Analatresie (Austausch)

Laura Nitsch · Verfasst am: 17.06.2010, 13:35 Titel:

Hi Bettina,

schade, dass Du nicht mitkommst. Hatte mich schon gefreut, Dich wieder zusehen. Naja, aber bis Lüneburg ist es ja nicht weit Wink

Was soll ich denn von mir schreiben? Hab alles überstanden, habe jetzt einen neuen Dialysekatheter, und mir gehts gut.
Viele Grüße an die Rasselbande!

LG
Laura

Solli · Verfasst am: 17.06.2010, 21:06 Titel:

Hallo zusammen,

wollte kurz mitteilen, dass nach 2 Wochen Urlaub, Tarja endlich wieder wohlauf ist und der Stuhlgang auch wieder normal ist. Hat ja auch lange genug gedauert.
Das war's auch schon.

LG Solveig

Steffi29 · Mitglied Anmeldedatum: 26.02.2009 Beiträge: 33

Wir hatten am Mi die Rückverlegung.
Gestern bekam Jana schon wieder etwas Tee, heute verdünnte Milch und morgen darf sie die normale Flaschenmilch trinken. Sonntag dann etwas essen und wenn alles gut klappt dürfen wir Montag schon heim.

Po hat sich heute leider etwas gerötet. Allerdings erst nachdem die Schwester meinte das wir nicht die Chiron-Salbe sondern Cavilon nehmen sollten. Die nächste Schwester meinte Mi.... .
Habt ihr noch Tipps an Salben welche helfen?

Sonst waren sie zufrieden bis auf die Harnröhre. Diese hat sich verengt und wurde geweitet. Wahrscheinlich wird Mitte Juli ein Schnitt gemacht damit sie geweitet bleibt.

Anscheinend ist auch kein Muskel im Anus bzw. weiter hinten. Lt. den letzten Gesprächen hieß es allerdings es wäre ein Muskel da und sie hätte gute Chancen Stuhlkontinet zu werden.
Was für Möglichkeiten würde es da geben?

Kerstin1979 · Verfasst am: 21.06.2010, 22:04 Titel:

Hallo alle zusammen,

@Steffi: hat man denn schon vorher gewusst, dass kein Schließmuskel vorhanden ist? Wir haben uns ja gegen eine Durchzugs OP entschieden, weil genau dies bei uns der Fall ist und Simon nie kontinent sein wird. Mich würde sehr interessieren, warum Ihr Euch trotzdem für eine OP entschieden habt? Manchmal bin ich schon m zweifeln, ob es wirklich die richtige Entscheidung ist, die wir da getroffen haben!

Von der Soma gibt es eine ganze tolle Pflegefibel für 5 Euro! Die kann ch nur empfehlen. Da stehen jede Menge Tips rund um die Durchzugs OP, Nachsorge usw. drinnen.

Viele Grüße, Kerstin

Steffi29 · Mitglied Anmeldedatum: 26.02.2009 Beiträge: 33

@Kerstin
Tja, dieses Mal hieß es, es sei kein Schließmuskel vorhanden bzw. zu weit drin oder so was. Hab das nicht ganz verstanden. War einfach nur froh das alles rum war.
Warum wir die OP gemacht haben?
Weil wir vom Prof eigentlich gesagt bekamen (und das war mind. 2x) das ein Muskel da ist (hatten sie immer unter Narkose getestet). Dieses Mal wurde Jana von einem anderen Arzt operiert.
War heute auch beim Kinderarzt und er meinte das passiert immer wenn ein anderer Arzt dran ist.
Eigentlich hieß es, es sei noch ein Abschlussgespräch (wo ich dachte mit dem Prof), aber das war nicht der Fall. Da haken wir aber auf alle Fälle noch nach.

Kerstin1979 · Verfasst am: 22.06.2010, 21:07 Titel:

Hallo Steffi,

mmh, dass ist immer doof, wenn jemand operiert, der die Kinder nicht so richtig kennt! Wie alt ist denn Deine Tochter und was hatte sie genau? Ich drück Euch feste die Daumen. Und besteh drauf, dass der Prof. noch kommt, auch wenn Du bisschen Radau machen musst!

