vielen herzlichen Dank für Deine ausführlichen Schilderungenüber den Umgang mit dieser Erkrankung heute.
Ich bin ja, wie bereits geschrieben, auch mit dieser Fehlbildung geboren worden.
Es war sehr interessant f+r mich zu lesen wie ihr damit umgeht.
Ich habe als Kind auch einige korrektur Op´s druchmachen m+ssen, davon weiß heute allerdings nichts mehr. Ich bin mit 4 Jahrren in den Kiga gekommen, bedingt durch die krankheitsbedingte Entwicklungsverzögerung. Meine Mutter hat in meiner Kiga Zeit dort als Köchin arbeiten können den benötigten Mehraufwand dann selbst leisten.
Ob ich in der Gruppe schwierigheiten damit hatte, kann ich allerdings heute nicht sagen. Zum Beginn der Schulzeit habe ich dann immer Samstags nach der Schule Abführmittel eingenommen um den Darm leer zu bekommen. Somit hörte dann die Schmiererei auf und die Windeln konnten wegfallen.
Etwar in der Tinager Zeit kam von den Ärzten der Hinweis das der Darm trainierbar ist und ich jeden Tag um die selbe Zeit auf die Toilette gehen sollte.
Was nach einigen Wochen auch ganz gut klappte. Von Durchfällen bin ich bis heute zum Glück verschont geblieben, dann muß ich mir schon sehr den Magen verdorben haben bevor ich Durchfall bekomme. Heute kann ich damit sehr gut leben. Ich trinke viel, 3 l täglich und esse viel Körnerbrot und Joghurt, dann ist am Wochenende auch mal ein normales Brötchen drin, ohne das ich gleich verstopfung bekomme. Etwa 2 mal jährlich mache ich einen Einlauf um wirklich sicher zu sein das alles raus ist. Auf köhlensäurehaltige Getränke verzichte ich weitestgehend, da es sonst zu peinlichen Situationen kommt. Was mir zum Glück nur sehr selten passiert.Ich nehme mir meinen Tee jeden Morgen mit zur Arbeit um auf Selter weitestgehend verzichten zu können.
Mein Mann hat damit keine Probleme. Auch der Sex ist kein Prblem, bei gewisser vorsicht, verrusaht durch die Nähte der OP´s.
Ich habe mich in den letzten Jahren überhaupt nicht mehr mit dieser Krankheit beschäftigt und sie nahezu verdrängt.
Ich hätte nicht gedacht, das sie doch noch so oft vorkommt. Bei uns hiess es damals, es sei eine Laune der Natur.
Mich würde interessieren, ob ihr Ursachen dafür kennt und ob man diese Erkrankung vielleicht schon vorher im Ultraschall in der Schwangerschaft bemerkt hat.
hallo heike
anna hat ja "nur" die Analatresie und deshalb haben wir keinen behindertenausweis beantragt.
zum thema kita: ich werde montag direkt nachfragen und hier berichten!
lg
pam
Hallo Jean,
es laufen z. Zt. bundesweit mindestens zwei Studien über Analatresie, aber ich glaube, dass man "die" Ursache nicht gefunden hat. In mindestens zwei Fällen ist bei kloakalen Fehlbildungen ein Zwilling abgegangen, ansonsten wurde uns gesagt, es läge ein nicht erblich bedingter Zellteilungsdefekt vor.
Bei uns wurde die Fistel nach der Geburt für den Darmausgang gehalten, sodass die Fehlbildung erst zwei Tage nach der Geburt entdeckt wurde.
Auch dir ein schönes Wochenende, (ich bin übrigens auch Jahrgang '70)
Annette
Hallo Jean,
Als ich mit Mia schwanger war wurde bei mir ständig Ultraschall durchgeführt.Sie war zu klein.Alle sagten das mit dem Kind etwas nicht stimmen würde, aber keiner hat etwas gefunden.Weil ich zuwenig Fruchtwasser hatte, haben wir eine Fruchtwasseruntersuchung abgelehnt.
Da eine Analatresie nicht genetisch nachweisbar ist, wäre Ihre Fehlbildung nicht erkannt worden.
Als Mia zur Welt kam stellte sich heraus das sie zu der Analatresie auch nur eine Niere besaß.Das war einwenig peinlich, den daß hatten die Ärzte übersehen.Natürlich haben wir gefragt ob man die AA nicht hätte sehen können .Wir bekamen zur Antwort :Wäre viel Fruchtwasser vorhanden gewesen hätte man es vielleicht gesehen.
