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Verfasst am: 22.11.2008, 18:27 Titel: Fundoplikatio und Tracheostoma
Hallo!
Unsere Lara ist 10 Monate alt und hatte bei der Geburt einen schweren Sauerstoffmangel. Eines ihrer Hauptprobleme ist der fehlende Schuckrefelx und ständige Aspirationspneumonien.
Wir sind leider schon wieder im Spital gelandet - Lara hat schon wieder (oder eh noch immer) eine böse Lungenentzündung.
Wir sind diesmal aber in einem anderen Spital und da haben sie auch festgestellt, dass Lara einen argen Reflux hat - die Speiseröhre ist unten beim Mageneingang schon ganz weit und ihr kommt ständig Nahrung bis zum Rachenraum rauf und das aspiriert sie dann immer wieder.
Deswegen wollen sie ihr hier eine Fundoplikatio machen, ist angeblich eine recht schwere OP nach der sie voraussichtlich auch für ein paar Tage auf die Intensivstation muss, aber wie es aussieht haben wir keine andere Möglichkeit. Zur Zeit ist sie aber eh nicht OP tauglich. Sie geben ihr jetzt ein relativ starkes Antibiotikum direkt in die Vene und hoffen, dass sie es bis Dienstag schafft, da wär dann ein Platz im OP frei.
Ein Tracheostoma habens auch mit uns besprochen, das kommt seit September immer wieder auf. Davor haben wir aber echt Angst. War das bei einem von euch auch mal Thema?
Sie wolltens gleich bei dieser OP machen, aber der Chirurg meint, das geht sowieso nicht, weil die OP so schon 2 Stunden dauern wird. Es wär zur Zeit nur möglich dass sie eines kriegt, wenn sie von der Beatmung sonst nicht mehr weg kommt. Das hoffen wir aber nicht!
Einen Button würden sie uns auch gleich machen, damit wir im April nicht noch eine OP wegen unserer PEG brauchen. Wär eh nicht schlecht, wobei ich natürlich schon ein bißchen skeptisch bin weil unsere PEG echt tadellos funktioniert. Ich glaub, sie haben gemeint den Button muss ich dann alle 6 Monate oder so auswechseln, geht aber ohne Narkose, voraussichtlich ambulant
Was habt ihr für Erfahrungen mit dieser OP? Wär euch für Infos echt dankbar weil mich das Ganze schon ein bißchen fertig macht!
eine Fundoplikatio hat Linn zwar nicht, aber einige andere Sachen aus Deinem Beitrag. Ich probiere es mal sortiert.
1. hat sie einen Reflux, der aber mehr Sodbrennen als ständiges Schwappen in die Lunge macht. Wir können ihn mit Antra mups ausreichend behandeln.
2. hatte sie viele Aspirationspneumonien, die bei ihr irgendwann auch zur Beatmung im künstlichen Koma geführt hat. Die Lungenschädigung war dann auch so stark, dass sie beim zweiten Mal in kurzer Zeit hintereinander dann nicht mehr von der Beatmung wegkam. So haben wir uns für das Tracheostoma entschieden. Ohne das hätte sie nicht überlebt. Wir sind sehr zufrieden damit, weil wir sie so nachts beatmen können, was halt immer noch nötig ist. Und weil wir jeder Zeit richtig effektiv alles aus der Lunge absaugen können, was da an Schleim oder Aspiriertem ist. Man kann effektiv inhalieren, weil man die Geräte richtig draufsetzt, es geht nichts daneben. Wenn Sauerstoff gebraucht wird, muss man keine Maske oder Nasenbrille nehmen, sondern kann das einfach dranbauen. Da kommt es auf jeden Fall an.
Nachteil: man muss Linn immer in Hörweite haben und jeder Zeit alles fallen lassen, um sie abzusaugen oder die Kanüle wieder reinzustecken. Wir haben einen Pflegedienst für 10 Std. nachts, um das auch zu schaffen.
