wir sind neu in diesem Forum und wir haben gelesen, dass auch Ärzte sich an diesem Forum beteiligen.
Wir haben einen 8 Wochen alten Sohn Felix. Bei der U3 wurden Probleme mit den Augen erkannt, die sich nachher als Verdacht auf Blindheit herausstellen sollte.
Sowohl an der Uniklinik Bonn als auch Köln waren wir bereits, man hat diverse Untersuchungen durchgeführt (Augen weit getropft mit dem Ergebnis, dass Felix ein "vitales" Auge habe / Pupillen-Lichtreflexe mit durchwachsenem Erfolg / Fixierung wird derzeit noch gar nicht aufgenommen/ EVP mit dem Ergebnis, dass Lichtreize bis zur Sehrinde gelangen).
Offizielles Statement ist bislang, dass Felix unter einem Rucknystagmus leidet und der Verdacht auf Blindheit besteht.
Eine Diagnose oder gar weitere Untersuchgen sind derzeit nicht angedacht und man meinte man müsse nun ein wenig abwarten, Felix sei ja noch sehr jung und man könnte zu diesem Zeitpunkt noch nichts definitives sagen.
Problem ist allerdings, dass wir natürlich extremst besorgt un beunruhigt sind, viele Ärzte uns zu einer frühestmöglichen Förderung raten und wir daran nun arbeiten, ohne aber eine richtige Diagnose zu haben.
Gerne möchten wir Kontakt zu Eltern, die ein gleiches Schicksal ereilt hat aufbauen und vor allem über die im Forum zuständige Augenärztin in Kontakt treten, leider habe ich noch nicht ganz durchschaut, wie das funktioniert, bitte um Hinweise oder Tipps, wenn ich hier völlig falsch sein sollte.
Hallo Jörg,
Herzlich Willkommen
Wir hatten mit unserer Tochter die ähnliche Sorgen wie ihr. Wir waren zu diversen Untersuchungen in der Uniklinik Tübingen.
Damals war meine Tochter 3 Mon. alt. Wir konnten die Uni damals mit dem eindeutigen Ergebnis verlassen, dass unsere Tochter sieht.
Nun sind ja bei Euch schon versch. Untersuchungen gemacht worden. Vielleicht könnt ihr momentan nur abwarten.
Die Ärztin, die ihr hier im Forum sucht. heißt Barbara Kaesmann. Den Namen in die Suchleiste eingeben. Dann findet ihr ihre Beiträge. Wenn ihr eine persönliche Nachricht schreiben möchtet. Dann bei betreffender Person Pn anklicken. Schreiben. Absenden. Die gesendete Nachricht erscheint zuerst im Postausgang. Wenn sie abgeholt wurde, bei gesendete Nachrichten.
Hallo
Auch bei unserem Sohn Felix wurde ein Nystagmus im Alter von 4 Monaten festgestellt.( In der Uni Köln). Er hat damals gar nicht fixiert. Mittlerweile fixiert er ; hat eine Brille( weitsichtig und leichte Hornhautverkrümmung). Leider jedoch nicht die einzige Baustelle bei Felix. Nach und nach kamen Diagnosen dazu.
Seid ihr zufrieden in der Uni Köln?
Viele Grüße Diana
Barbara Käsmann die "Forums-Augenärztin" ist leider schon seit einiger Zeit nicht mehr "hier" gewesen. Sie war krank,... Wir haben am Montag aber einen Termin bei ihr, ich kann sie dann gerne mal fragen, ob sie in der nächsten Zeit mal wieder hier vorbei schaut.
Hier ihr Thread: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....ghlight=barbara+k%E4smann
Unsere Josi hat auch einen starken Nystagmus und bei ihr hieß es auch die ersten Monate, daß sie Blind (Gehirnblind) ist. In unsere Uniklink wußten sie nicht weiter und haben immer nur die Augenbewegungen gefilmt. Über das Forum sidn wir dann zu Barbara Käsmann gekommen. Josi hat sofort eine Brille bekommen und muß die Augen stundenweise abkleben. Josi ist jetzt fast 4 Jahre alt udn Fremden fällt es nicht auf, daß Josi schlecht sieht. Mit der Brille ist der Nystagmus viel schwächer geworden, trotzdem muß sie wohl später daran operiert werden.
Wir sind mit der Behandlung bei Barbara sehr zufrieden und können dir eine Vorstellung deines Sohnes bei ihr nur sehr empfehlen. Wir fahren fast 2h bis zu ihr, der Weg lohnt sich auf jeden Fall. Sie ist nett, kompetent und geduldig! Leider ist die Sprechstunde sehr überlaufen und man muß viel Zeit mitbringen...
Oh, das hab ich gar nicht mitbekommen. Weiß nur, daß sie in ihrem Thread schon ewig nicht mehr geschrieben hat.
