Verfasst am: 13.08.2005, 22:15 Titel: Muenke-Syndrom u. Krampfanfälle
Hallo!
Einiges hab ich eh schon im Vorstellungsthema geschrieben.
Wir haben zwei Kinder, welche beide das Muenke-Syndrom haben.
Beim Muenke-Syndrom sind die Schädelknochen falsch verwachsen, die Kinder haben einen Turmschädel. Anfangs hat es bei beiden schlimm ausgesehen, inzwischen hat es sich aber gut ausgewachsen. Sind zum Glück beide um eine OP (Schädelsprengung) herumgekommen! Man sieht zwar, dass der Kopf etwas größer ist und die Kopfform auch anders ist, aber sonst hat das keine Konsequenzen.
Weitere Merkmale des Muenke-Syndroms sind: flache Augenhöhlen (muss man auch aufpassen wegen dem Augendruck), vogelartige Nase, hoher Gaumen, hohe Stirn, hohe Anfälligkeit für Innenohrschwerhörigkeit, die Daumen und großen Zehen sind größer als normal, Entwicklungsverzögerung.
Chiara (geb. am 15. 9. 2002)hat nur die leichteste Form vom Muenke-Syndrom. Sie hatte lange Zeit sprachlich einen Entwicklungsrückstand, hat bis nach dem 2. Geburtstag fast gar nichts gesprochen. Das hat sie aber in letzter Zeit aufgeholt hat. Sie ist teilweise aber auch schon in der Entwicklung voraus. Sie ist sehr wissbegierig, will lesen und schreiben lernen. Sie schaut sich gerne Bücher an, macht Puzzles, malt gerne, hört Musik.
Fabio (geb. am 23. 2. 2004) hat es da um einiges schwerer erwischt. Er lag die ersten 2,5 Monate seines Lebens fast nur im Krankenhaus, weil er oft Atemaussetzer hatte. In der Zeit, als ich ihn zu Hause hatte, musste ich ihn zwei Mal wiederbeleben, weil er nicht mehr atmete und ganz blau war.
Dann bekam er einen Monitor zur Überwachung. Seit 12. 5. 2004 ist Fabio anfallsfrei. Daher durften wir den Monitor im September zurück geben! Fabio bekommt aber noch starke Antiepileptische Medikamente. Die hatte er bis April 2005. Bis da hin hatte er auch Hörgeräte, da durch die starken Medikamente alles beeinträchtigt war, er war immer in so eine Art "Dämmerzustand", zwar wach, aber er hat kaum reagiert.
Inzwischen hat auch er sich gut entwickelt. Er ist mit der Entwicklung aber um einige Monate zurück. Derzeit fängt er gerade an mit Stehen, macht vorsichtig die ersten Schritte. Er plaudert viel vor sich hin, aber so richtige Worte sind das noch nicht.
Bei beiden Kindern sind auch die Füße ab den Knien weg zieml. gedreht. Chiara hat nun spezielle orthopädische Einlagen bekommen, mit denen sie endlich normal gehen und laufen kann. Vorher ist sie alle paar Meter hingefallen.
Das Muenke-Syndrom haben Chiara und Fabio von mir geerbt. Ich bin die Trägerin des Syndroms, bin aber selbst gesund. Dass ich die Trägerin des Syndroms bin, habe ich aber erst während Fabios Schwangerschaft erfahren. Damals rieten mir viele Ärzte, Fabio abtreiben zu lassen (da war ich aber schon in der 22 SSW).
Habe mich aber einen Tag nach Fabios Geburt sterilisieren lassen.
Chiara hatte einmal einen Krampfanfall. Von der einen Sekunde auf die andere fing sie an zu zittern, verdrehte die Augen, Hände in Hündchenstellung, sie war gar nicht mehr ansprechbar.
Ich war da mit ihr alleine unterwegs.
Wusste mir gar nicht zu helfen, ich dachte, sie stirbt mir unter meinen Händen weg. Hab dann nur mehr um Hilfe geschrieen.
Die meisten Leute haben nur blöd geschaut, irgendwann kam dann ein Mann, der gleich die Rettung gerufen hat. Dann hat er total lieb mit Chiara geredet, um sie bei Bewusstsein zu halten.
Chiara war dann fast eine Woche im Spital.
Seitdem hab ich immer Stesolid mit. Die Ärzte meinten, dass solche Krämpfe, wenn sie häufiger auftreten, auch zu Epilepsie führen können.
Falls es hier Eltern gibt, deren Kind/er das gleiche oder ein ähnliches Syndrom haben, würde ich mich gerne austauschen. Hier in Österreich habe ich leider noch niemanden gefunden. Natürlich können mir auch andere schreiben!
Hallo Sabrina,
meine beiden Mädels (Zwillinge) haben auch das Münke Syndrom. Beide sind jetzt 11 Monate alt. Ich habe bereits in einem anderen Forum auf deinen Bericht geantwortet, hast ihn aber sicherlich nicht gelesen.
Hier ist meine Email Adresse. Schreib mir doch einfach mal. Ich würd mich sehr freuen.
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