3. Linn hat auch einen Button, den wir zuhause selbst wechseln. Vorteil: man braucht keine Narkose und keine notfallmäßige Vorstellung in der Klinik, wenn die Sonde verstopft ist. Man holt den Button raus, spült ihn oder setzt einen neuen ein. Man hat keinen Schlauch, wenn man ihn nicht braucht, z.B. zur Physiotherapie oder beim Baden. Nachteil: wenn der Ballon innen kaputt ist, könnte er rausrutschen. Das ist bei uns in 3 Jahren noch nie passiert, bei anderen aber schon.
Zur Fundoplikatio: Es gibt verschiedene Methoden zum Operieren. Bei der einen (Nissen) ist dann ziemlich zu, d.h. auch Aufstoßen und Erbrechen (z.B. bei Magen-Darm-Infekt) geht kaum oder nicht mehr. Bei der anderen (Thal) geht das noch, da ist aber die Gefahr, dass es eben nicht reicht auch höher.
Nach der OP ist der Magen kleiner, es dauert lange, bis wieder normale Mengen mit einem Mal sondierbar sind. So lange muss viele Stunden am Tag kleine Portionen gegeben werden.
Soll mit Bauchschnitt oder mit der "Schlüsselloch-Methode" operiert werden?
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Mag Nellies informativen Beitrag noch um einen Punkt erweitern.
Ein Wechsel der PEG nach Fundoplikatio ist immer ein riiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiesen Aufwand, da man ja per Gastroskopie meist nicht mehr in den Magen rein kommt und schon gar nicht ´ne Halteplatte rein oder raus bekommt.
Also ist der Button echt ´ne super (wichtige) Lösung
Jessy hatte auch erst eine "klassische" PEG und hat nun schon seit Jahren einen Button, den wir dann, wenn der Ballon geplatzt ist oder das Rückschagventil undicht ist, zu Hause problemlos austauschen. Das ist nicht schwieriger als eine Nasen-Magensonde zu legen
Das Tracheostoma wäre in meinen Augen nur dann nötig, wenn Ihr den Reflux durch die Fundoplikatio nicht gestoppt und damit die immer wieder auftretenden Aspirationspneumonien nicht in den Griff bekommt Zwar kann man damit heute wirklich gut leben, aber wenn es ohne geht, ist das sicher noch besser
Ich wünsche Euch, daß Eure Lara bald wieder stabil und fit ist und ihr sie wieder mit nach Hause holen könnt
Grüßle
Ursula _________________ Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder und mit hohem Bedarf an Aufmerksamkeit, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, bds. luxierte Hüften, starke Skoliose -> Liegekind und unser Goldschatz!!!
Hallo, wir hatten eine Fundo. Malte hatte trotz PEJ (dazu gleich mehr) immer noch Pneumonien durch Mikroaspirationen. Das wurde mit Fundo besser. Sondieren in den Magen geht aber leider weiterhin nicht, dafür war die Fundo wohl zu locker.
Er wird in den Darm sondiert. Vielleicht könntet Ihr das mit Euren Ärzten mal besprechen?
Malte war vor drei Jahren auch zu schwach für eine Fundoplikatio. Deshalb bekam er erst mal eine PEJ, mit der er dann Kräfte gewann. Die Fundoplikatio war dann erst dieses Frühjahr.
Mit einer Jet-PEG oder richtigen PEJ wird die Nahrung in den Darm sondiert, dann kann sie nicht aus dem Magen zurückfließen.
Es gibt zwei große Nachteile:
Man kann nur sehr langsam sondieren. Malte wird 20h/Tag sondiert - also nimmt man die Pumpe immer mit.
Der Schlauch kann aus dem Darm rausrutschen. Dann muss man zur Neuanlage ins KH. Passiert bei uns alle paar Monate.
Man braucht einen Gastroenterologen, der das gut kann, sonst hält es oft noch viel kürzer.
