@Carolin: Nein, Linn guckt auf dem Foto das Licht nicht an. Sie schaut es sowieso nicht unbedingt an. Es ist schwierig zu erklären, was sie bei "Licht an" tut. Sie ändert ihre Aufmerksamkeit, also wird aufmerksamer.
@Katrinchen: Nee, Fortschritt ist es nicht. Sie wedelt ja sowieso immer mit den Armen und dann trifft sie eben auch mal.
Sorry, ich muss da deutlich zurückrudern, denn Linn kann das alles wirklich nicht. Die Fotos sind dazu da, den "Versuchsaufbau" zu zeigen. Sie muss jetzt mind. 1000x treffen und etwas damit bewirken, bis sie vielleicht merken wird, dass es da einen Zusammenhang gibt. Und dann muss sie den Plan entwickeln, dass sie es machen will und dann auch noch ihre Bewegungen koordiniert in die Richtung des Schalters hinbekommen.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
der Thread ist zwar ein bisschen älter, aber ich probier es einfach mal...
Ich hab hier auch einen "Kandidaten" zu dem Thema. Lorenz wird im Sommer 4 Jahre.
Er ist sehr hypoton, kaum Kopfkontrolle, kein zuverlässige Zielmotorik.
Hörvermögen ist seit CI- Implantation vorhanden. Er reagiert inzwischen auf Töne. (Manchmal hat man das Gefühl, dass er die Ton-Quelle sucht). Er Lautiert.
Sehen kann er. Kann fixieren und (meistens) horizontal folgen.
Er kann mit seiner Mimik relativ viel ausdrücken.
Er kann also deutlich zeigen ob ihm etwas gefällt oder nicht. Wenn man ihn kennt kann man ihn eigentlich gut "lesen". Es wäre natürlich toll, wenn irgendwie mehr an Kommunikation möglich wäre.
Wie sind Eure Erfahrungen?
Seid Ihr mit Euren Kindern etwas weitergekommen?
Liebe Grüße Isabel _________________ Isabel ´76 mit Leonard´04 und Lorenz `06 schwer mehrfachbehindert durch hypox. Hirnschädigung nach "verpatztem" Start ins Leben
als erstes empfehle ich dir mal unsere Seite (www.akuk-online.de).
Wir sind ein Arbeitskreis, der sich mit der Unterstützten Kommunikation beim Rett-Syndrom beschäftigt. Beim Rett-Syndrom geht in der Regel ein großteil der Handmotorik verloren, bzw gibt es auch Fälle, die "schwerer" gelagert sind (grundsätzliche Hypotonie). Unter der Rubrig "Grundlagen" gibt es ein Thema, dass sich mit Blickentscheidungen auseinandersetzt.
Grundsätzlich traue ich jedem Kind die Nutzung der UK zu, egal wie stark beeinträchtigt. Es gibt mittlerweile sooooo viel Möglichkeiten, UK zu nutzen, dass eigentlich für jeden was dabei ist. Wenn z.B. der Kopf schwer zu kontrollieren ist, wie schauts mit den Füßen aus. Augensteuerung gibts auch und vieles vieles mehr. Von daher, einfach mal anfangen und "auf gut Glück" die verschiedensten Möglichkeiten testen. Falsch machen kann man nicht, ausser man macht es gar nicht. Ich würde dir empfehlen, eine Symbolsammlung zu beantragen (ich empfehle gerne Metacom, da sehr Kindgerecht und ansprechend). Falls Privatpatient, Metacom kosten nur 73€! Damit erstmal anfangen, zu allem was ihr macht, gibts auch ein Symbol. Die Symbole sind eine "Sprache" für sich, die gelernt werden muss. Z.B. Beim Abendessen den Belag (Wurst, Käse, usw) mit dem Symbol verknüpfen. Nach dem Motto: "Jetzt gibt es Wurst aufs Brot" und dazu das passende Symbol vor die Nase. So lernt dein Sohn, welche Symbole welche Bedeutung haben. Danach kann man (geht normal recht flott) die Symbole zur wahl geben "Was möchtest du auf dein Brot?". Da gilt es dann ein gutes System zu finden. Es reicht ja schon vollkommen, wenn er das passende fixiert. Das ist natürlich nur ein Beispiel, aber so oder so ähnlich wirst du sicherlich bald erfolge sehen können. Grundsätzlich gilt aber: Erwarte nichts! Damit machst du es deinem Sohn leichter auch mal einen Fehler begehen zu dürfen und du setzt sich nicht unter Druck, dass etwas nicht so schnell geht wie vielleicht gewünscht. Als Beispiel: Bevor ein gesundes Kind das erste mal das Wort "Papa" sagt hat es diese davor zwischen 4000 und 7000 mal gehört!
