@toll Benjamin das es Eurem Schatz so gut geht. Da scheint Ihr ja wirklich Glück gehabt zu haben.
Also ich muss Laura da Recht geben. Ich habe bei den Soma Treffen bisher auch niemanden kennen gelernt, die überhaupt keine Probleme hatten. Die meisten Kinder oder Jugendliche schmieren entweden, haben später entweder Probleme mit Durchfall oder Verstopfung, müssen spülen, Zäpfchen nehmen oder sonswie irgendwie abführen oder auf jedenfall auf die Ernährung achten.
Als Simons Malone Stoma angelegt wurde, dieses aber noch stillgelegt war, damit es abheilen konnte, kam der Stuhl ja schon aus dem Popo und die Stuhlfrequenz war enorm. Teilweise musste ich 4x die Stunde die Windel wechseln. Seitdem wir spülen ist er 1-2 Tage "sozial kontinent" und es kommt bei uns glücklicherweise überhaupt nichts! Simon ißt auch eigentlich alles und wir schränken ihn da auch nicht ein. Sachen wie Chips oder Bananen mag er zum Glück eh nicht so gerne und es kommt nur ganz selten vor, dass er sowas ißt. Allerdings hat Simon auch eher eine kompliziertere Form der Analatresie mit vielen anderen Zusatzfehlbildungen.
Trotzdem wünsche ich Eurem Sohnemann natürlich nur das Beste. Aber ich denke auch, dass Ihr abwarten müsst wie es wird, wenn Ihr mit der Beikost anfangt. Da müsst Ihr einfach etwas GEduld haben.
LG, Kerstin _________________ Simon *05/09, inkomplette VATER-Assoziation hohe Analatresie mit rektovesikaler Fistel, Spina Bifida Occulta, Caudales Regressionssyndrom, Tethered Cord Syndrom, Malone Stoma, Einmalkatheterismus, Z.n. 11 OP´s
Anmeldedatum: 07.02.2012 Beiträge: 1
Wohnort: Wien
Verfasst am: 09.02.2012, 23:08 Titel:
Hallo zusammen!
Bin heute erste mal hier.
Unsere Tochter Emilija ist 3 Monate alt und bei wurde unmittelbar nach der Gerburt "Analatresie mit perinealer Fistel" diagnostiziert. Habe hier im Forum viel darüber gelesen. Wir sind in Wien und in Behandlung in SMZ-Ost bei Dr. Rokitansky. Gibt es hier hoch jemanden aus Wien oder Österreich mit solchen Fehlbildungen?
Wir waren am Anfang geschockt. Ich habe die erste zwei Wochen nur geweint, es war für mich sehr schlimm.
Sie hat Gott sei Dank keine andere Fehlbildungen. Schließmuskel haben sich schon an der richtige Stelle entwickelt, nur eben der Ausgang (Fistel) muss dorthin verlegt werden.
Guten Morgen!
Oh, ja natürlich meinte ich die "normalen" Kinder, die erst ungefähr mit drei Jahren sauber und trocken werden. Und bei "unseren" Kindern kann man es also wohl keinesfalls vorher sagen.
Ich habe aber dennoch die Hoffnung, dass Maria einmal eine völlig normale Kontinenz haben wird. Das ist auch Prof. Boemers Prognose, und daran halte ich mich jetzt erst einmal fest. Ich kann mir gut vorstellen, dass bei den SOMA-Treffen alle mit kleineren oder größeren Problemen zu kämpfen haben. Ich glaube aber auch, dass die Betroffenen, die später keine Probleme haben (und die gibt es ja laut Statitistik durchaus) einfach nicht auf SOMA- oder ähnlichen Treffen erscheinen.
Ich gehe schon davon aus, dass Maria immer auf ihre Ernährung achten muss (ist ja nicht das schlimmste...) und ab und zu auf Abführmittel angewiesen ist. Aber damit würde sie sicher gut leben können.
Klar weiß ich, dass es auch bei ihr noch größere Probleme geben kann, aber daran denke ich im Moment nicht.
Liebe Grüße, Andrea _________________ Andrea (1972) mit Carl (* Juli 2008) und Maria (* September 2010, Z.n. Analatresie mit rektovestibulärer Fistel)
also ich denke, dass "unsere" Kinder kontinent werden können, da es bedeutet, den Stuhl halten zu können bzw. gezielt abzusetzen.
Durchfall und Verstopfung sind eine Form des "krankhaften" Stuhlabsetzens. Deswegen sind sie doch aber kontinent.
Unser Arzt ist bei unserem Sohn sehr zuversichtlich, das er in seinem Leben kontinent wird, wenn er auch immer zur Verstopfung neigen wird.
Wir brauchen im übrigen keinen Reizstrom mehr zu machen, da er eben so "gut" (bis zu 3 Tage) den Stuhl halten kann. _________________ Mama (`80), Papa (`78) mit Zwillingen O&L (07/10) Analatresie mit perinealer Fistel beim Jungen L.
ich wollte mich nach langer zeit nochmal zurück melden!
Wie einige wissen hatte ich ein schweres Jahr hinter mit und jetzt geht es mir nochmal besser, sodass ich nochmal die zeit gefunden habe mich hier zu melden.
Also, Thea geht es gut sie geht seit letztes Jahr in die KITA und fühlt sich auch sehr wohl dort. Wir haben seitdem wir Movicol geben keine Probleme mehr mit Verstopfung. _________________ Claudia (*30.10.79) NF, seit dem 29.06.2011 Unterschenkelamputiert
Thea (* 22.01.10) Analatresie mit rektovestibulärer Fistel, frühkindl. Schielsyndrom, Trigonocephalus (Kraniosynostose) und Café-au-lait-Flecken
Dann ist mit Theas Köpfchen nach wie vor alles unauffällig? Ich glaube, das ist doch im Moment das aller Wichtigste für euch, oder?