Wenn ich darüber nachdenke wie die Vorsorge bei Schwangeren so aussieht, glaube ich das die Wahrscheinlichkeit sehr gering ist solche Fehlbildungungen zu erkennen.Auch weil der Schwerpunkt auf anderen Körperteilen liegt.
Wir kennen keine Eltern die schon vorher wussten das ihr Kind eine AA hat.
Ein anderer Ansatz zum Thema "Laune der Natur" ist eine Störung während der vierten bis zwölften Woche der Schwangerschaft.
Die Statistik sagt das ca 200 Kinder pro Jahr in Deutschland mit dieser Fehlbildung zur Welt kommen.
Es tut gut zu lesen das du mit der AA gut leben kannst.
LG Margit _________________ Mia Analatresie
Hallo Pam,
Ich drück dir die Daumen das du Glück hast und du auf eine verständnissvolle Kindergartenleitung triffst.War Michelle auch schon in dem Kindergarten?
Ich kenne einige AA-Kinder die als Regelkinder im Kindergarten sind.
Mias Kindergarten ist ein Regelkindergarten.
Aber unsere Leitung hatte uns gebeten Mia als I-Kind anzumelden.Das ist genemigt worden.Uns war das recht, so ist das Wickeln und Medigabe kein Problem und wir müssen uns keine gedanken machen, wenn sie Mia noch länger wickeln müssen.Zumal wir uns ja über den Stuhlgang unterhalten müssen (Menge,Häufigkeit...).
Seit Anfang August geht sie nun hin und es läuft gut.Morgen gibt es bestimmt Ärger ,weil ja Wochenende ist.
LG Margit _________________ Mia Analatresie
mir ging es ganz ähnlich wie Margit: Vincent war auch sehr klein und wir hatten deshalb häufige Ultraschalluntersuchungen, aber die Analatresie wurde nicht erkannt.
LG _________________ Heike (12/68) und Vincent (09/04), operierte intermediäre Analatresie
hallo ihr.
da ich während der ss im krankenhaus gelegen habe (meine myome sind mitgewachsen und taten höllisch weh!) wurden auch sehr viele US-aufnahmen gemacht, aber die AA wurde auch nicht vorher entdeckt. bei uns war es eher wie bei annette. nach einigen tagen entdeckte man einen "2.darmausgang" den dann ein chirurg als AA erkannte. anna war auch (und ist es immer noch) der kleinere zwilling von beiden, aber beim doppler sagte der arzt : sehen sie es so. sie bekommen 2 unterschiedliche kinder. eines ist etwas größer und das andere halt kleiner"
ehrlich gesagt habe ich mir -was die kita- betrifft überhaupt keine gedanken gemacht. michelle ist in einer anderen kita gewesen da wir damals noch woanders gewohnt hatten..
gruß pam
guten morgen meine lieben!
ich habe heute morgen in der kita angerufen und der leiterin mein problem geschildert, dass ich nicht weiß ob anna weiterhin windeln braucht und wann sie trocken sein wird. die antwort von der guten frau : "das ist überhaupt kein problem, die zeiten sind ja wohl vorbei in der die kinder sauber sein müssen"
AHA
wie schön! da kann ich den tag doch gleich entspannter angehen.
euch allen noch einen schönen, sonnigen tag
liebe grüße pam
Moin, moin,
ich bins, Katja. Waren gestern mit Leni bei Dr. Boemers im Kinderkrankenhaus Köln-Riehl. Endlich haben wir Klarheit bekommen. Margit, wie du schon aus eigenen Erfahrungen berichtet hast, ein sehr netter und erfahrener Mann. Leni wird nun am 22.09. operiert. Sie hat eine recto-vestibuläre Fistel und keine recto-vaginale Fistel, wie es erst hieß. Sie hat somit eine 80-prozentige Chance, später kontonent zu sein und OP´s dieser Form der Aa gehören bei Dr. Boemers zu Routineeingriffen.
Ich bin der SOMA so dankbar, daß sie mir diesen Arzt an Herz gelegt hat, da es mirseit gestern wirklich besser geht.
Jetzt lassen wirdie OP auf uns zukommen und hoffen, daß alles gut verläuft.
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