Möglicherweise sind es Anfälle, aber für mich hört sich das nach einem Affektkrampf an. Allerdings sagtest Du, dass davor nichts los war. Johanna hatte das früher mehrmals am Tag (heute nur noch selten), wenn sie sich ärgerte oder Schmerzen hatte oder bei unerwarteten Ereignissen, die ihr Angst machten. Die Ärzte sagten mir damals, dass es so was auch bei gesunden Kindern gibt. Die laufen auch blau an, fallen um und schnaufen dann rechtzeitig wieder. Danach sind sie meist müde und schlafen. Im Prinzip muss man da nichts machen, da die Schutzreflexe schon rechtzeitig wieder einsetzen. Bei Johanna sind diese Affektkrämpfe allerdings nicht ungefährlich, da ihre Atmung ohnehin gestört ist und man sich nie sicher sein kann, dass sie rechtzeitig wieder anfängt. Ich beatme sie also in diesem Fall. Ein Pfleger äußerte mir gegenüber mal den Verdacht, dass der durch die Apnoe herbeigeführte Sauerstoffmangel die Kinder in eine Art Rauschzustand versetzt, den sie als angenehm empfinden. Er hat jedenfalls schon bei mehreren schwermehrfachbehinderten Kindern erlebt, dass sie diesen Zustand bewußt ansteuern. So wie es sich für mich anhört, findet Julian da ja immer selbst raus. Wenn es wirklich Affekte sind, sollen die im Alter von 5-6 Jahren aufhören.
LG Daniela _________________ Johanna *11/2002 (Hirntumor an Stammhirn und Rückenmark Astrozytom Grad I, Trachealkanüle), † 09.08.2011
Mascha *9/1999, Hirnreifungsstörung, Angststörung, selektiver Mutismus, teilkontrakte Spitzfüße
ich versuche, sie aus der Überstreckung zu holen, sie irgendwie anzusprechen, zu klopfen oder zu rütteln, dass sie wieder Luft holt. Irgendwann geht es wieder. Aber ich glaube, es würde genauso gehen, wenn ich nichts tun würde. Aber nur zugucken kann ich nicht.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Hallo
@Johanna ich weiss es nicht genau sicher bin ich mir nicht ob immer etwas vorher passiert oder nicht. Er ist auch schon aufgewacht und hat es direkt gemacht. Manchmal habe ich auch das Gefühl das er wenn man ihm die Aufmerksamkeit entzieht (weg von ihm geht) auch gerne so etwas macht. Und manchmal pupst er auch ganz heftig nach so einer Attacke....ich bin da sehr unsicher. Aber Kehl war sicher ja sicher das es keine Anfälle sind.
Ja, Julian findet immer selber raus, aber es fühlt sich an wie eien Ewigkeit und sieht einfach schrecklich aus. Ich habe aber das Gefühl das er sich wirklich danach irgendwie besser fühlt für eine Zeit
@Nellie nein zuschauen kann cih auch nicht, ich heben immer seinen Oberkörper hoch und sprech ihn an, manchmal wenn ich angst bekomme rüttele ich auch ganz leicht an ihm, ich habs auch schon mit einem kalten Waschlappen versucht Aber keine Raktion. Ich denke auch es würde genauso gehen wenn ich nichts tue. Aber es macht mir unwarscheinliche Angst, wenn er sich dann einfach so in den Schlaf fallen lässt.
