Hallo Kotarak,
herzlichen Glückwunsch noch zur Geburt eures Moritz!
Also, wir habe unsere Tochter in Köln bei Prof. Boemers operieren lassen. Das hat sich fast "zufällig" ergeben, da wir aus Köln kommen, aber er ist ein echter Spezialist auf diesem Gebiet und seinen Namen wirst du sicher immer wieder hören, wenn es darum geht, einen guten Chirurgen zu finden. Ich und viele weitere hier können ihn wirklich empfehlen.
Wo wohnt ihr denn?
Du kannst mir gerne auch eine PN schicken, ich stehe für eine Austausch gerne zur Verfügung!
LG, Andrea _________________ Andrea (1972) mit Carl (* Juli 2008) und Maria (* September 2010, Z.n. Analatresie mit rektovestibulärer Fistel)
Hallo Kotarak!
Auch von mir Glückwünsche zur Geburt!
Meine Tochter wurde auch mit Analatresie (tiefe Form mit Fistel) geboren.
Wir haben alle OPs im Olgahospital in Stuttgart durchführen lassen. Prof. Loff hat den Durchzug gemacht und wirklich erstklassige Arbeit geleistet, wir können ihn ohne Vorbehalt weiterempfehlen.
Falls ich dir weiterhelfen kann, melde dich einfach.
Grüße
Cindy _________________ Unsere Vorstellung
Verfasst am: 31.01.2012, 10:17 Titel: @ Kotarak Empfehlung für Durchzugs-OP
Hallo Kotarak, auch von mir einen herzlichen Glückwunsch zur Geburt von Moritz. Ich empfehle Dir auf jeden Fall Deinen Sohn nicht in einer Klinik zu operieren zu lassen, wo man Dir nicht 100% sagen kann, dass der Chirurg schon mehrere erfolgreiche Durchzugs-OPs gemacht hat. Ich weiss von mehreren Kindern und Jugendlichen, die falsch operiert worden sind und die dann durch mehrerer OP´s später Korrektur-Ops über sich ergehen lassen mussten,damit es einigermassen alles funktioniert. Es gibt leider Ärzte, die einem sagen: " Das operiere ich Ihnen auch" und leider keine praktische Erfahrung haben. Dir vielleicht auch sagen, wir machen Ihrem Kind einen Anus " Darmausgang/ Poloch" und dann ist alles gut. Bei vielen Kindern gibt es später Darmentleerungsstörungen. Es gibt aber auch Kinder, die fast keine Probleme haben. Also VORSICHT bei der Auswahl der richtigen Klinik!!!
Mein Sohn wurde damals noch von Prof. Boemers und Dr. Reifferscheid in Hamburg operiert. Dr. Reifferscheid ist meines wissens noch im Westküstenklinikum Heide tätig und Prof. Boemers ist in der Kinderklinik Amsterdamerstrasse in Köln Chefarzt und sehr zu empfehlen. Seine Casemanagerin Frau Ekamp ist eine Wucht und sehr kompetent. Wir kennen Prof. Boemers inzwischen 15 Jahre und mein Sohn und ich schwört auf seine Behandlung und wir sind ihm vor 7 Jahren sogar nach Salzburg gefolgt, wo er zu der Zeit praktiziert hatte.
Mein Sohn wird 16 Jahre alt, hat ein kaudales Regresssionssyndrom mit einer lumbosakales Fehlbildung und Spina Bifida, chron. Niereninsuffizenz und ADHS. _________________ 10 Monate alten Sohn (gesund) und 15 j. Sohn mit Analatresie,Nierenagenesie li., chron. Niereninsuffizienz, lumbos. Fehlbildung mit Spina bifida und intraspinalem Lipom (tethered cord), Hypospadie,Inkontinenz ... ADHS;Malone-Stoma seit 2002, seit 04/07 Blasenaugmentation mit Monti-Stoma(Mitrofanoff-Stoma)
willkommen hier im Forum und in unserem Austausch!
Ich bin Laura, 23 Jahre jung und mit einer Kloakenfehlbildung geboren. Das ist eine Form der Analatresie, die nur bei Mädchen auftritt. Ich bin als Säugling/Kleinkind/Kind in Hannover auf der Bult operiert und weiterbehandelt worden. Damals war es noch Dr.Hofmann, heute eine Fr. Dr. Ludwikowski. Mittlerweile bin ich an der Charité bei Fr. Dr. Märzheuser in super Behandlung.
Ansonsten kann ich mich einfach nur bei Claudias Sätzen anschließen.
Für Fragen stehe ich Dir als Selbstbetroffene sehr gerne zur Verfügung.
Alles Liebe,
Laura _________________ Laura (10/88) Kloakenfehlbildung, inkompl. VACTERL-Syndrom, caudales Regressionssyndrom, Sacrumdysplasie, Hysterektomie (12/06), Mitrofanoff-Stoma (08/08), chron. Nierenversagen(Stadium V) seit 3/10 dialysepflichtig, hochgrad. Latexallergie
Ihr lacht über mich, weil ich anders bin- Ich lache über Euch, weil ihr alle gleich seid.(K.Cobain)
wie ist das bei euren Analatresie Kids mit der Gabe von Medkimenten über den Po?