LG, Kerstin

Steffi29 · Mitglied Anmeldedatum: 26.02.2009 Beiträge: 33

Jana hat ne Kloakenfehlbildung. Dann hatte sie einen Reflux

. Bekam im November die Harnleiter neu verpflanzt. Nun hat sich die Harnröhre verengt. Wurde letzte Woche geweitet. In 3-4 Wochen müssen wir wieder hin. Da wird entweder nochmal geweitet oder eine Plastik gemacht (irgendwas mit einem Schnitt).
Jana wird 18 Monate.

zoeysmama · Verfasst am: 28.06.2010, 08:10 Titel:

Hallo Ihr lieben,
hab mich lange nicht gemeldet, aber unsere kleine Katastrophe hält uns hier mächtig auf Trab.
Bei Zoey ist auch ab und zu die Darmrosette zu sehen, ist aber soweit noch in Ordnung und muß auch nicht operiert werden.
Pipi machen klappt ganz wunderbar, nur mit dem Stuhlgang ist es leider nach wie vor mal ein Problem.
Sie merkt wohl wann es losgeht aber meistens schaut es schon aus dem Popo raus bis sie auf dem Töpfchen oder auf der Toilette sitzt.
Naja wir haben ja Zeit und sie ist ja noch nicht mal 3 Jahre alt.
Lactulose geben wir schon seit Monaten nicht mehr und es klappt trotzdem alles recht gut. Mal gibt es Tage an denen sie ständig sauber gemacht werden muß und dann wieder mal läuft es prima.
Mikroklist verwenden wir auch schon sehr lange nicht mehr.
Wenn sie Bauchschmerzen hat koch ich Ihr einen Apfelmus und den ißt sie dann zum Frühstück, das klappt dann immer sehr gut mit dem Stuhlgang.
Außerdem trinkt sie immer noch literweise Apfelsaft (leider immer noch am liebsten aus der Babyflasche).
Mach mir echt Gedanken um die Zähne aber wenn sie nur aus dem Glas trinkt, dann ist das viel zu wenig und der Stuhl wird dann hart.
Ansonsten geht es ihr sehr gut und sie war auch schon zum Probeschnuppern im Kindergarten.
Offiziell geht es am 1. September los und sie kann es kaum noch abwarten.
Bin echt gespannt wie das klappt.
Die Erzieher kennen Zoey schon seit Ihrer Geburt und kennen daher auch unsere Situation. Sie wissen das es vermutlich Tage geben wird an denen sie nicht in den Kindergarten gehen kann da ich ja keinem zumuten kann mein Kind alle paar Minuten sauber zu machen, zumal sie ja auch in den Waldkindergarten kommt.
Im Oktober haben wir wieder einen Termin zur Nachkontrolle in Köln.
Da hab ich noch jede Menge Fragen an den Prof wie es nun weitergeht.
Bin gespannt ob das kleine bisschen Schließmuskel was sie hat es schaffen kann
auch den Stuhlgang zu halten.
Was mich noch immer stutzig macht ist das sie den Stuhlgang wenn sie keine lust hat zu drücken einfach wieder komplett reinziehen kann.
Habt ihr sowas schon mal gesehen?

## Spinat wirkt nicht bei jedem Stuhlauflockernd!!!!!!!!!!!!!
Zoey hat dadurch Verstopfung bekommen.
Zucchini ist meiner Meinung nach noch immer das Beste Gemüse das man fast überall unter mischen kann, da es keinen so starken Eigengeschmack hat.

So nun texte ich euch nicht mehr voll und wünsche euch einen wunderschönen
Sommertag.
Ich werd mich jetzt mal wieder um meine Katastrophe kümmern.