Also ich werde Kehl auch mal wegen diesen Affektkrämpfen fragen, irgenetwas muss ja dahinter stecken. Zumindest bin ich jetzt ein wenig beruhigt bis morgen.Hab so angst ihm könnte was ganz schlimmes passieren Bin dann auch mal bis heute abend weg bei meinem Schatz
Danke für eure Hilfe _________________ Anja mit Julian, Mai 2007,angebl.vorgeb. Schlaganfälle?(Sinusvenenthrombose, Mediainfarkt), ausgeprägter Defekt d. Großhirnrinde,Epilepsie, PEJ,PEG, ,blind, Spastiken, Apnoen, Verdauungsstörungen, Fundoplicatio...Julian lebt in einem Pflegeheim
Mira 1.April 09
@Ramona ich hoffe das Schmerzen kein Grund sind, ich muss das dirngend abklären. Er hat halt schon immer schlimme Blähungen, aber deshalb solche ANfälle. Wenn er es uns doch nur sagen könnte
LG
Anja
Hallo Anja,
ja, das ist immer doof Ein nervenaufreibendes Rätselraten.. Melissa hatte kurz nach der PEG-Anlage starke Schmerzen und wir sind alles mögliche durchgegangen.. bis wir dann auch auf Luft im Bauch kamen (man denkt ja erst ans Stoma oder oder); seit wir Sab geben, sind diese Schreiattacken so gut wie weg Und sie hat ebenso plötzlich losgeschrien und hörte nicht wieder auf.. dazwischen konnte aber auch mal stundenlang alles in Ordnung sein.. der Rest, den du beschreibst, das hatten wir aber nicht, es war "nur" das schreien. (ist aber ja auch bei jedem Kind anders ) _________________ Liebe Grüße
Mein Kleiner hatte ja auch 5 solcher Attacken dieses Jahr, allerdings ohne Überstrecken. Schuld war ein Kehldeckel, der in den Kehlkopf rutschte und den so verschloss. Davor hatte er all die Monate keine Probleme.
Beim Lesen deines Berichtes dachte ich gerade, ob evtl. bei der Op, der Intubation eine Kehldeckel-/Kelhkopfverletzung aufgetreten ist, die ihm nun Probleme machen kann.
Keine Ahnung, ob es sowas gibt, aber manchmal sind ja die abwegigsten Gedanken, die die einen, wenn auch über Umwege, weiterbringen.
Viel Glück, ich weiss, wie es sich anfühlt sein blaues Kind im Arm zu halten !!! _________________ Cordula (65) + Stephan (68) mit Ira (86), Marvin (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), Jakob (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + Konrad 10/07 (GS, OSAS, Laryngomalazie,Tracheostoma)
Hallo,
@Cordula ja es ist grauenhaft man fühlt sich so hilflos und Julian macht das schon seit er ein Baby war. Nur halt jetzt noch dieser Kurzschlaf. Dieses blau anlaufen ist ja leider für uns schon "normal" er hat das früher locker mal 5-6 mal am Tag gemacht Meine Nerven Ich werde auf jden Fall auch sagen die sollen mal nach dem Kehlkopf schauen...ich bin ja dankbar für jede Idee !!
@all
Also Dienstag gehts wieder nach Kehl. Julian bekommt ein Langzeit EEG. Ich bin so dankbar das sie dort wieder direkt für uns da sind. Kehl ist einfach toll!!!
Werd auch dann mal berichten
LG
Anja _________________ Anja mit Julian, Mai 2007,angebl.vorgeb. Schlaganfälle?(Sinusvenenthrombose, Mediainfarkt), ausgeprägter Defekt d. Großhirnrinde,Epilepsie, PEJ,PEG, ,blind, Spastiken, Apnoen, Verdauungsstörungen, Fundoplicatio...Julian lebt in einem Pflegeheim
Mira 1.April 09
mir fällt es auch schwer zu glauben das es keine Krampfanfälle sind, denn unserere Lea hat genau die gleichen Anfälle gehabt.
Immer wenn sie einen Anfall hatte wurde ihr Körper ganz steif und sie war wie gelämt und hatte aufgehört zu atmen. Manchmal viel sie dabei mit der Sauerstoffsättigung bis auf 30% ab und viel nach dem Krampf sofort in Tiefschlaf für einen Moment war sie dann kein bisschen Ansprechbar.
Meinst du mit Kehl Kehl-Kork? Die sollten als Profis eigentlich Zuverlässige Diagnosen stellen, kanns mir auch nicht erklären weshalb sie es nicht als Krampf oder Anfall sehen.
Am besten noch eine Zweite Meinung einholen.
Bei Lea sind diese Krämpfe gott sei dank verschwunden.