Kannst du mal ganz kurz berichten, wie es um Theas Verdauung so steht? Also, wie oft ihr zur Zeit Movicol gebt und wie oft sie so in der Regel etwas in der Windel hat?
Bei uns ist es im Moment so, dass ich nur ca. einmal pro Woche einen halben Beutel gebe. Es ist aber immer wieder sehr unterschiedlich, mal hat sie einen ganzen Tag nix in der Windel (dann gebe ich ihr sofort Mov.), mal hat sie bis zu 8 mal oder so jeweils ein bisschen was in der Windel.
Manchmal schmiert sie zusätzlich etwas.
Ich denke immer, dass Marias und Theas Fall sehr ähnlich sind - gleiche Fistel, gleicher Chirurg, zur gleichen Zeit im KH als Nachbarn (wenn auch unterschiedliche OPs) - und deshalb interessiert mich das besonders!
Liebe Grüße, Andrea _________________ Andrea (1972) mit Carl (* Juli 2008) und Maria (* September 2010, Z.n. Analatresie mit rektovestibulärer Fistel)
Colin geht es gut, ich gebe alle zwei Tage einen Einlauf mit Clissies, das funktioniert gut.
Leider geht er zum pillern seit den Einläufen nur noch mit Aufforderung auf Toilette, wir haben viele nasse Hosen.
Organisch ist das abgeklärt, wahrscheinlich ist es eine psychische Geschichte und seine Art der Verarbeitung der Umstände. Nun ja, es wird schon!
Jetzt kommt die Einschulung auf uns zu, in der nächsten Woche ist die erste Besprechung auf was bei Colin zu achten ist und ich bin gespannt, inwieweit die Schule uns unterstützt. Fängt schon damit an, dass ich die Zwillis gerne in einer Klasse hätte....mal sehen.
Insgesamt läuft alles besser als jemals erwartet!
Liebe Grüße
Bettina _________________ Bettina(65) mit Bennet(98),Jorid(01),Silas(03),Milan(05) und Colin(05),Analatresie und komplexer Herzfehler
ja, auch mit Theas Köfpchen ist momental alles im Grünen Bereich!
Ich geb Thea momentan einen Beutel Movicol (morgens und abends jeweils einen halben), da sie aber während der Woche in die KITA geht kann ich dir nicht genau sagen wie oft sie was in der windel hat. Aber laut den Kindergärtnerinnen ist es wohl im vergleich mit den anderen Kindern ok.
Ansonsten hat Thea am WE so im durchschnitt ca. 2 bis 4 Mal was in der windel. Das Thea schmiert konnte ich bis jetzt nicht feststellen!
Denke auch dass wir unsere beiden ganz gut vergleichen können!
Ich glaube gelesen zu haben dass Maria auch in die KITA geht - wie gefällt es ihr dort?
Hoffe dir deine Fragen alle beantwortet zu haben und wenn nicht bitte nochmal kurz posten
@Bettina:
Drück dir/euch die Daumen wegen der Einschulung und dass die Besprechung nach euren Vorstellung verläuft!
VLG
Claudia _________________ Claudia (*30.10.79) NF, seit dem 29.06.2011 Unterschenkelamputiert
Thea (* 22.01.10) Analatresie mit rektovestibulärer Fistel, frühkindl. Schielsyndrom, Trigonocephalus (Kraniosynostose) und Café-au-lait-Flecken
ui, das klingt super - 2 bis 4 mal was in der Windel!!!
Ja, Maria ist mit einem Jahr in den Kindergarten gekommen und es läuft prima. Sie ist im gleichen Kiga wie mein Sohn, der ist jetzt 3 Jahre alt. Ich gehe zu 70 % arbeiten und ich glaube uns allen geht es so am besten.
Ich bin ja Grundschullehrerin und zufällig habe ich nun gesehen, dass dieses Jahr ein Junge, der mit seinen Eltern bei der SOMA ist, bei uns eingeschult wird. Hab nun auch den Bericht der schulärztlichen Untersuchung gelesen. Er hat Morbus Hirschsprung. Mal schauen, ob ich irgendwie dazu beitragen kann, dass es dem Jungen bei uns gut geht.
Liebe Grüße, Andrea _________________ Andrea (1972) mit Carl (* Juli 2008) und Maria (* September 2010, Z.n. Analatresie mit rektovestibulärer Fistel)
wir leben auch noch.
Tim ist jetzt 4 Jahre.
Ich gehe seit 2 Jahren wieder arbeiten.
Ist eine ganz schöne Belastung.
Ein pupertierender 12-jähriger, ein bockender 4-Jähriger,der überhaupt nicht auf die Toilette geht. Er braucht immer noch bis zu 30 Windeln am Tag.
Wundsein: behandele ich immer mit dem Abtupfen mit schwarzem Tee(lauwarm) und Pyolysin- Salbe.
Abführend wirkt bei Tim Vanilleeis und Apfelmus. Wollte er nicht essen,füllte ich Apfelsaft + aufgetautes Vanilleeis in eine Babyflasche mit Milchnuckel.
Die trinkt er heute noch ruckzuck leer.
IHR UND EURE KINDER SCHAFFEN DAS, UNSERE HABEN DAS AUCH !!!
Besonders liebe Grüsse an Nadja!
Melde dich mal wieder !!!
Kopf hoch für alle OP's(Bei 15 Op's habe ich aufgehört zu zählen).
LG an euch ALLE
Katrin aus Rathenow _________________ Katrin 1973,Adrian 1999 (gesund) und
Tim (08/07 Hohe Analatresie , Frühgeb.36.W.,Gekreuzte Nierendystopie, versch. Herzfehler)
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