beim Angelman Syndrome ist es eher unwahrscheinlich, dass es zum Verlust von schon erlernten Fähigkeiten kommt. Die Kinder neigen dazu, viel und oft zu lachen und erscheinen überwiegend fröhlich. Häufig gibt es motorische Schwierigkeiten. Die Gangart ist oft sehr steif und eher wacklig. Auch sabbern viele Kinder, da die Oralmotorik auch Defizite aufweist (evtl. muss gezielt am Mundschluss gearbeitet werden). Ein weiteres Anzeichen ist fehlende Sprachentwicklung, sowie Krampfanfälle. Viele Kinder haben eine Faszination mit Wasser und Plastik.
Ich habe zwar bisher nur mit einem Jungen mit Angelman Syndrom mit ABA/VB gearbeitet, aber diese Beschreibungen haben alle 100% auf ihn zugetroffen. Hier gibt es noch weitere Info, sowie eine Checkliste auf Englisch: http://www.angelman.org/angel/index.php?id=75
Desweiteren, hatte ich mit zwei Mädchen mit Rett-Syndrom gearbeitet. Beide haben Gebärdensprache gelernt und auch einige Gebärden völlig spontan eingesetzt. Beide haben auch immer wieder spontan ganze Wörter zum Benennen von Dingen oder zum Manden geäußert (diese waren aber kaum auf Aufforderung abrufbar). Bei beiden Mädchen gab es auch Krampfanfälle, die zum Teil auch medikamenös behandelt wurden. Diesen plötzlichen Verlust der Fähigkeiten habe ich bei keinem der beiden Mädchen mitbekommen. Beide haben zwar sehr langsame, aber doch stetige Fortschritte mit ABA/VB gemacht.
Vom Rett-Syndrom sind vorwiegend Mädchen betroffen. Auch hier gibt es Schwierigkeiten in der Motorik mit auffälligem Gang und Neigung zu Krampfanfällen. Ganz besonders charakteristisch sind aber die Handbewegungen als würde sich das Kind die Hände waschen oder Hände knete, reiben. Beim Rett-Syndrom verliert das Kind häufig schon erlernte Fähigkeiten (vor allem aber motorische Fähigkeiten), die mit Verlust des Muskeltonus beginnen. Der Blickkontakt ist eingeschränkt und auch ist oftmals die Sprache beeinträchtigt. Im frühen Stadium zeigen die Kinder mit Rett-Syndrom auch sehr häufig autistische Symptome. Hier gibt es nähere Beschreibungen auf Englisch: http://www.ninds.nih.gov/disorders/.....detail_rett.htm#118323277
Leider ist vieles darin beschrieben sehr schockierend und auch Angst einflössend, da die Kinder mit Rett-Syndrom so viele, zum Teil hart erlernte Fähigkeiten, verlieren können. Wenn du allerdings dann im Internet etwas herumschmökerst, macht es dann auch wieder Hoffnung, dass es erwachsene Frauen mit Rett-Syndrom gibt, die nur wenige Fähigkeiten verloren und manche auch sprechen können.
Ich hoffe, du lässt dich durch diese Info nicht verrückt machen und wartest erstmal den Gentest ab. Vielleicht sind ja auch ganz andere Gründe da, warum deine Tochter gerade so abbaut.
Ich wünsche dir und deiner Familie alles Gute und viel Kraft für die kommende Zeit.
Viele Grüße,
Silke _________________ „Ich habe gewußt, daß Du und ich niemals gleich waren. Ich habe oft die Sterne betrachtet und mich gewundert, von welchem ich wohl herstamme. Du scheinst ein Teil einer anderen Welt zu sein, und ich werde nie erfahren, wie diese aussieht. Es sei denn, Du baust mir eine Brücke. Bau mir eine Brücke, bau mir eine Brücke aus Liebe.“ (nach McKean, 1994)
Hallo SilkeMelody,
wenn ich das alles so Nachlese auch über Wikipedia , hat meine Tochter Symptome vom Rett , Angelman aber auch von Autismus , allerdings je mehr ich lese glaube ich das die Diagnose die wir zur Zeit habe am ehesten zutrifft. Epilepsie und Atypischer Autismus .
werde mal die Testergebnisse abwarten.
Dran ändern kann ich nichts , und egal was sie hat , wir lieben sie so wie sie ist !!!
Können mit Sarah auch über Gebärdensprache (teils ) und Bildkarten Kommunizieren !!!
Lg
MamaSabsi _________________ 1.(w) 12J / Asperger LRS , Migräne ,Depressive Störung ,Angststörung, allergisches Asthma
2.(w) 10J /HF Autismus, Schwere SEV , Reflux li Niere , Asthma
3.(w) 5J / A-typischer Autist ,schwere Phobien , idiopathische fokale Epilepsie , Asthma , Neurodermitis , u.v.m
4. (m) 4J /HF Autismus , Chronischer Eisenmangel , Neurodermitis , HB
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