Verfasst am: 23.11.2008, 18:23 Titel: UK bei schwerstmehrfachbeh. Kindern ohne Zielmotorik
Hallo,
es kamen zwei Elternberichte, dass Kinder mit Linns Syndrom zu Kommunikation fähig sind, die über das Ausdrücken von Zufriedenheit, Unwohlsein, Schimpfen oder ähnliches hinausgehen. Es werden Ja/Nein-Fragen oder Auswahl zwischen 2 Karten mit Blickwendung bzw. reaktion oder Nichtreaktion beantwortet.
Bisher kann ich bei Linn nicht im geringsten feststellen, dass sie gezielte Motorik, weder mit Händen, noch mit den Augen, noch mit dem Kopf kann.
Daher meine Frage: Wie geht Unterstützte Kommunikation bei schwerst mehrfachbehinderten Kindern, die nicht fixieren, nicht greifen, eben keine Zielmotorik können?
Linn ist im Übrigen mit Mimik und Körpersprache sehr deutlich und differenziert. Wer sie kennt, versteht schon ziemlich gut, wann sie etwas mag, langweilig, doof, unangenehm, schlimm, usw. findet. Wir können beim Husten unterscheiden, ob sie wirklich Sekret abhustet oder aufstoßen will. Wir erkennen Hunger, unglückliche Unruhe, Einschlafunruhe, sinnlose Unruhe, usw. Freude und Interesse ist ihr auch deutlich anzusehen, auch wenn sie kaum lacht.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Linn ist unserer Tochter wohl sehr ähnlich in ihrem Können und nicht-Können (und auch mit den roten Locken ).
Wir versuchen jetzt aber die Auswahl über den Blickkontakt zu fördern, im Moment nur "Willst du essen oder trinken?" durch das Zeigen von Breischüssel und Becher. Das, was sie zuerst fixiert, wenn auch nur sehr kurz, wird dann sehr gelobt ("Aaaah, du hast dich für BREI entschieden!!!") und sofort gegeben.
Unsere Logopädin meinte, dass wir es so mal ein paar Wochen versuchen sollen, ob sie darauf anspricht. Sie würde dann eventuell lernen, dass ihre Blickrichtung eine Entscheidung bedeutet. Wir machen es aber erst seit einer Woche, insofern weiß ich noch nicht, ob sie es kapieren wird. _________________ Viele Grüße,
Ulla mit A. (*09/2004) Unbekannte Grunderkrankung mit therapierefraktärer Epilepsie (früher BNS, seit 12/07 Lennox-Gastaut-Syndrom) und schwerster Entwicklungsverzögerung
wenn Linn ihre Gefühle so gut äußern kann, wie du das beschreibst - also im Grunde eine Meinung zu dem von ihr Erlebten hat, finde ich, dass das eine gute Ausgangslage für Unterstützte Kommunikation ist.
Das Problem, das du beschreibst, kenne ich sehr gut von dem Kind, das ich schon seit Jahren begleite: Es ist geistig zwar nur vergleichsweise leicht eingeschränkt (?), hat aber mit den klassischen Formen der Unterstützten Kommunikation (also Fixieren mit den Augen, etwas mit irgendeinem Körperteil drücken, zielen, greifen, etc.) durch die stark spastisch-athetotischen Bewegungsabläufe wahrscheinlich ähnliche Probleme wie Linn. Die Bedienung eines Talkers ist daher bisher auch nicht so wirklich möglich (siehe dazu auch dieses Thema).
Den Weg in die Kommunikation - und damit auch erstaunlicherweise nach vielen Jahren in Richtung sinnvoller Nutzung von Lautspracheresten - ging dann letztendlich über die Einübung von bestimmten Bewegungsmustern der Zunge für ja und nein.
Als diese Fähigkeit entdeckt wurde, war das Kind fast zehn, jetzt, dreieinhalb Jahre später, hat es über die vermehrte Beschäftigung mit Symbolen auch sehr deutliche Fortschritte im Einsatz von Lauten gemacht.