LG Vera _________________ Vera mit Malte, 05/03 - 05/09, V.a. Mitochondriopathie, Gehirnfehlbildungen, Tetraplegie, Epilepsie, PEJ, blind
und Bruder, 07/05
Hallo!
Bei Steffi wurde mit 13 Jahren eine Fundoplikatio gemacht, allerdings mit einem wahnsinnig langen Schnitt und nicht mit Schlüssellochmethode. Es klappte trotzdem sehr gut. Gleichzeitig wurde ihr eine PEG gelegt. Die ersten vier Wochen haben wir recht langsam sondiert mit Mengen von 150ml pro Mal. Danach wurde stetig gesteigert, bis sie auf der Menge war, die sie zum Zunehmen brauchte und das waren 4 Mahlzeiten a'400 ml. Es klappte einfach super. Wir haben nie Probleme gehabt. Der Reflux verschwand, kehrte allerdings nach 2 Jahren wieder, ausgelöst durch die hohe Spastik von Steffi. Unser Arzt behandelt den Refluß seitdem mit Pantozol 40 mg, hat inzwischen einen Button gelegt, den ich bei Bedarf problemlos wechsel. Solange das mit Pantozol klappt, lassen wir es so, ansonsten wird die ganze Geschichte als Schlüsselloch OP wiederholt.
LG!
Astrid _________________ Astrid mit Steffi geb. 01.04.88, Microcephalus, Epilepsie, Skoliose, Hüftdysplasie, Asthma bronchiale, Button Sonde.
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Verfasst am: 23.11.2008, 11:33 Titel:
Hallo!
Vielen Dank an euch alle für die vielen Infos!
Ich weiß nicht ob nach Nissen oder nach Thal operiert wird, das hör ich zum ersten Mal, vielleicht kann ich das am Montag in Erfahrung bringen. Schlüssellochmethode geht nicht, sie machen einen Bauchschnitt, der Chirurg meint es ist besser. Ich muss ihm das eh glauben....
Wir haben halt Angst dass wir mit Tracheostoma einen noch größeren Pflegeaufwand haben. Wir können Lara jetzt schon nie außer Hörweite haben weil sie immer wieder massive Probleme mit der Atmung bekommt und binnen kürzester Zeit blau wird. Beatmung zu Hause war bis jetzt nie Thema, soweit ihc das verstanden habe, wär das dann ein "Umgehungstrachostoma" weil Lara die oberen Atemwege, vor allem bei Atemnot "dicht" macht und ihr auch das Unterkiefer und die Zunge so blöd verrutschen dass sie schlecht Luft bekommt.
Mit dem Pflegedienst ist es bei uns leider nicht so einfach (wir leben in Österreich) - hab mich mal erkundigt, wegen der Nächte, weil wir manchmal alle 15 Minuten Alarme haben und wir eigentlich schon seit Monaten nicht mehr können, aber es gäbe für uns nur die Möglichkeit eine mobile Kinderkrankenschwester zu engagieren und das würde uns € 300,--/Nacht!! kosten. Das können wir uns wirklich nicht im entferntesten leisten! Eine "normale" Pflegerin darf Lara angeblich nicht versorgen, weil sie immer wieder in lebensbedrohliche Zustände kommt.
Über eine PEJ wurde mit uns nicht gesprochen, Lara aspiriert aber auch Magensaft, nicht nur Nahrung. Soweit ich es verstanden habe, ist fix geplant sie in den nächsten Tagen irgendwie OP fit zu bekommen. Sie aspiriert ständig und angeblich wird die Lunge dadurch immer schlechter und nicht besser....
Ihc kanns mir eh nicht vorstellen dass sie es schaffen, weil sie plagt sich wirklich sehr mit dem atmen und es wird auch vom Antibiotikum nicht besser-das Blutbild aber schon!
Die Ärzte sagen dass es nach der OP sehr viel besser werden wird mit den Aspirationen und somit auch mit der Atmung. 3 Wochen Spitalsaufenthalt nach der OP habens uns aber auch vorhergesagt, eh wegen dem langsamen Nahrungsaufbau.
