Verfasst am: 15.11.2008, 22:51 Titel: Jetzt auch noch Apnoen?
Hallo,
gerade ging es Julian nach der Fundo besser und jetzt haben wir das nächste Problem
Julian hält die Luft wieder mal an (aber es ist schlimmer geworden)
Ich versuchs mal zu erklären:
Also er hält plötzlich die Luft an, manchmal auch wenn vorher gar nichts ersichtliches passiert ist, er überstreckt sich vollkommen, verfällt in die Spastik und läuft sofort blau an. Man bekommt ihn überhaupt nicht aus diesem Verhalten raus, kein schreien, kein pusten -kein nichts...nichts hilft. Irgendwann atmet er plötzlich ganz normal weiter (früher hat er ganz stark Luft eingesogen und geschrien, jetzt hört man kaumn das er wieder atmet). Danach fällt er in einen Kurzschlaf, acuh wenn er vorher absolut wach war Ich bin fast vor angst kollabiert, als er das das erste mal bei mir tat. Er war da noch im Krankenhaus, die fanden das zwar sehr schlimm, aber sagten es hätte keines falls etwas mit der Epi zu tun. In Kehl.
er kommt dann wieder zu sich und es ist, als wenn nichts passiert wäre
Meien Güte irgendwann sterbe ich vor angst wenn er das wieder auf meinem Arm macht. Er war doch erst wieder wochenlang im Krankenhaus und hat diese neue Art nach seiner Fundo OP angefangen. Die wussten sich auch nicht anders zu helfen wie wir, außer das sie zusätzlich Sauerstoff gaben. Aber das nutzt ja in dem Moment nichts er atmet ja einfach nicht.
Ich mach mir schon wieder solche Sorgen...nimmt das denn nie ein Ende?
Kennt das jemand? Sind das Apnoen? Was kann man tun? Hat jemand Erfahrungen? Kann man den wirklich gar nichts machen?
Liebe Grüße
Anj _________________ Anja mit Julian, Mai 2007,angebl.vorgeb. Schlaganfälle?(Sinusvenenthrombose, Mediainfarkt), ausgeprägter Defekt d. Großhirnrinde,Epilepsie, PEJ,PEG, ,blind, Spastiken, Apnoen, Verdauungsstörungen, Fundoplicatio...Julian lebt in einem Pflegeheim
Mira 1.April 09
Verfasst am: 15.11.2008, 23:06 Titel: Re: Hilfe jetzt auch noch Apnoen?
Hallo Anj,
man kann kaum glauben, dass das keine Anfälle sind: die Apnoe, der Nachschlaf, der Tonus, das ist ja alles sehr typisch für generalisierte Anfälle. Wurde das epileptologisch richtig ausgetestet? Wenn nein, würde ich darauf bestehen. Wie hat Kehl sich denn diese Atemaussetzer sonst erklärt?
Meine Tochter macht im Anfall auch manchmal Atempausen, fängt danach von allein wieder an zu schnaufen und ist dann auch sofort wieder gut gesättigt. Insofern würde auch bei ihr Sauerstoff nichts bringen. GsD sind ihre Apnoen relativ kurz, so dass wir bisher nie bebeuteln musste. Das wäre vermutlich das einzig Wirkungsvolle gegen eine längere Atempause.
lg
Susanne _________________ Susanne (45) mit H. (12) und S. (15), seit Ende 2001 Wachkoma nach nicht durchbrechbarem Status epilepticus unbekannter Ursache, therapierefraktäre Epilepsie, PEG, Tracheostoma, viele Folgeprobleme.
Hallo Susanne,
Kehl konnte sich wohl diese Aussetzter nicht erklären. Julian hatte keine Anfälle in der Zeit in der er dort war, außer in den 2 Wochen dazwischen. nach der OP (Fundo). Seine Epi Medis wurden sogar runtergesetzt. Wenn das aber doch typische Zeichen für einen Anfall sind? Ich versteh das alles nicht..
Was ich überlege ist vollgendes: Julian hat ja vorher nur durch die Darmsonde seine Nahrung bekommen, seit der OP bekommt er sie zum Teil wieder über die PEG und ab und an etwas oral. Kann es sein das ihm die Nahrung solche Probleme im Magen macht das er mit diesem Luftanhalten darauf reagiert? Ich weiß ja auch nicht, nur ein Gedanke...In Kehl haben sie beobachtet das er sich wenn man etwas Nahrung mit Luft wieder ruaszieht über die Sonde schneller beruhigt.
Was soll ich jetzt nur schon wieder machen? Schon wieder zurück in ein Krankenhaus? Ich überlege ob ich einfach nochmal in Kehl anrufe.