Insgesamt glaube ich, dass der Einsatz von elektronischen Hilfen - Spielzeuge, Töne, die produziert werden, Wind, Mobiles, .... - einen guten Ausgangspunkt bietet, um die Erfahrung einer Reaktion auf eine eigene Aktion zu machen.
Naja,
wirklich hilfreich war das jetzt nicht - was ich aber sagen möchte, ist dies: Ich glaube, dass man sehr kreativ sein muss im Finden eines Bewegungsablaufs, der halbwegs kontrolliert werden kann. Also auch abseits von Armen, Fingern, Beinen und Füßen... Das kann lange dauern, aber ich glaube, dass zum Beispiel Marens Tochter eine recht kreative Schalternutzung durchführt.
Äh, ich wünsche dir noch hilfreichere Antworten (ich bin dann auch gespannt!),
Anan.
da meine Tochter hier erwähnt wird, will ich auch etwas dazu schreiben.
Annika hat eine sehr schwere dyston athetotische Bewegungsstörung, kann nicht fixieren und nicht greifen. Zu Kita-Zeiten hat sie mit UK angefangen, anfangs hatte sie einen großen Schalter mit einer Halterung, wir haben verschiedene Positionen probiert, ob sie irgendwie den Schalter erreichen konnte. Das war schwer und auch schmerzhaft für sie. Sie war allerdings sehr motiviert z.B. den Kasettenrecorder oder auch ein Polizeiauto mit Sirene in Bewegung zu setzen. Wir haben lange rumexperimentiert bis wir die richtige Schalterposition hatten.
Jetzt benutzt Annika einen Schalter, der vorne auf der Brust-Schulterpelotte befestigt ist. Natürlich trifft sie nicht immer und schlägt sich auch auf den Bauch.
Mittlerweile kann sie einen 2. Schalter bedienen, den wir zwischen den Beinen in der Sitzschale befestigen. Sie übt allerdings wahnsinnig viel.
Ich denke, du musst etwas finden, was Linn motiviert, z. B. Licht oder Musik einschalten. Auf einen Bigmac kannst du z.B. sprechen: Mama, sing mir ein Lied vor. Wenn Linn den Schalter drückt, singst du. Annika benutzt einen Bigmac oder Step by Step auch über den Schalter, der an der Brust-Schulter-Pelotte befestigt ist, anders würde sie ihn nicht treffen, egal wo ich ihn hinhalte.
Hallo Nellie,
ich habe mal was von UKK - unterstützte kinesiologische Kommunikation - gehört. Die soll bei Menschen, die sich sonst nicht äussern können sehr gut funktionieren. Allerdings hab ich selbst damit noch keine Erfahrungen gesammelt und kann dir daher auch keine näheren Angaben dazu machen.
Gruß Aline
Hallo,
darin sehe ich die Hauptschwierigkeit: etwas zu finden, was meine Tochter motiviert sich mitteilen zu WOLLEN. Eigentlich interessiert sie nur essen und trinken dauerhaft, alles andere immer nur mal ein paar Tage, dann wird es langweilig _________________ Viele Grüße,
Ulla mit A. (*09/2004) Unbekannte Grunderkrankung mit therapierefraktärer Epilepsie (früher BNS, seit 12/07 Lennox-Gastaut-Syndrom) und schwerster Entwicklungsverzögerung
Linn ist geistig auch sehr stark behindert. Den Zusammenhang zwischen Ursache und Wirkung scheint ihr auch nach Jahren nicht aufzugehen. Wir haben Spielzeug, das sie selbst zum Tönen, Klingeln, Rasseln usw. bringt, aber es sind nur Zufälle. Sie sitzt oft auch ewig da und tut nichts. Dann bewegt sie ihr Bein und es klingelt, weil da ein Klingelband drum ist und sie hält dann inne und es hört wieder auf. Innehalten ist ihre Reaktion, wenn sie etwas interessiert. Das ist natürlich sehr ungünstig für von ihr ausgehende Kommunikation oder Handlungen.
