. Zusätzlich haben wir noch mit Sultanol und Pulmicort per Aerochamber inhaliert. Felix hatte als Diagnose auch BPD bezw. später "chronische Lungenerkrankung".
Heute geht es Felix super was die Lunge angeht. Normale Infekte ohne spastische Bronchitis im letzten Winter. Er ist ja zwischenzeitlich schon 5 und ich denke schon das das Lungenwachstum dazu beigetragen hat.
Obwohl er immer sehr viel Schleim/Speichel hat, weil er nicht schlucken kann, scheint das der Lunge nichts auszumachen. Aspirieren tut er bestimmt und den vielen Dreck den er in mit seinem Spielplatzfingern nach dem Sandkasten in den Mund transportiert möchte ich lieber nicht sehen...
Viele Grüße
Marion _________________ Marion mit Felix (12/99, 27 SSW, Schluckstörung-Glossopharyngeus Parese, Entwicklungsverzügerung, Button) und Joshua (11/2002 - alles super)
nun bin aber gespannt, auf was Deine Frage abzielt!
Wir machen nichts bewusst ansonsten dafür, dass es sich ändert. Wir probieren immer mal, wie es sich verhält, wenn wir den Sauerstoff weglassen, müssen ihn aber immer wieder dran machen.
Was gibt es denn für Möglichkeiten?
War da nicht noch was mit Vojta? Wir machen übrigens seit 2 Wochen auch Vojta, bisher nur 2 Übungen selbst und die KG macht noch eine in Bauchlage zusätzlich.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Verfasst am: 21.08.2005, 23:07 Titel: Levin hat 1 1/2 Jahre O2 gebraucht!
1 Jahr brauchte er 24 std am Tag O2 und dann ein weiteres halbes Jahr nur noch bei INfekten.
Levins KG hat immer auch Atemtherapie gemacht.
Seit neuestem machen wir KG nach Voijta. Siehe da, nur nach einer einzigen Behandlung hat Levin ruhiger und tiefer geatmet. Levin ist bis heute ein Bauchatmer. Durch seine Trichterbrust und die ausgeprägte BPD ist einfach ein vermindertes Lungenvolumen vorhanden.
Wenn wir damals keine so fitte Kinderkrankenpflegerin gehabt hätten, vermutlich wäre er länger am O2 gehangen.
Sie hat damals empfohlen mal die ganze Nacht den O2 abzuhängen.... und den Monitor auf stille Alarme zu stellen.
Sie ging von einer "Gewöhnungsproblematik aus".
Ich hätte es nie gedacht... aber das wars wirklich (!!!!!) nach nur drei Nächten ohne den Gewohnheits"pust" an der Nase kletterte seine Sättigung nach oben.
Kurz nach dem einschlafen schliechen wir den O2 aus... er ging kurz runter... schlief kurz oberflächlicher... und gleich drauf wars besser...
Davor hatte er oft noch Sättigungen um die 90.... nach dieser Entwöhnung nie wieder !!!!
ich möchte jetzt nicht unbedingt etwas über Vojta erzählen, auch wenn ich auf der frühgeborenen Station in Münster an der Uniklinik sehr oft Vojta mit den Frühchen gemacht habe (auf Anweisung des Arztes, der davon überzeugt war, dass es nicht nur der Motorik sondern auch der Atmung hilft!...).UND: es stimmt. Die kleine Frühchen konnten oft für mehr als nur ein paar Minuten von der Sättigung abgenommen werden...das war schon toll.
Ich mache in meiner Praxis die verschiedensten Dinge mit den Kindern die Atemwegsproblem oder BPD-Kinder sind (oder waren)....
Es gibt eine große Bandbreite von Massnahmen, die zwar nicht die Ursache "beheben" können, aber sehr gut helfen bzw. unterstützen können. Mich ärgert es regelmäßig, wie unwissens manche Ärzte sind und einzig und allein auf die Medikamente schwören (nichts gegen die Medikamente...die müssen sein...) aber alles andere außer Acht lassen....Das ist so ähnlich wie die Sache mit der "Gewöhnung"...
Es ist alles in allem ein sehr spannendes Betätigungsfeld für uns Physios und wir können da sicherlich eine Menge bewirken. Es ist dabei immer wieder toll, die Eltern da mit einzubeziehen und Ihnen den Erfolg in die Hände zu legen. Klappt meistens!
>>>Und du fühlst, dass du lebst
Weil du tanzt und fliegst, du schwebst
Weil du lachst, weil du weinst und liebst
Du bist ein Wunder
Du bist ein Wunder<<<
Andreas Bourani "Wunder"
Vielen Dank erstmal für Eure Antworten.
Jana inhaliert mit Sultanol und Flutide mite und bekommt zweimal die Woche KG nach Bobath (deckt dann aber alles ab - für Übungen speziell zur Atemtherapie bleibt also nicht mehr so viel Zeit).
Es fällt uns auch auf, daß Jana in "Aktivitätsphasen" eher besser gesättigt ist / weniger O2 braucht als wenn sie müde ist und liegt oder bei uns auf dem Arm sitzt.
Nach Janas Bronchoskopie werden wir es mal mit der "Entwöhnung von der Gewöhnung" probieren und noch mal mit Janas KG (die gerade im Urlaub ist) sprechen.
LG Thorsten _________________ Eltern von Jana, 2003, Frühchen, BPD, Kehlkopf- und Gaumenspalte, Tracheostoma, Button
Hallo Thorsten,
unser Justin ist auch ein ehem. Frühchen aus der 25.SSWmit 750g und 31cm.
Er hat auch BPD.
Justin wurde im KKH ca.5 Monate künstlich beatmet,hatte 3 Herzstillstände.
Der kleine Mann war zu hause noch 2 Jahre lang am Sauerstoff Tag und Nacht.
Bei 1l O2 Gabe.Bei Infekten hatte er wesentlich mehr.
Wir haben ihn langsam vom Sauerstoff entwöhnt.
Seid Mitte2002 ist er vom Sauerstoff ab nur noch bei starken Infekten,die sehr selten jetzt vorkommen.Inhalieren brauchen wir auch nur noch sehr selten.
Da bekommt er sonst Kochsalz mit Salbutamol,bei Erkältungen bekommt er zusätzlich
Pulmicort.
Also,es kann nur noch besser werden.Bei uns hat es auch geklappt.
Obwohl die Ärzte nie damit gerechnet hatten,das Justin jemals vom Sauerstoff abkommt,weil er damals so schwer lag. _________________ Liebe Grüße,
Manuela & Justin
Kevin 03.91,per Sectio,gesund
Maurice 10.95,per Sectio,gesund
Justin 11.99, extrem Frühchen,25SSW+6Tage,per Sectio,Langzeitbeatmung,schwere bronchopulmunale Dysplasie,Lungenfibrose,drei Herzstillstände,allgem.Entwicklungsverzögerung mit zerebraler Bewegungsstörung
Er ist ein richtig fröhlicher Sonnenschein!!!
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
Ich will mich nur mal dranhängen an die Frage;-)