Ist die Resorption normal oder habt ihr da auch Probleme, dass die Wirkung einfach nicht so gut ist?
Wir mussten Hannes wegen seiner Epi jetzt einige Male als Notfallmedikament Diazepam und Chloralhydrat als Rectiole über den Po geben und die Wirkung ließ zu wünschen übrig,wenn es denn drin blieb und er es nicht als Einlauf ansah.
Nun vermuten wir, dass es bei Hannes aufgrund der Analatresie und Narbenbildung wegen den Op´s einfach Resorptionsprobleme gibt.
Haben bislang noch keinen Arzt dazu befragt, aber vielleicht habt ihr ja Erfahrungen damit?
da sich unser KiA da auch nicht so sicher war, daß die "analen Medis" helfen, haben wir immer orale bzw. überPEG-gebende Medis genommern....war nicht immer einfach, da Alternativen zu finden...gerade für Epi-Medis.
Also, Benedict hatte ja auch eine Analtresie, und ich würde sagen, da wo die Durchzugsop stattgefunden hat, ist ja sozusagen eine Narbe bzw. etwas angesetzt. Meinem Verständnis nach kann von daher die Resorption eben nicht wie normal stattfinden.
Anne _________________ DUM SPIRO SPERO
(solange ich atme, habe ich Hoffnung) CICERO
Benedict 06/99, Osteopathia striata, Z. n. Analatresie,neurogene Blasenentleerungsstörung, tracheotomiert, re. blind., Syndakt. beider Hände, Fibulaapplasie beidseits,Makrocephalie, Gaumenspalt u. e. mehr
Tochter A. 01/96, in der Grundschulzeit Absencen
Nach ein paar Monaten auch mal von uns wieder was neues. Felix ist jetzt 15 Wochen alt und nun seit 10 Wochen daheim. Es gab bis zum heutigen Tag keinerlei Komplikationen nach seiner Operation durch die Analatresie.
Wir bougieren fleißig daheim, sind mittlerweile bei Hegar 13 angekommen und der Stuhlgang klappt völlig problemlos ohne Verstopfung bisher. Als Nahrung bekommt er Hipp Bio 1, die er sehr gut verträgt.
Eine Frage hätte ich noch zur späteren Kontinenz. Ab wann ist frühstens absehbar ob er seinen Stuhl halten können wird oder ob es da Probleme gibt?
Grüße
Benjamin _________________ Felix (*26.10.2011) - Analatresie (OP am 28.10.2011)
Hallo Benjamin,
also alle Kinder werden ja erst sauber, wenn sie so um die 3 Jahre alt sind, manche evtl. früher. Ich habe mal gelesen (vielleicht hier irgendwo), dass ein Kind sowieso erst kognitiv dazu in der Lage sein muss.
Dass bei euch bisher alles problemlos klappt, freut mich. Ich glaube bei den meisten beginnen die Probleme mit Einführung der Beikost. Aber vielleicht bleibt es ja auch dann alles unauffällig bei euch. Wie oft am Tag hat euer Felix denn Stuhlgang?
Liebe Grüße,
Andrea _________________ Andrea (1972) mit Carl (* Juli 2008) und Maria (* September 2010, Z.n. Analatresie mit rektovestibulärer Fistel)
Andrea, ich muss Dir leider widersprechen. Bei solch einer Grunderkrankung kann man überhaupt nicht sagen, dass ein Kind mit 3 kontinent ist! Ich bin 23 Jahre jung, und bei mir klappt es auch nicht. Es gibt ganz viele Methoden, für einige Stunden kontinent zu sein, Spülungen, Zäpfen etc, aber eine dauerhafte Kontinenz ist bei "uns" nicht möglich.
LG _________________ Laura (10/88) Kloakenfehlbildung, inkompl. VACTERL-Syndrom, caudales Regressionssyndrom, Sacrumdysplasie, Hysterektomie (12/06), Mitrofanoff-Stoma (08/08), chron. Nierenversagen(Stadium V) seit 3/10 dialysepflichtig, hochgrad. Latexallergie
Ihr lacht über mich, weil ich anders bin- Ich lache über Euch, weil ihr alle gleich seid.(K.Cobain)
ich glaube Andrea meint "normale" Kinder, also Kinder ohne Analatresie werden so um den Dreh mit ca 3 Jahren kontinent... Oder hab ich Dich falsch verstanden Andrea?
Wie gehts Dir denn sonst so Laura?
Was machen die Nieren bzw die Dialyse?
LG, Nina _________________ Nina (*82) und Robert (*79) mit Jule (24.1.2011), VACTERL-Assoziation (Ösophagusatresie, Analatresie, Nierenagenesie rechts, Reflux) und Johanna (20.1.2012), gesund
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