Ich hoffe schon mal etwas weiter geholfen zu haben.
ciao Chris! _________________ Kommunikationsassistent von Marla (Bj. 01 - Rett-Syndrom) an einer Kooperativen Grundschule. AKUK-Mitglied. http://www.akuk-online.de , Freiberuflicher Betreuer behinderter Kinder von 2 - 12 Jahren (verschiedene Krankheitsbilder), Tobii-Produkt-Trainer, angehender Kommunikations-Pädagoge
hab mich schon mal auf Eurer Seite umgeschaut, und ein par Ideen mitgenommen.
Und Anregungen für das "auf gut Glück" testen...
Ich glaube ich habe Lorenz in einem zu positiv beschrieben: keine zuverlässige Zielmotorik sollte eher heißen: kaum bewusst gesteuerte Bewegung/ manchmal habe ich den Eindruck er probiert etwas zu erreichen.
Zitat: Grundsätzlich gilt aber: Erwarte nichts! Damit machst du es deinem Sohn leichter auch mal einen Fehler begehen zu dürfen und du setzt sich nicht unter Druck, dass etwas nicht so schnell geht wie vielleicht gewünscht.
Keine Sorge, mit einem fast 4 Jährigen der seinen Kopf nicht zuverlässig halten kann
hat man gelernt Erwartung runterzuschrauben
Also Dank und Gruß Isabel _________________ Isabel ´76 mit Leonard´04 und Lorenz `06 schwer mehrfachbehindert durch hypox. Hirnschädigung nach "verpatztem" Start ins Leben
Ich glaube ich habe Lorenz in einem zu positiv beschrieben: keine zuverlässige Zielmotorik sollte eher heißen: kaum bewusst gesteuerte Bewegung/ manchmal habe ich den Eindruck er probiert etwas zu erreichen.
Hallo Isabel,
um UK nutzen zu können ist die Motorik nicht unbedingt ausschlaggebend. Es erleichtert natürlich einiges, wenn das Kind mit der Hand etwas aussucht, ist aber nicht zwingend notwendig. Es reicht wenn er mit den Augen unterwegs ist. Auch der Eindruck, den du hast, dass er etwas erreichen will, könnte schon ausreichen. Ich hab hier mal noh ein kleines Beispiel für dich: http://www.youtube.com/watch?v=dlblMVK6sf0
Da geht es zwar direkt ums schreiben, aber kann auch gut in geänderter Form genutzt werden..
Ciao Chris _________________ Kommunikationsassistent von Marla (Bj. 01 - Rett-Syndrom) an einer Kooperativen Grundschule. AKUK-Mitglied. http://www.akuk-online.de , Freiberuflicher Betreuer behinderter Kinder von 2 - 12 Jahren (verschiedene Krankheitsbilder), Tobii-Produkt-Trainer, angehender Kommunikations-Pädagoge
so, jetzt hab ich es angeschaut. Schöne Sache, aber auch in geänderter Form für Lorenz vermutlich nicht geeignet. Aber wie gesagt, ich hab einige Anregungen bekommen.
Vielleicht kommt ja noch ein Erfahrungsbericht von Eltern mit ähnlich schwer behinderten Kindern..
Liebe Grüße Isabel _________________ Isabel ´76 mit Leonard´04 und Lorenz `06 schwer mehrfachbehindert durch hypox. Hirnschädigung nach "verpatztem" Start ins Leben
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