Verfasst am: 30.10.2008, 11:52 Titel: Gentest immer noch nicht gemacht.
Hallo zusammen,
ich muss mal was loswerden. Ich war mit Lucia im August für eine woche im KH, dort ist sie mal komplett untersucht worden
Man hat mir dann einen Humangenetiker geschickt, dieser hatte dann gleich den verdacht einen x chromosomalen schadens. Er hat dann Blutproben mitgenommen um diese nach Dresden zu schicken.
Im September hatte ich dann mit Luci einen Termin beim Genetiker wegen den Ergebnissen. Er ließ uns dann kommen und sagte mir dann das noch kein Ergebniss da wäre. Also gut dachte ich dann warten wir noch. Anfang Oktober habe ich dann dort angerufen und wollte wissen ob nun endlich etwas vorliegen würde. Er meinte es ist noch nichts da, aber das dauert halt schonmal länger...
Letzte woche bekam ich einen anruf von dem Labor ich dachte na endlich....
Doch dann stellte sich raus das die aus Dresden erstmal eine bestätigung von der KHK haben wollen auf Kostenübernahme.
Ich dachte ok der Genetiker kann ja nichts dafür wenn er aus Dresden erst so spät bescheid bekommt. Gestern kam dann der Kostenvoranschlag von Dresden.
Als ich ihn mir durchlas bin ich fast umgefallen.
Dresden hatte diesen Brief am 15.08 zum Genetiker geschickt und er hat es schlichtweg vergessen weiter zu leiten.
Wie war es bei euch mit den Untersuchungen? Hat es da auch so lange gedauert? Oder haben wiedermal nur wir so ein Pesch???
Liebe Grüße Nadine mit Lucia _________________ vier Kinder Laura´99 gesund /Melina ´01 dystrophie/ Tabea`04 gesund/
Lucia 17.02.07 psychomotoriche Retadierung,Kleinwuchs,Dystrophie,Sprachentwicklungsverzögerung,
v.a MASA Syndrom, kein Sprachverständniss
also bei uns ging es eigentlich recht schnell, in 4 Wochen waren die Ergebnisse da.
Unsere Genetiker meinte schon, dass man manchmal sogar 8 Wochen warten muss, je nachdem wieviel arbeit die haben, oder in Ferienzeiten wo halt viele in Urlabu sind.
Kostenübernahme der Kasse, da haben wir eigentlich gar nichts davon gehört, uns sagte man, das die Kassen das voll übernehmen.
Auch bei uns Eltern hatten wir nur eine Überweisung gebraucht, und auch das ging dann schnell, also auch so ca. 4-5 Wochen, dann waren die Ergebnisse da.
Aber wenn der Genetiker das schlichtweg vergessen hatte, weiterzuleiten, dann ist das ja schon klar, woran es liegt, oder ?
Vielleicht kann er es ja einfach beschleunigen indem er dort anruft und es eilig macht ! ??
Hoffe ihr habt bald gewissheit ! Ich drück die Daumen das ihr bald Bescheid bekommt !
LG SABINE _________________ Jonas mit Phelan Mcdermid Syndrom geb. 03/06
stark hypoton, kein krabbeln, laufen ,keine Sprache.... kann seit 02.04. 2011 frei sitzen
WARTE NICHT AUF GROSSE WUNDER -
SONST VERPASST DU VIELE KLEINE
Private Kassen übernehmen oft solche Untersuchungen nicht, weil dadurch kein Therapieerfolg o.ä. zu erwarten sei.
Bei uns wurden im letzten Jahr 6-8 Wochen angekündigt und es wurden drei Monate. Je nachdem, wie der Verdacht ist und ob es dann gefunden wird. Wenn nicht, muß neu gesucht werden und das kann dauern.
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