Was ihr über den Button schreibt hört sich gut an! Wir haben zwar nie gelernt eine Nasensonde zu legen aber wir schaffen das sicher, absaugen haben wir ja auch erlernt...
So, das ist jetzt etwas länger geworden als es sein sollte!
ich hatte mir schon gedacht, dass es in Österreich nicht leicht ist mit Pflegedienst. Daher hatte ich es gleich angeschnitten. Bei uns kostet die Nacht auch >300 €, aber es zahlt die Krankenkasse. Es nennt sich Behandlungspflege. Ich habe keine Ahnung, ob es da doch irgendwelche Wege gibt.
Wenn Ihr eh schon akut absaugen müsst und Ihr schnell sein müsst, wäre das Tracheostoma vermutlich nicht mal so viel mehr Einschränkung. Im Gegenteil könnte es auch sogar besser sein, weil das Absaugen wirklich alles erwischt und nicht so belastend für das Kind ist. Zumindest findet Linn das Absaugen durch Mund und Nase ganz schrecklich furchtbar und regt sich dann so sehr auf, dass man eigentlich gleich wieder absaugen könnte.
Auch Linn hat bei Aufregung ihre oberen Atemwege zugemacht und ständig Atemnot gehabt. Ihr hat es daher viel Lebensqualität gebracht, dass die Atemwege immer offen sind.
Ich will Dich sicher nicht überreden, sondern nur darstellen, wieviel Positives so ein Tracheostoma bringen kann. Wir wollen es nie wieder loswerden!
Wenn so viel Aspirationen von unten kommen wie bei Lara, dann werdet Ihr nach der OP ein ganz anderes Kind haben. Es gibt einige Berichte von Eltern, die die Fundoplikatio fantastisch finden, weil eben die Kinder so beeinträchtigt waren. Hier ist auch ein Bericht, der vielleicht interessant sein könnte: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic11233.html
Wie operiert wird, kann man nicht immer beeinflussen. Wenn der Chirurg eine Methode bevorzugt, wird es die sein, die er am besten kann. Entweder man nimmt diese oder man muss sich ein ganz anderes KH suchen.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Erst ein kleine Entschuldigung vorne weg - meine Maus ist defekt und so klappt bei mir heute nicht alles wie sonst *Augen roll* z.B. keine Smilies
So wie Du das beschreibst, klingt es wirklich so, als hätten sich Eure Ärzte das reiflich überlegt und Eure Lara könnte erheblich von der Fundoplikatio profitieren - was ich Euch seeeeeehr wünsche *Daumen drück*
Den Buttonwechsel bekommt Ihr einmal gezeigt und dann ist es gaaaaaaanz einfach, so ähnlich wie Ohrstecker rein machen. Absaugen ist da viiiiiiiiiiiiiiiel "aufregender", weil ja immer sehr belastend fürs Kind und meist in vital kritischer Situation ;-(
Nun nochmal zu Tracheostoma - ich war da ja in meinem letzten Beitrag eher zurückhaltend, da ich auch um die Komplikationen bei Tracheostomas weiß, dennoch kann auch ich von vielen Kindern (bin Kinderkrankenschwester und habe bei vielen tracheotomierten Kindern zu Hause oder in der Schulbegleitung gearbeitet) berichten, die nur profitiert haben. Klar es dauert eine Weile, bis man all die passenden Hilfsmittel (optimale Kanüle, geeignete feuchte Nase, ideales Inhaliergerät einschließlich Inhalat und Inhalationsfrequenz...) gefunden hat und auch bis das Kind evtl. wieder eine Stimme hat (am besten über Nebenluft), aber vieles ist eben besser, leichter, unkomplizierter.
Das Absaugen (wie von Nellie beschrieben) ist, wenn man gut angelernt ist, wesentlich effektiver und dennoch schonender. Das Inhalieren wird meist besser toleriert und das Inhalat kommt wirklich da an, wo es gebraucht wird.