Also Jörg, einfach mal in ihrem Thread dein Problem schildern, PN sind nicht so gut, damit wird sie dermaßen überschüttet und hat deshalb schon mehrfach in ihrem Thread gebeten, ihr lieber dort, als persönlich zu schreiben!
sorry, dass wir uns erst jetzt wieder melden, aber ich bin beruflich sehr stark beansprucht...und wir fahren derzeit von Arzt zu Arzt.
Felix fixiert noch immer nicht und zudem machen uns alle Ärzte mit der Situation vertraut, dass zumeist noch mehr dahinter steckt.
Letzte Woche waren wir zu einem Kopfultraschall mit dem Ergebnis von erweiterten Seitenventrikeln und vermehrter Hinrnflüssigkeit, in 8 Wochen sollen wir zur Kontrolle kommen.
Untersuchungsbericht aus Köln empfiehlt eine Stoffwechseluntersuchung (peroxisomale Untersuchung), keine Ahnung wie das abläuft...aber diese Stoffwechselerkrankungen haben wohl ggfs. auch eine Sehstörung zur Folge.
Kommenden Freitag sind wir bei einer Fachspezialistin für Kinderaugenheilkunde, die uns von mehreren Seiten empfohlen wurde.
Wir sind voller Hoffnung, aber auch sehr ängstlich und wissen nicht, was uns alles noch erwartet.
Vielen lieben Dank für Eure Antworten, vielleicht können wir über diesen Weg einfach in Kontakt bleiben und uns weiter austauschen...auch wenn wir eher in längeren Abständen antworten oder uns melden.
Wir würden uns sehr freuen.
Viele Grüsse
Jörg
sorry, dass wir uns erst jetzt wieder melden, aber ich bin beruflich sehr stark beansprucht...und wir fahren derzeit von Arzt zu Arzt.
Felix fixiert noch immer nicht und zudem machen uns alle Ärzte mit der Situation vertraut, dass zumeist noch mehr dahinter steckt.
Letzte Woche waren wir zu einem Kopfultraschall mit dem Ergebnis von erweiterten Seitenventrikeln und vermehrter Hinrnflüssigkeit, in 8 Wochen sollen wir zur Kontrolle kommen.
Untersuchungsbericht aus Köln empfiehlt eine Stoffwechseluntersuchung (peroxisomale Untersuchung), keine Ahnung wie das abläuft...aber diese Stoffwechselerkrankungen haben wohl ggfs. auch eine Sehstörung zur Folge.
Kommenden Freitag sind wir bei einer Fachspezialistin für Kinderaugenheilkunde, die uns von mehreren Seiten empfohlen wurde.
Wir sind voller Hoffnung, aber auch sehr ängstlich und wissen nicht, was uns alles noch erwartet.
Wir sind uns auch nicht ganz so sicher, ob wir in Köln richtig aufgehoben sind...zum einen haben sie uns gut beraten, andererseits auch wieder nicht und so einfach mit der Diagnose "Felix ist blind" konfrontiert....wie war denn Deine Erfahrung in Köln....!?!
Welche weiteren Baustellen/Diagnosen kamen bei euch noch hinzu, wenn wir fragen dürfen !?! Wenn ihr nicht antworten möchtet auch kein Problem !!!
Vor weiteren Hiobsbotschaften haben wir nämlich auch große Angst.....!!!
Vielen lieben Dank für Eure Antworten, vielleicht können wir über diesen Weg einfach in Kontakt bleiben und uns weiter austauschen...auch wenn wir eher in längeren Abständen antworten oder uns melden.
Wir würden uns sehr freuen.
Viele Grüsse
Jörg
sorry, dass wir uns erst jetzt wieder melden, aber ich bin beruflich sehr stark beansprucht...und wir fahren derzeit von Arzt zu Arzt.
Felix fixiert noch immer nicht und zudem machen uns alle Ärzte mit der Situation vertraut, dass zumeist noch mehr dahinter steckt.
Letzte Woche waren wir zu einem Kopfultraschall mit dem Ergebnis von erweiterten Seitenventrikeln und vermehrter Hinrnflüssigkeit, in 8 Wochen sollen wir zur Kontrolle kommen.
Untersuchungsbericht aus Köln empfiehlt eine Stoffwechseluntersuchung (peroxisomale Untersuchung), keine Ahnung wie das abläuft...aber diese Stoffwechselerkrankungen haben wohl ggfs. auch eine Sehstörung zur Folge.
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Wir würden uns sehr freuen.
Gerne werde ich gleich auch den Link mit Frau Dr. Käsmann nutzen.
Vielen Dank dafür...wo hat sie denn ihre Praxis !?!
An Frau Dr. Käsmann komme ich per e-mail leider nicht ran...funktioniert irgendwie nicht ganz...melde mich nach unserem Termin beim Augenarzt am Freitag wieder.
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