Heute ging dem Luftanhalten auch ein Löffel Essen vorraus, das er sofort wieder hochwürgte. Dabei ging das mit dem Essen in Kehl so gut, er hat sogar 60 Gramm gegessen.
Anja _________________ Anja mit Julian, Mai 2007,angebl.vorgeb. Schlaganfälle?(Sinusvenenthrombose, Mediainfarkt), ausgeprägter Defekt d. Großhirnrinde,Epilepsie, PEJ,PEG, ,blind, Spastiken, Apnoen, Verdauungsstörungen, Fundoplicatio...Julian lebt in einem Pflegeheim
Mira 1.April 09
Hm, Anja.. verschluckt hat er sich nicht? Bleibt er ruhig bei den Aussetzern (von der Spastik abgesehen) oder kämpft er um Luft? Hat er einen bekannten Reflux? Wird er denn neuropädiatrisch von Kehl aus betreut oder habt ihr auch einen niedergelassenen Neurologen an der Hand? *g* so viele Fragen, sorry...
Ich würde auf jeden Fall nochmal nachfragen. Dass sie keine Erklärung dafür haben, und dann nicht weiterforschen, finde ich seltsam. Da würde ich Druck machen - so kann man das ja nicht lassen.
Mich irritiert an deiner Schilderung der Nachschlaf und die Zyanose. Eigentlich kann man die Luft nicht so lange bewusst anhalten, bis man blau wird, da ist der Atemreflex viel zu stark.
lg _________________ Susanne (45) mit H. (12) und S. (15), seit Ende 2001 Wachkoma nach nicht durchbrechbarem Status epilepticus unbekannter Ursache, therapierefraktäre Epilepsie, PEG, Tracheostoma, viele Folgeprobleme.
Hallo
also vorhin hat er sich wohl verschluckt. Aber dieses Verhalten kommt auch einfach wenn er wach wird, oder wenn er auf dem Schoß sitzt.
Er kämpft nicht nach Luft, es ist als ob er sie mit Absicht anhält und sich durch nichts beirren lässt. Früher hat er dann wieder Luft geholt wenn wir gepustet haben oder durch Wechsel der Sitzposition oder Liegeposition. Jetzt kann man machen was man will. Man könnte ihn in der Brücke auf den Tisch stellen ...
Ein Reflux konnte durch eine PH Metrie nicht eiendeutig nachgewiesen werden, aber wir waren uns sicher und auch die Ärzte in Kehl, dass er einen Reflux hat. Vieles deutete darauf hin.Julian hatte alle erbrochen was in seinem Magen kam, man konnte sehen wie er aufstieß. Seit der OP, ist das vieeeel besser geworden. Er fing auch wieder an sogar ein ganz wenig zu lautieren.
Wir haben hier in unserer Uniklinik natrülich unseren Neurologen, wo Julian normalerweise auch in Behandlung ist. Nur sind wir zur 2. Meinung nach Kehl und die OP wurde auch nicht in unserer Klinik gemacht.
Ach ja, das blau anlaufen kommt SEHR schnell, fast sofort, das irritiert mich auch.
Habe mir gerade eben im Net die Beschreibung von den generalisierten Anfällen angeschaut, da ist ja schon viel Ähnlichkeit.Aber Julian krampft nicht, er verharrt einfach in der Überstreckung, zuckt nicht -nichts. Einfach wie eine Brücke , blau angelaufen und Luft anhaltend.
Ach ja danke für vieeele Fragen und die Hilfe von Dir! Fühl mich mal wieder so hilflos.
LG _________________ Anja mit Julian, Mai 2007,angebl.vorgeb. Schlaganfälle?(Sinusvenenthrombose, Mediainfarkt), ausgeprägter Defekt d. Großhirnrinde,Epilepsie, PEJ,PEG, ,blind, Spastiken, Apnoen, Verdauungsstörungen, Fundoplicatio...Julian lebt in einem Pflegeheim
Mira 1.April 09
alternativ fiele mir noch ein krampf"artiger" plötzlicher Schmerz ein, das müssten aber dann schon sehr starke Schmerzen sein _________________ Liebe Grüße
ich schließe mich Susanne an. Für mich wäre das auch recht deutlich wie ein Anfall. Gerade der Nachschlaf und dass man ihn gar nicht dabei stören kann klingt für mich nach Anfall. Mit Absicht kann man doch die Luft nicht so anhalten, dass man blau wird. Also ich kann das nicht, ich hole vorher Luft.