Die bedrohlichen Situationen durch die Spasmen im Kehlkopfbereich werden völlig umgangen, solange keine Bronchospasmus dazu kommt.
Ganz gruselig finde ich allerdings die Vorstellung, daß Ihr mit einem permanent vital bedrohten Kind völlig alleine gelassen werdet (und das ist Eure Süße ja völlig unabhängig von einem Tracheostoma) *Kopf schüttel*. Ist es in Österreich wirklich allein Euer Problem die Pflege und vorallem Sicherung der Vitalfunktionen zu gewährleisten *boah, aufreg*
Wenn eine normale Kinderschwester Eure Lara nicht versorgen darf, wieso (entschuldige wenn das nun doof rüber kommt - ist "politisch" und nicht persönlich gemeint) dann Ihr, die Ihr gar nicht vom Fach wart. Ihr könnt das doch inzwischen (zwangsläufig) auch alles *grrrrrrr*.
Allerdings wäre auch ich dafür, Euer Kind in Profi-Hände zu geben, denn nur dann könnt Ihr wirklich ruhig schlafen.
Wenn nicht die KK zahlt, vielleicht das Sozialamt o.ä.?
Was passiert denn mit Eurem Schatz, falls Ihr das (krankheitsbedingt, wegen Erschöpfung oder "Zeitmangel", fachlicher Überforderung) nicht mehr leisten könnt? Muß sie dann in einer Klinik bleiben? Wer zahlt das?
Mir ist klar, daß Du für diese Fragen wahrscheinlich der völlig falsche Ansprechpartner bist, aber vielleicht sind es Argumente mit denen Du bei Behörden und Kassen doch etwas finanzielle Unterstützung für Euch erreichen kannst. *fassungslos Kopf schüttel*
Ich wünsche Euch:
- viele Schultern zu anlehnen und ausheulen
- ein Kampfmaus, die schnell fit genug für die Fundoplicatio wird, diese gut wegsteckt und der es dann schon viiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiel besser geht
- einen Staat, der Euch nicht alleine läßt mit Eurem Schicksal
- ganz viele schöne, kuschlige, entspannte Momente mit Eurem Kind, damit Ihr immer wieder Kraft schöpfen könnt
Seid ganz lieb gedrückt!
Grüßle
Ursula _________________ Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder und mit hohem Bedarf an Aufmerksamkeit, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, bds. luxierte Hüften, starke Skoliose -> Liegekind und unser Goldschatz!!!
Ich kann dir nur unsere Erfahrungen mit der Fundoplikatio erzählen. Luca hatte mehrmals täglich gebrochen und das plötzlich und im Schwall. Es war wahnsinnig schlimm für uns, Luca so zu sehen. Er quälte sich hinterher mehr, als das er irgendwo dran Freude hatte
Zuerst hatte Luca einen Port bekommen, worüber er mit allen wichtigen Stoffen "ernährt" werden sollte. Um den Port hatte sich allerdings eine Eiterblase gebildet und der Port wurde nach mehreren Portsepsen wieder entfernt.
Dann stand die Fundo im Raum. Uns wurde sofort gesagt, dass man uns keine 100% ige Garantie geben könne, dass es hilft.
Die OP dauerte 3 Stunden und Luca hatte die nächsten Tage ziemliche Schmerzen (gemeinerweise hat er sich dann den RS-Virus eingefangen).
Aber gebrochen hat er seitdem (Februar 08) nur einmal und das war ganz wenig und lag an der neuen Nahrung, die er nicht verdauen konnte.
Wir sind froh, dass wir die OP haben machen lassen, zumal sie bei uns geklappt hat
Ich wünsche euch von Herzen, dass auch bei eurer Maus die OP erfolgreich ist !!! _________________ Kathrin mit Kevin (Sept. 01) gesund und Luca (Nov. 06) LKGS, Button, schwere globale entwicklungsverzögerung, hyperton, aber ohne Diagnose
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Verfasst am: 23.11.2008, 18:49 Titel:
Hallo!