Hallo
danke für deine Antwort. Wir haben bereits mehrere Meinungen eingeholt, alle sind sich sicher das es keine Krampfanfälle sind. Und Kehl vertraue ich besonders.
Wir sind zur Zeit am nachforschen ob dieses Verhalten schmerz oder stressgesteuert ist. Man kann öfter beobachten das er so etwas z.B macht wenn er sich verschluckt. Manchmal aber auch einfach aus dem Schlaf herraus. Wir haben jetzt wieder einen Termin in der Klinik in welcher er seine Fundoplicatio gemacht bekommen hat und dort wird er nochmal auf den "Kopf" gestellt, weil er ja trotz der Fundo immer wieder was hochwürgt (Schleim oder ein paar Löffel Essen) was unerklärlich ist, da er mit Genuss isst und beim Schlucken keinerlei Probleme hat. In so einem Moment bekommt er auch immer so eine Apnoe.
Alles ein Rätsel
Schön das bei deiner Lea diese Krämpfe verschwunden sind, es ist wirklich schrecklich auch wenn man sich schlimmerweise an den Anblick fast schon "gewöhnt" hat.
Ganz liebe Grüße
Anja _________________ Anja mit Julian, Mai 2007,angebl.vorgeb. Schlaganfälle?(Sinusvenenthrombose, Mediainfarkt), ausgeprägter Defekt d. Großhirnrinde,Epilepsie, PEJ,PEG, ,blind, Spastiken, Apnoen, Verdauungsstörungen, Fundoplicatio...Julian lebt in einem Pflegeheim
Mira 1.April 09
meine im Grunde gesunde Tochter (Neurodermitis, Asthma ab 6, Pubertät )
hat während ihres 2. Lebensjahres mehrmals (5-6) solche Anfälle gehabt.
Atemstillstand, steif, blau --> weiter atmen, Kurzschlaf. Alles wieder paletti!
Gibts also tatsächlich auch bei gesunden Kindern und war in unserem Fall
mit dem 2. Geburtstag wieder verschwunden.
Viele Grüße Andrea _________________ Andrea(66), Mirko (04) gehörlos CI-versorgt - sonst gesund und noch 3 Geschwister
ich habe leider jetzt erst deinen Beitrag gelesen, was du da berichtest klingt so wie die Anfälle bei Lilli.
bei Ihr ist der Auslöser meist die kleinste Unannehmlichkeit: ein kleiner verklemmter Pups, ein kleiner Windhauch, alles was Ihr Angst macht. auch aus dem Schlaf ist es aufgetreten, vielleicht hat sie da schlecht geträumt oder hatte eben auch Bauchweh.
Auch hat sie es oft gemacht, wenn sie sich verschluckt hat, ich denke dass ihr das dann Angst und dann Panik gemacht hat.
unsere Ärzte sind sich auch recht sicher dass es keine Epileptischen Anfälle sind , sie tippen auch eher auf eine Art Affektkrämpfe, die eigentlich harmlos sein sollen, aber durch Lillis Hypotonie eben doch bedrohlich sind.
Seit ca. 2Monaten schafft sie es jetzt manchmal sich da rauszufinden. bevor sie richtig blau wird. ich hoffe dass es sich dann doch irgendwann verliert.
Ich drücke Euch die Daumen, dass es sich bald verliert.
Schöne Grüße und viel viel Kraft, ich weiß ebenfalls , wie es sich anfühl, diese Angst, wenn das Kind blau ist.
Juliane _________________ Juliane u. Nico mit Lilli07/05,unklare Diagnose, Muskelhypotonie, Pankreasinsuffiziens,Apnoeanfälle/Affektkrämpfe,Epilepsie,V.a.Stoffwechselstörung
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Aber keine Raktion. Ich denke auch es würde genauso gehen wenn ich nichts tue. Aber es macht mir unwarscheinliche Angst, wenn er sich dann einfach so in den Schlaf fallen lässt.
Ich werde auf jden Fall auch sagen die sollen mal nach dem Kehlkopf schauen...ich bin ja dankbar für jede Idee !!
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