Ganz liebe Grüße an alle
Manu und Zoey

Kerstin1979 · Verfasst am: 28.06.2010, 13:37 Titel:

Hallo,

sagt mal: hattet Ihr alle bei Euren Kindern gute Voraussetzungen für die Durchzugs OP? Sprich Schließmuskel vorhanden, Beckenbodenmuskulatur vorhande usw.. Wenn nicht, warum habt Ihr Euch trotzdem dafür entschieden?
Ich meine, wenn ich so lese, ist es ja scheinbar nicht besonders einfach die Kinder "einzustellen" bzw. "sozial kontinent" zu bekommen. Und mit dem Essen muss man wohl auch tierisch aufpassen! Warum ist für Euch kein AP in Frage gekommen!

Unser Sohn hat ziemlich schlechte Vorausssetzungen: kein Schließmuskel, keine Beckenbodenmuskulatur, kein Kreuz- und Steißbein, hohe Analatresie

ohne Fistel. Unser Chirurg hat gemeint, dass Simon wahrscheinlich nie kontinent sein wird und uns von der OP abgeraten. Prof. Boemers aus Köln sagte im Prinzip das Gleiche über die schlechte Voraussetzungen, aber er meinte auch, dass er auch diese Kinder operiert, weil er fast alle mit dem Bowel Management sozial kontinent bekommt.

Wir haben uns gegen die Durchzugs OP entschieden! Vorerst! Wir wollten es unserem Kind nicht zumuten, zumal er noch viele anderer "Baustellen" hat. Er lebt sehr gut mit dem AP, hat keine Probleme, kann alles essen, geht fast jeden Tag in unserem Pool schwimmen.... und es ist eine saubere Sache. Wir wollten nicht, dass er ständig wund ist, seinen Stuhl nicht halten kann usw. Und "nur", dass das "Loch" an der richtigen Stelle ist Sad

...

Trotzdem habe ich manchmal Zweifel. Ich weiß nicht ob es daran liegt, dass ich die ganze Situaton immer noch nicht verarbeitet hab oder dass ich mir einfach für unser Kind so sehr gewünscht hab, dass nach dieser OP alles gut wird (das war immer unsere Hoffnung). Es ist so schwer, so eine lebensprägende Entscheidung für einen anderen Menschen zu treffen.

Schreibt mal über Eure Erfahrungen.

LG, Kerstin

barbara eder · Verfasst am: 29.06.2010, 07:49 Titel:

Hallo kerstin,
unser stefan wird heuer schon 26 und lebt seit dreizehn jahren mit einem dauerhafeten AP. wir haben die durchzugsoperation 3mal gemacht, jedesmal war
ein neuer noch besserer arzt hier und hat uns versprochen das alles gut wird.
dr. böhmers haben wir in salzburg nicht mehr gehabt, da er vorher den
dauerhaften AP bekam. was mich damals sehr angenehm überrascht hat, war das dr. böhmers bei uns zu hause angerufen hat und sich erkundigt hat wie es stefan geht, da er aufgrund einer studie an seine krankengeschichte gelangt ist. ich denke daran sieht man, dass er wirklich am wohl der kinder interessiert ist. bei stefan war auch kein schließmuskel vorhanden. vor drei jahren musste er nochmal operiert werden, weil sich ein kleines stück blinddarm - der nach aussage der damaligen ärztin eigentlich komplett entfernt hätte sein sollen - entzündet hat. und nach so vielen operation gibt es natürlich viele verwucherungen im bauchraum und
es ist alles nicht so einfach. es hat aber perfekt geklappt. nur damals war er eigentlich schon erwachsen und trotzdem ist man als mutter die erste anlaufstelle -
nicht nur für ihn auch für die ärzte. es fällt immer gleich schwer, egal ob man es entscheiden muss oder beratend zur seite steht. jedesmal, wenn ich mir stefan heute so ansehe was für ein fröhlicher, starker junger mann er geworden ist, geht mir das herz vor lauter glück und freude fast über.
ich wünsche mir für euch das gleiche. lg barbara