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24h-Betreuung für Wachkoma-Kind
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DiLi
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BeitragVerfasst am: 30.11.2008, 23:47    Titel: 24h-Betreuung für Wachkoma-Kind Antworten mit Zitat

ein Kind was im Wachkoma liegt, bekommt es 24h betreuung von Fachpersonal zu hause?
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Liebe Grüße

Diana und Lina 02/07 (lkgs)

Wer die schlechten nicht übersteht, kann die guten Zeiten nicht erleben!
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Nellie
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BeitragVerfasst am: 30.11.2008, 23:56    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Diana,

bei der Verordnung und Genehmigung kommt es nicht auf die Erkrankung an, sondern wieviel und was gemacht werden muss, um das Kind sicher zu betreuen. Wenn man ein nicht krampfendes, nicht tracheotomiertes Kind hat, ohne Sauerstoff, ohne Beatmung, das keine Episoden hat, dass es dabei zwingend sofort gerettet werden müsste, dann wird es schwierig.
Denn die Kosten sind hoch und man kann es sich eigentlich nur leisten, wenn es zum allergrößten Teil Behandlungspflege ist. Das kann auch spezielle Krankenbeobachtung sein, damit schnell auf Anfälle reagiert werden kann.

Vielleicht kannst Du genauer schildern, worum es in Deiner Frage geht?
lG
Nellie

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Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus
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Mama Ursula
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BeitragVerfasst am: 30.11.2008, 23:57    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Diana!

Nicht generell, kommt auf den Aufwand der Behandlungspflege, die "Fähigkeiten" der Eltern und der Begleitumstände (Tracheostoma, Beatmung, Absaugen, Bebeuteln...) an.
Und dann ist es leider immer wieder eine Fallentscheidung und hängt in hohem Maße vom Engagement der Ärzte und des ambulanten Pflegedienstes und der "Menschlichkeit" der KK ab, denn sonst muß man lange kämpfen und meist mit mäßigem Erfolg Rolling Eyes

Grüßle
Ursula

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Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder und mit hohem Bedarf an Aufmerksamkeit, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, bds. luxierte Hüften, starke Skoliose -> Liegekind und unser Goldschatz!!!
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PapaBernhard
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BeitragVerfasst am: 01.12.2008, 08:49    Titel: Antworten mit Zitat

Mit reiner Grundpflege wird man das nicht erreichen können, es muss sehr viel - aufwendige - Behandlungspflege sein und eben auch ein gewisser "Intensiv"-Bedarf wie z.B. die o.g. sofort reaktionspflichtigen Episoden. Oftmals wird auch nur eine gewisse Stundenzahl genehmigt (z.B. 16-20 Stunden). Du kannst Dich auch mal an so einen Pflegedienst wenden, der so etwas anbietet. Die kennen sich aus und können auch die Chancen abschätzen.
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DiLi
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BeitragVerfasst am: 01.12.2008, 11:35    Titel: Antworten mit Zitat

mir geht es nicht um mich oder lina (braucht sie nicht) nur eine bakannte dessen kind nun 2,5jahre und im wachkoma und beatmet und PEG (mehr oder genaueres weiss ich nicht) sie hatte 24h betreuung zu hause und nun soll sie sich 2std am tag selber um das kind kümmern (was sie ja auch macht, kümmern ist vielleicht nicht der richtige ausdruck, pflegen) aber hat noch ein fast einjähriges kind zu hause.

ich finde es manchmal grausam... fallentscheidnung der KK... fuchtbar.

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Liebe Grüße

Diana und Lina 02/07 (lkgs)

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Magdalena&Tomasz
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BeitragVerfasst am: 01.12.2008, 11:53    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo

wenn er beatmet ist dann ist kein Problem. werden das sogar 24 Stunden kein Problem denke ich. weil dazu kommt das absaugen usw. das ist dann reine Behandlungspflege.
beantragen soll man das gleich mit Pd zusammen die wissen die Argumente am besten zu aufZellen und das schick formulieren. so haben wir das gemacht das Pflege dienst hat uns das sehr gut aufgeschrieben was wir schreiben sollten und nach zugann und mit Klagedrohung hat das prima geklappt. die KK wusste das sie keine chance hat.

LG Magdalena

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Magdalena&Bernd mit Tomasz (17/12/04) *26 08 09 "Die Leute haben Sterne, aber es sind nicht die gleichen (...) Du wirst Sterne haben, wie sie niemand hat (...)." Und wenn du dich getröstet hast, wirst du froh sein, mich gekannt zu haben" Jonathan 05/05/09
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Mama Ursula
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BeitragVerfasst am: 01.12.2008, 12:04    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Diana und Magdalena!

Leider ist es nicht so, daß die KK keine Chance hat bei rezeptierter 24h-Pflege nur 20-22 zu genehmigen, es ist wirklich von Fall zu Fall zu entscheiden Rolling Eyes
Die Tatsache, daß Deine Freundin noch ein 1jähriges hat, kann zum Beispiel erschwerend gewertet werden und ihr einen "Vorteil" verschaffen.
Ich weiß aber von Familien, wo der Vater viel Zeit zu Hause verbrachte und das wurde dann "gegen" die Familie "genutzt"...
Es ist und bleibt eine Frage der Nerven und der Widerspruchskraft.
Sicher unterstützen PD und Ärzte Deine Freundin bereits nach Kräften, evtl. kann eine Mitgliedschaft bei einem großen Behindertenverband und die Nutzung derer Fachanwälte, Ihr noch Last abnehmen.
Es tut mir leid, daß ich keine besseren Nachrichten für Euch habe Sad

Ich drücke gaaaaaanz fest die Daumen, daß ein guter Weg für die Familie gefunden wird icon_thumright.gif icon_thumleft.gif

Grüßle
Ursula

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Nellie
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BeitragVerfasst am: 01.12.2008, 14:10    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Diana,

hat Deine Bekannte selbst Internet? Vielleicht kann sie es uns genauer noch selbst schildern? Mit Beatmung ist es (mit Widersprüchen) durchaus möglich, das hinzubekommen!
Vielleicht kann ihr auch www.intensivkinder.de weiterhelfen. Da gibt es immer regionale Ansprechpartner, die man per Telefon ansprechen kann.

LG
Nellie

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DiLi
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Beiträge: 27

BeitragVerfasst am: 01.12.2008, 14:15    Titel: Antworten mit Zitat

Ich danke euch...

so eine enge freundin ist es ja nicht mehr, leider. Ich weiss nur das ihr nun zwei std gekürzt werden sollen, ihr mann geht arbeiten im schichtdienst und wie gesagt hat sie noch eine einjährige tochter und möchte auch wieder arbeiten gehen bei uns... stdweise...denke auch um raus zu kommen und des geldes wegen.


Ich werde ihr aber mal dieses forum empfehlen...da sie es ja wirklich schwer getroffen hat. und auch den widerspruch

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Liebe Grüße

Diana und Lina 02/07 (lkgs)

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Magdalena&Tomasz
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BeitragVerfasst am: 01.12.2008, 14:48    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Diana

kommt mir das bekannt vor ich habe eine bekannte die hat 2 Kinder . Lenart und Mathilda.
kann sein das du über die geschrieben hast? Leni ist in wachkoma seid 1 Jahr.

LG Magdalena

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Magdalena&Bernd mit Tomasz (17/12/04) *26 08 09 "Die Leute haben Sterne, aber es sind nicht die gleichen (...) Du wirst Sterne haben, wie sie niemand hat (...)." Und wenn du dich getröstet hast, wirst du froh sein, mich gekannt zu haben" Jonathan 05/05/09
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