Verfasst am: 25.10.2008, 16:18 Titel: Suche Erfahrungen zum Angelman- und Rett-Syndrom
Hallo ihr lieben ,
Meine Tochter Sarah ( D : Atypischer Autismus , Epilepsie ; Terror Fits , u.n.m )
soll jetzt auf das Angelman und Rett Syndrom getestet werden !!
Wurde schon mal getestet negativ .
Soll jetzt aber direkt darauf getestet werden . Weil wäre wohl nicht selten ,das die trotz das sie da sind , Negativ sind.
Unser KA vermutet einer der Krankheiten , weil Sarah in der letzten Zeit ( Geistig ) immer mehr abbaut.
Sarah hat viele Symptome von Angelman aber auch von Rett Syndrom.
Wiederum aber auch von Autismus !!!
Zummindestens von dem was ich gelesen habe .
Hoffe auch Erfahrungsberichte von euch!!
Danke !!
LG
MamaSabsi _________________ 1.(w) 12J / Asperger LRS , Migräne ,Depressive Störung ,Angststörung, allergisches Asthma
2.(w) 10J /HF Autismus, Schwere SEV , Reflux li Niere , Asthma
3.(w) 5J / A-typischer Autist ,schwere Phobien , idiopathische fokale Epilepsie , Asthma , Neurodermitis , u.v.m
4. (m) 4J /HF Autismus , Chronischer Eisenmangel , Neurodermitis , HB
Hallo Sabsi,
hast du mal die schlagwörter in die Suchleiste eingegeben?
Meine freundin hat eine Tochter, die bisher auch als Autistin eingestuft wurde, aber aktuell auf Angelman getestet wird..Ich weißvon meiner freundin, dass ein negatives ergebnis wirklich nicht selten ist aber auch nicht bedeutet, dass es wirklich negativ ist..
Ich hoffe, dass du hier den austausch findest, den du suchst..
LG Tina _________________ H(02 96)spastische ,armbetonte Hemiparese rechts;Strabismus konvergenz rechts;Epilepsie,mentale Retardierung und Legasthenie;und S(01 99)gesund
Hallo
das habe ich und hier und da auch schon ein paar Informationen gefunden.
Wie gesagt unser erster Test auf Rett war negativ , habe aber jetzt oft gelesen das es oft so ist.
Und Angelman wurde noch nicht getestet.
Fragiles X Syndrom wurde getestet und kann 100% ausgeschlossen werden.
Eigentlich wird sie jetzt noch mal auf alles getestet weil sie halt so abbaut !!!
Was beim Autismus nicht klassisch ist !!
Und nun hoffe ich hier über einen Informativen Austausch der Syndrome.
Lg
MamaSabsi _________________ 1.(w) 12J / Asperger LRS , Migräne ,Depressive Störung ,Angststörung, allergisches Asthma
2.(w) 10J /HF Autismus, Schwere SEV , Reflux li Niere , Asthma
3.(w) 5J / A-typischer Autist ,schwere Phobien , idiopathische fokale Epilepsie , Asthma , Neurodermitis , u.v.m
4. (m) 4J /HF Autismus , Chronischer Eisenmangel , Neurodermitis , HB
NA, denn wünsch ich dir auf jeden fall, dass es bald viele Antworten und einen regen Austausch für dich hier geben wird..
LG und einen schönen Sonntag Tina _________________ H(02 96)spastische ,armbetonte Hemiparese rechts;Strabismus konvergenz rechts;Epilepsie,mentale Retardierung und Legasthenie;und S(01 99)gesund
manuel ist auch autist und das ergebniss auf angelmann liegt ang´fang november vor.
da Autismus symptome und Angelman sehr ähnlich sind,werden diese gern verwechselt. _________________ Liebe Grüße von Verena
mit Isabell 15.03.2004
und Manuel 22.08.2002 (frühkindlicher Autismus und Epilepsie, bekannt seit 2005)
Anmeldedatum: 18.11.2006 Beiträge: 4353
Wohnort: Österreich
Verfasst am: 27.10.2008, 17:17 Titel:
Hallo Sabsi,
was beim Rett ganz typisch ist, sind diese waschenden Handbewegungen und wie du schon geschrieben hast, dass sie Erlentes wieder verlernen, meist zw. 6 und 18 M. Es gibt da ein eigenes Rett-Forum, schau dort mal:
Du schreibst davon das deine Tochter abbaut ! Wie meinst du das ?
Heißt das , dass sie erlerntest wieder verlernt?
Beim AS ist es so das die erlernten Fähigkeiten eigentlich nicht wieder verlernt werden .
Hallo Hendrikje,
ja sie baut ab ( Geistig ) verlernen na ja , mehr so ein Stillstand der Entwicklung !!
Abbau wie soll ich das erklären , sie ist immer mehr Apart , redet immer weniger , obwohl sie es kann.
Stereotypen werden mehr , und dann gibt es tage an den weiß sie nicht wer , wer ist , oder was etwas ist.
Ich glaube da weiß sie nicht mal das sie da ist !!!
Lg
Sabsi _________________ 1.(w) 12J / Asperger LRS , Migräne ,Depressive Störung ,Angststörung, allergisches Asthma
2.(w) 10J /HF Autismus, Schwere SEV , Reflux li Niere , Asthma
3.(w) 5J / A-typischer Autist ,schwere Phobien , idiopathische fokale Epilepsie , Asthma , Neurodermitis , u.v.m
4. (m) 4J /HF Autismus , Chronischer Eisenmangel , Neurodermitis , HB
Hallo elke+nico,
eigentlich schon , hat viel wiederholendes Verhalten der Hände , ständiges streicheln ihres Kissens , Finger schnippen , aber sonnst o.k.
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