Leonie ist inzwischen 18 Monate alt. Sie kam 24+5 zur Welt. Als wir nach Hause kamen hatte sie 24h-Sauerstoff, Monitorüberwachung, mind. 5x täglich inhalieren, Medikamentengabe, absaugen und natürlich noch einige andere Dinge. Das befand die Kasse als nicht ausreichend für medizinische Pflege. Der gute Mann fragte auch noch, was daran medizinische Pflege sein solle, da sie keinen Schlauch im Körper hätte
Ihre Lunge ist inzwischen deutlich besser geworden, aber sie ist nach wie vor monitorüberwacht. Sie hat zusätzlich einen sehr starken Reflux und seit die Lunge kräftig genug für ordentliche Mahlzeiten ist, läuft ihr die Milch immer wieder nach oben. Man muss also im Zweifelsfall helfen, wenn sie nicht richtig abhusten kann oder ihr die Brühe übers Gesicht läuft. "Laien" sind mit der Situation dann doch überfordert.
Letztes Jahr hat uns einfach die Kraft gefehlt dann noch mit allen Mitteln zu kämpfen. Aber darauf hoffen die Kassen, dass man nicht mehr die Kraft hat, um zu kämpfen. Dafür könnte ich mich inzwischen ohrfeigen Es ist eigentlich überhaupt nicht meine Art schnell aufzugeben. Zumindest haben wir die Pflegestufe 2 durchgeboxt und werden jetzt darüber ein paar Stunden Entlastung ins Haus holen.
Hast du schon Kontakt zu einem guten Kinderintensivpflegedienst? Dann würde ich nämlich denen den Kampf mit der KK überlassen.
Bei uns hat die Chefin des Pflegedienst mit unserem KiA abgesprochen, wie er die Verordnung am besten formuliert. Und dann hat sie auch die Verhandlungen und Diskussionen mit der KK hauptsächlich übernommen. Damit haben wir gute Erfahrungen gemacht und uns hat es einigen Streß erspart.
Wir hatten am Anfang (also als wir mit Behandlungspflege angefangen haben, vor 1,5 Jahren) 20 STunden in der Woche, also mo-fr je 4 Stunden. Inzwischen haben wir 35 Stunden, eben damit die Kindergartenzeit abgedeckt ist.
Liebe Grüße
Katrin _________________ Katrin mit A. *06, SSW 23+0, 600g, Sauerstoffpflichtige BPD und Lungenschädigung durch RSV-Virus, pulmonale Hypertonie, Rechtsherzinsuffizienz, Hypotonie,entwicklungsverzögert, sehbehindert, ein immer fröhliches Kerlchen
und M. *08 und L. *11
danke für den Hinweis. Am Montag kommt sowieso eine Kinderkrankenschwester der ambulanten Pflege. Eigentlich geht es um den halbjährlichen Termin wegen der Pflegestufe, aber da werde ich gleich mal nachhaken.
Dann kommt auch noch das Kapazitätenproblem. Es gibt hier zwar ein paar Kinderpflegedienste, aber sie sind total ausgebucht. Ein Intensivmediziner meinte, dass sie gelegentlich Kinder nicht entlassen können, weil sie einfach keine Pflegekräfte finden. Unser Pflegedienst kam damals auch von heute auf morgen nicht mehr, weil jemand krank wurde und sie keinen "Reserven" hatten. So wurden aus zwei Wochen Anleitungspflege 7 Tage
Aber wenn ich etwas will kann ich ziemlich hartnäckig sein. Böse Zungen behaupten ich könne da ein echter Sturkopf sein
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Der gute Mann fragte auch noch, was daran medizinische Pflege sein solle, da sie keinen Schlauch im Körper hätte 
Es ist eigentlich überhaupt nicht meine Art schnell aufzugeben. Zumindest haben wir die Pflegestufe 2 durchgeboxt und werden jetzt darüber ein paar Stunden Entlastung ins Haus holen.