Dazu kommt, dass sie kaum was sehen kann. Sie schaut nur auf sehr helle und kontrastreiche Sachen etwas länger.
@Sinale: Basale Stimulation haben wir zwar nie explizit gelernt, aber Linn hat es uns schon beigebracht und einige der Menschen, die professionell mit ihr arbeiten (KiGa, Therapeuten, usw.) können es und wenden es auch an. Linn kommuniziert ja so und wir auch mit ihr. Ich gebe ihr den Waschlappen zuerst in die Innenfläche der Hand, bevor ich ihr damit das Gesicht wasche. Bevor ich mit der Zahnbürste anfange, halte ich sie ihr auf den Handrücken. Aber sie wirkt immer überrascht, wenn es dann losgeht
Ich meinte einfach mehr als diese Art der Kommunikation.
@Ulla: Das klingt spannend. Linn ist auch mit Lob motivierbar. Wenn es beim Vojta anstrengend wird, oder auch beim Zähneputzen, kann man sie ausgiebigem Loben und Anfeuern (man sollte uns dabei nicht unbedingt zuhören ) dazu bringen, weiter zu machen.
Wie kann Deine Tochter sehen? Wie sind ihre Bewegungen? Hat sie auch eine Vorzugsseite? Ich würde bei Linn den Blick nach rechts immer nicht als so absichtlich sehen wie den nach links. Denn nach rechts schaut sie auch einfach so immer.
Vielleicht könnten wir uns hier weiter austauschen? Ich hoffe nur, es schläft uns nicht zwischendurch ein. Wenn Deine Tochter so langsam lernt wie Linn, können wir uns in einigen Monaten erst wieder austauschen.
@Anan: Da steckt mein Problem in der geistigen Behinderung. Linn scheint keinen Plan haben zu können und auch kein Ziel. Wie kann man ihr etwas beibringen, wenn sie nicht erkennt, dass es zu was gut ist?
@Maren: das klingt nach viel viel Arbeit. Toll, dass Annika da richtig mitmacht. Ja, ich bräuchte etwas, was sie motiviert. Aber bisher fällt mir da nichts ein. Schalter mit "Sing was".. was mach ich, wenn sie eine halbe Stunde nichts macht. Dann drückt sie per Zufall und dann wieder ne Stunde nicht. Sie merkt sich das dann ja nicht.
Wo finde ich denn UK-Beratungsstellen?
@Aline: ich werde mal die Suchmaschinen damit füttern. Oder es meldet sich jemand hier, der es kennt.
nochmal @Ulla: Ja, genau! Sie müssen etwas wollen! Da fehlt es irgendwie schon. Es muss auch oft genug passieren, damit durch die Wiederholung überhaupt was gemerkt werden könnte.
Linn will nicht mal was essen oder trinken (Sondenkind mit starker Abwehr gegen alles im und um den Mund).
Ich muss ehrlich sagen, dass ich nicht weiß, ob ich Linn unter- oder überschätze? Aufgrund der Berichte anderer Kinder mit dem gleichen Syndrom geht es mir aber nicht aus dem Kopf, dass sie seit Jahren mit uns lebt und wir ihr nicht die Chance geben, uns mehr zu sagen.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Anne _________________ DUM SPIRO SPERO
(solange ich atme, habe ich Hoffnung) CICERO
Benedict 06/99, Osteopathia striata, Z. n. Analatresie,neurogene Blasenentleerungsstörung, tracheotomiert, re. blind., Syndakt. beider Hände, Fibulaapplasie beidseits,Makrocephalie, Gaumenspalt u. e. mehr
Tochter A. 01/96, in der Grundschulzeit Absencen
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). 
) dazu bringen, weiter zu machen. 