Hallo Mazeena,
danke für den Tipp vom Kontinezberater. Hab ich noch gar nicht daran gedacht.
lg Manu _________________ Manuela ('68), Hubert ('69), Giuli ('90), David (2002) und unsere Prinzessin Zoey (09.2007)
Kloakenfehlbildung
ihr seid doch auch in der SoMA, richtig?
Für die SoMA ist die Kontinenzberaterin Andrea Eigenbrod aus Münster da. Sie ist eine echt nette und auch kompetente Frau, mit viel Fachwissen. Sie war letzte Woche bei mir, und konnte mir gut weiterhelfen.
LG
Laura _________________ Laura (10/88) Kloakenfehlbildung, inkompl. VACTERL-Syndrom, caudales Regressionssyndrom, Sacrumdysplasie, Hysterektomie (12/06), Mitrofanoff-Stoma (08/08), chron. Nierenversagen(Stadium V) seit 3/10 dialysepflichtig
Ihr lacht über mich, weil ich anders bin- Ich lache über Euch, weil ihr alle gleich seid.(K.Cobain)
Hallo Laura,
danke werde mich mal bei der Frau Eigenbrod melden.
Wie geht es Dir?
Leider hatte ich in den letzten Monaten nicht wirklich Zeit gehabt um mich mal zu melden oder hier mal zu lesen geschweige denn etwas zu schreiben.
Wir haben halt nachholbedarf was spielen und rausgehen betrifft.
Schließlich hatten wir eine harte Zeit die Gott sei dank rum ist.
Ganz ganz liebe Grüße
Manu _________________ Manuela ('68), Hubert ('69), Giuli ('90), David (2002) und unsere Prinzessin Zoey (09.2007)
Kloakenfehlbildung
Wenn Du bei Frau Eigenbrod anrufst, bestell ihr ganz ganz liebe Grüße von mir! Wenn sie mit dem Namen nix anfangen kann, sag ihr, ich bin die Indianer-Laura
Mir gehts jetzt wieder ganz gut, ich hab wohl ne Fructoseintoleranz . Jetzt trinke ich nur noch Wasser .
Ich habe letzte Woche die Dialysepraxis gewechselt, weil ich mit der anderen ganz doll Stress hatte. Aber das ist zum Glück Geschichte. In der neuen fühle ich sehr wohl.
Ich muss wohl demnächst nach Hamburg zur Untersuchung auf Tethered Cord oder Spina Bifida occulta.
Frau Eigenbrod hat mir Dr. Kunkel empfohlen, kennt den jemand? _________________ Laura (10/88) Kloakenfehlbildung, inkompl. VACTERL-Syndrom, caudales Regressionssyndrom, Sacrumdysplasie, Hysterektomie (12/06), Mitrofanoff-Stoma (08/08), chron. Nierenversagen(Stadium V) seit 3/10 dialysepflichtig
Ihr lacht über mich, weil ich anders bin- Ich lache über Euch, weil ihr alle gleich seid.(K.Cobain)
Hallo Laura,
freut mich das es dir gut geht. Fructoseintoleranz ist ja nicht so toll.
Arme Indianer-Laura, Wasser ist auf dauer nicht so der hit aber Tee oder Milch kannst du doch auch trinken oder?
Das mit Frau Eigenbrod hat sich wohl erledigt: Zoey kann den Stuhlgang EINHALTEN!!!!!!
Ich bin sooooo happy. Trotz minimalem Schließmuskel klappt es.
Bin gespannt was der Prof. im Oktober dazu sagt.
Ich glaube der Waldkindergarten tut ihr so richtig gut, da sie ja sehr viel Bewegung hat. Sie macht auch nur noch ein mal pro Tag dafür die volle Ladung.
Hätte nie gedacht das es so gut läuft.
Wünsch dir noch einen schönen Tag
bis bald
Manu _________________ Manuela ('68), Hubert ('69), Giuli ('90), David (2002) und unsere Prinzessin Zoey (09.2007)
Kloakenfehlbildung
Suuuuuper, dass das jetzt klappt!
Herzlichen Glückwunsch!
Ich hab mein Antibiotikum jetzt auch in die Ecke geschmissen, und jetzt klappt der Klogang auch wieder, zwar abends, aber immerhin. Und es kommt auch alles raus.
Morgen muss ich zur Nierendiagnostik, vielleicht kann ich wieder eine Dialysepause einlegen.
Viele Grüße
Laura _________________ Laura (10/88) Kloakenfehlbildung, inkompl. VACTERL-Syndrom, caudales Regressionssyndrom, Sacrumdysplasie, Hysterektomie (12/06), Mitrofanoff-Stoma (08/08), chron. Nierenversagen(Stadium V) seit 3/10 dialysepflichtig
Ihr lacht über mich, weil ich anders bin- Ich lache über Euch, weil ihr alle gleich seid.(K.Cobain)
Hallo Laura,
da drück ich dir mal ganz fest die Daumen!!!!!!
Zoey macht auch immer nur nachmittags oder abends und das ist auch völlig in Ordnung.
Liebe Grüße
Manu _________________ Manuela ('68), Hubert ('69), Giuli ('90), David (2002) und unsere Prinzessin Zoey (09.2007)
Kloakenfehlbildung
Hier ist so extrem viel passiert.
Nachdem ich nun vor einigen Wochen die Dialysepraxis gewechselt habe, konnte ich nach 3 Wochen wieder eine Pause einlegen. Um auf Nummer Sicher zu gehen, wurde ich einmal in der Woche zur Kontrolle bestellt. Jetzt hat sich herausgestellt, dass mein pH-Wert viel zu niedrig ist, sprich mein Blut ist trotz Tabletten zu sauer. Montag muss ich wieder zur Kontrolle, dann werde ich sagen, dass wir die Dialysepause beenden werden.
Claudia, alles Gute für die Rückverlegungs-OP.
Dann wollte ich nochmal an den ThemenChat erinnern.
Der ist am kommenden Montag(27.09.2010) um 20 Uhr. Da hier ja ein paar Neue dabei sind, und sicher auch viele Fragen sind, freue ich mich auf zahlreiches Erscheinen.
PS: Es wird noch ein zweiter ThemenChatpate gesucht
Liebe Grüße
Laura _________________ Laura (10/88) Kloakenfehlbildung, inkompl. VACTERL-Syndrom, caudales Regressionssyndrom, Sacrumdysplasie, Hysterektomie (12/06), Mitrofanoff-Stoma (08/08), chron. Nierenversagen(Stadium V) seit 3/10 dialysepflichtig
Ihr lacht über mich, weil ich anders bin- Ich lache über Euch, weil ihr alle gleich seid.(K.Cobain)
Meine Tochter (3 1/2 Monate - ein Zwilling) hat eine Analatresie mit breiter perinealer Fistel über die sie auscheidet. - Das die Fistel gar nicht das richtige Poloch ist hat übrigens lange, lange keiner gesehen!!
Nun haben wir einen Durchzugs-OP Termin Ende Oktober auf der Bult in Hannover gemacht.- Wir kommen aus Braunschweig.
Dir OP macht dort Dr. Ludwikowski.
Kennt sie vielleicht jemand und weiß ob sie "was taugt"?
Bin total unsicher. Weiß wie wichtig die OP ist und das so viel vom Operateur abhängig ist. Wir hatten auch gar kein richtiges Beratugsgespräch dort. Dr. Ludwikowskis Zeit reichte gerade aus um einen OP Termin zu besprechen.
Hab totale Angst und bin fix und fertig...
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. Jetzt trinke ich nur noch Wasser 
.
Maren