Verfasst am: 27.11.2008, 18:36 Titel: Herzcheneltern: Link zu einem mutmachenden Video auf youtube
Für alle Herzcheneltern - und die anderen auch. Ich find's wunderschön. http://de.youtube.com/watch?v=Dtxlv.....Hoerw&feature=related
LG, Käthe _________________ Käthe, Mama von drei Jungs. Der Mittlere, 7 Jahre, hat einen schweren Herzfehler (HLHS). Diagnosein der 24. SSW.
Asperger-Autismus Diagnose 07/2011 SPZ Hannover
Der Große, T., *2002, ebenfalls mit Asperger-Autismus Diagnose 04/2012 SPZ Hannover
"Loslassen, immer wieder loslassen. Das ist alles."
lg
Alex _________________ Alexandra mit 2 Jungs (13 und 10 Jahre) und Pflegekind (8 Jahre), FAS Syndrom,geistig behindert,Schlafstörung,Zöliakie,Essstörung.Und ab und zu ein kleiner wirbelwind in Bereitschaftspflege
wir haben so ein kleines Herzchenwnder zu Hause. Nie hätte ich gedacht, daß er mal so ein wilder Lausbub wird bzw. überhaupt werden kann...
Tina _________________ Ronja 10.2002
Julian 09.2005/ gestorben 06.2009 an einer Sinusvenenthrombose
beidseitige LKGS; Fallot-Tetralogie mit Pulmonalatresie
behandelt in den Unikliniken Freiburg und Erlangen
Danke für den Link. Das Video ist wirklich toll und macht Mut.
LG
Dagmar _________________ Dagmar (*60), Sven(*75) und Stefan (10.11.89) Smith-Magenis-Syndrom, ohne Sprache, autistische Züge, Epilepsie - krampft selten und meist nachts und ein paar andere Kleinigkeiten
lieben gruß janina _________________ janina*81, marcel*75 und jonny *2.6.03 zustand nach 4maliger reanimation im babyalter, aortenismusstenose, niereninsuffizenz, epilepsie usw. seit dem 1.12.2010 im wachkoma nach nochmaligen herzstillstand mit reanimation aber wir kämpfen weiter und timmy 5.7.10 gesund und uns alle sehr viel freude bringt
lebe und denke nicht an morgen...
finde ich richtig toll!!!! Hat mich vor allem gerührt weil ich auch selbst ein "Herzchen" bin, leider erst nach einem Schlaganfall mit 21 Jahren erkannt.
LG Ilona _________________ 1 Sohn mit ADS, ehemaliges Frühchen aus der 30SSW,Entwicklungsstörungen leider in allen Bereichen, vor allem in der Wahrnehmung
Asthma aufgrund einer BPD
Hallo an alle,
ich find's zum Mutmachen sehr gut, aber für alle Laien sieht es danach aus, als wäre mit einer OP dann herzmässig alles in Ordnung. Die hüpfen fröhlich durch das Video und bei keinem Kind sind irgendwelche offensichtliche Handicaps zu erkennen.
Und genau das ist es ja oft, womit Eltern von Kindern mit angeborenen Herzfehlern zu kämpfen haben - das Kind schaut so gesund aus, warum muss es noch in den Buggy? Weshalb machen die Eltern so einen Riesenaufstand, wenn es ums Tauchen im Schwimmunterricht geht?
Es ist natürlich schön, dass es den Kindern so gut geht; für mich aber immer mit dem "aber" - welchen Eindruck gewinnen Menschen, die nichts mit herzkranken Kindern zu tun haben? - verbunden.
Denn es ist nicht alles in Butter nach einer OP, oft geht was schief, oft sind zwei, drei und noch mehr OP's nötig...
LG _________________ Silvia, Mama von Valentin *25.09.2001 kompletter AVSD, Malposition der großen Arterien, komplette Lungenvenenfehlmündung, Pulmonalatresie; Shunt und Anastomose der Sammelvenen am 2.10.2001; PCPC, Erweiterung der LPA mit Patch, AV-Klappenplastik am 26.08.2002, TCPC und AV-Klappenplastik am 9.10.2003 und Jonas *3.12.1998, gesund
Hallo,
ja, du hast recht! In der regel ist mit einer Op längst nicht alles geregelt.Ich finde aber auch schon bewundernswert das man wirklich an den Kindern sehen kann das sie trotz ihrer großen Probleme den Mut nicht verloren haben, oder es verstehen immer wieder aufzustehen.Außerdem scheinen sie sehr glücklich zu sein.
Ich selber hatte das Glück das sich mit einer OP alles geregelt hatte, die nachträglichen Probleme haben sich wirklich erst einmal in Luft aufgelöst( Herzrhytmusstörungen, Schwäche wegen Bradykardien).
Deshalb kann ich, glaube ich, eigentlich recht wenig zu dem Thema sagen.
Aber eins macht mir immer wieder Sorgen! Ich weiß was war, werd es nie vergessen, und irgendwie holt es mich doch immer wieder ein!
LG Ilona _________________ 1 Sohn mit ADS, ehemaliges Frühchen aus der 30SSW,Entwicklungsstörungen leider in allen Bereichen, vor allem in der Wahrnehmung
Asthma aufgrund einer BPD
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