Den Rest macht Linn allerdings auch bei Reflux oder Verschlucken. Massives Überstrecken und keine Luft holen und Blauwerden. Reflux ist aber ja eher unwahrscheinlich bei der Fundo. Wenn es den Kindern hochkommt und sie den Kehlkopf zumachen, sieht es auch manchmal so aus wie ein Anfall.
Es ist immer wieder doof, wenn was neues dazukommt. Da hat man gerade mal ne stabile Phase, denkt man, und dann kommt irgendeine neue Anfallsart oder sonst was dummes neues.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
wenn ich das so lese denke ich auch an einen anfall jonny hatte so etwas auch mal da war er noch kleiner und das waren anfälle hatte er mehrmals am tag war dann wieder weg. aber ich würde es auch an deiner stelle untersuchen lassen denn das ist ja schon komisch
lieben gruß janina
lasse dich drücken _________________ janina*81, marcel*75 und jonny *2.6.03 zustand nach 4maliger reanimation im babyalter, aortenismusstenose, niereninsuffizenz, epilepsie usw. seit dem 1.12.2010 im wachkoma nach nochmaligen herzstillstand mit reanimation aber wir kämpfen weiter und timmy 5.7.10 gesund und uns alle sehr viel freude bringt
lebe und denke nicht an morgen...
Zuckungen müssen bei einem Krampf nicht sein. Meine Tochter hat auch Anfälle, die nicht klonisch werden, kriegt aber dabei einen Irrsinnstonus. Habt ihr Julian am Pulsoxymeter? Wie lange dauern diese Atempausen?
Mach dich jetzt erstmal nicht verrückt. Du hast jetzt schon ein paarmal erlebt, dass er selber wieder aus diesem Zustand rausfindet - das ist ja schon mal sehr gut. Ruf doch nächste Woche euren Neurologen an und schildere ihm das. Er kennt Julian und hat vielleicht noch eine andere Erklärung oder wird der Sache nachgehen.
lg
Susanne _________________ Susanne (45) mit H. (12) und S. (15), seit Ende 2001 Wachkoma nach nicht durchbrechbarem Status epilepticus unbekannter Ursache, therapierefraktäre Epilepsie, PEG, Tracheostoma, viele Folgeprobleme.
Danke für eure lieben Antworten!
Julian hat halt fast genau das Gleiche schon immer gemacht, mit der jetzt verwirrenden Änderung, dass er nicht mehr eindeutig nach Luft schnappt und schreit , sondern halt nun mal jetzt irgendwann einfach normal weiter atmet und oft diesen Kurzschlaf bekommt. Die Ärzte kennen halt seine "Blauanlaufattacken" er macht das schon seit er 3 Monate alt ist. Irgendwann hieß es das wäre halt Julians Art:-( , aber das ist Neu! Aber dieses Ruhige danach, da habt ihr recht erinnert schon an einen Anfall.
@Nellie was machst du denn in solch einem Moment? Wie wirktst du auf sie ein?Oder wartest du ab?
@janina ich hoffe das auch Julian sich das wieder "beruhigt", dass macht mich einfach vollkommen nervös.
@Susanne nein, Julians Sauerstoff wird eigentlich immer nur im Krankenhaus überwacht, da wir zum Glück zumindest damit bisher nie Probleme hatten. Julian lebt ja die meißte Zeit in der Einrichtung, aber wir haben gestern besprochen, dass sie ihn ab jetzt zumindest Nachts damit sichern werden.
@Ramona ich hoffe das Schmerzen kein Grund sind, ich muss das dirngend abklären. Er hat halt schon immer schlimme Blähungen, aber deshalb solche ANfälle. Wenn er es uns doch nur sagen könnte
Diese Atemepausen dauern teilweise gut 40 Sekunden. Zumindeswt das eine mal als ich den Nerv hatte auf die Uhr zu schauen.
So ich werde Montag Kehl anrufen, und jetzt erstmal wieder zum Kleinen fahren, mach mir solche Sorgen. Irgenwie liegen meine Nerven vollkommen blank.
LG
Anja _________________ Anja mit Julian, Mai 2007,angebl.vorgeb. Schlaganfälle?(Sinusvenenthrombose, Mediainfarkt), ausgeprägter Defekt d. Großhirnrinde,Epilepsie, PEJ,PEG, ,blind, Spastiken, Apnoen, Verdauungsstörungen, Fundoplicatio...Julian lebt in einem Pflegeheim
Mira 1.April 09
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Ich bin fast vor angst kollabiert, als er das das erste mal bei mir tat. Er war da noch im Krankenhaus, die fanden das zwar sehr schlimm, aber sagten es hätte keines falls etwas mit der Epi zu tun. In Kehl.
und die Hilfe von Dir! Fühl mich mal wieder so hilflos.