Nochmals danke für eure hilfreichen Antworten!
Wir haben eh schon sehr viel über das Thema Tracheostom nachgedacht - obwohl wir wirklich immer noch große Angst haben ist uns klar, dass es so wie es zur Zeit ist auch nicht weitergehen kann. Wir haben hier aber auch ganz andere Infos dazu erhalten als bisher und so klingt es nicht mehr ganz so schlimm...
Wir sind aber dennoch froh, dass wir im Moment die Entscheidung nicht treffen müssen bzw können weil sie es in einer OP ohnehin nicht machen.
Hab mir sagen lassen, dass bei manchen Kindern, denen es ähnlich schlecht ging wie Lara eine Fundoplikatio viele Probleme, auch beim Atmen gelöst hat. Man sagte uns, dass sie voraussichtlich 2-3 Wochen Antibiotika bekommen wird und wenn dann kein Mageninhalt mehr in die Lunge kommt kann es durchaus sein dass sich diese sehr gut erholt.
Wir waren dabei als die Durchleuchtung mit Kontrastmittel gemacht wurde und haben selber gesehen dass sich die Flüssigkeit sehr schnell bis zum Rachen rauf und auch in die Lunge ausgebreitet hat.
Wenn es nicht anders geht, müssen wir uns eh in einer zweiten OP zu einem Tracheostom durchringen - und wenn sie von der Beatmung nicht schnell genug wegkommt sowieso.
Wir sehen unsere Süsse jetzt eh schon seit September immer wieder kämpfen und das ist halt auch nicht lustig. Es geht ihr jetzt leider auch nicht gut, man merkt schon dass die Antibiotiker nicht mehr so wirken wie früher....
Ich glaub die Möglichkeit uns für ein anderes Krankenhaus zu entscheiden haben wir eh nicht mehr wirklich. Dieses hier ist bis jetzt das einzige, das mir bis jetzt von der OP erzählt hat und auch die Untersuchungen zum Thema Reflux gemacht hat. Wir kannt bisher auch keine Medikamente zu diesem Thema und das obwohl wir schon im 4. Spital seit Laras Geburt sind!
Außerdem sollten wir das ganze auch nicht mehr verzögern weil sie wirklich permanent aspiriert. Jetzt hat sie auch noch von gestern auf heute 200 g mehr und seit heut morgen schon wieder um 50 g - warum das so ist wissen wir auch noch nicht, die Nierenwerte sind ok, die Auswertung vom Lungenröntgen warten wir noch wir können unser leider vorstellen was da raus kommt...
Warum wir mit der Pflege hier in Österreich so allein gelassen werden ist ein anderes Thema, das mich ärgert und ich nicht versteh, weil ich immer dachte wir leben in einem Sozialstaat. Ich glaub es wär vermutlich mehr möglich wenn ich mich richtig reinhängen würd, aber im Moment haben wir nicht die nötige Kraft dafür. Wir haben es ein paar Mal versucht aber dann gings Lara wieder schlechter und das Thema rückte in den Hintergrund. Es würde aber ausufern wenn ich zuviel darüber nachdenke - wir haben immer noch keine PS, wird bearbeitet, und Hilfmittel wie sterile Tupfer, Spritzen zum sondieren oder PEHA Haft zum Befestigen des Pulyoxy werden uns sowieso nicht genehmigt. Aber wie gesagt, ist ein anderes Kapitel und ich habe zum Glück, für solche Kleinigkeiten, ein liebe Freundin, die Krankenschwester ist....
Also dann, ich muss wieder, nochmals vielen lieben Dank an euch alle für den netten Zuspruch, den können wir zur Zeit wirklich gut brauchen!
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Zwar kann man damit heute wirklich gut leben, aber wenn es ohne geht, ist das sicher noch besser 
