Habe endlich jemanden gefunden, dessen Tochter auch das Bloch-Sulzberger Syndrom hat. Unsere 4 Tochter hat auch diesen Gendefekt, bei Ihr wurde es 3 Wochen nach der Geburt festgestellt. Die Ärzte haben super zusammengearbeitet. Wenn du Lust hast können wir uns gerne austauschen. Welches Krankheitsbild habt ihr genau, es gibt ja auch Kinder die "nur" diese Blasenbildung auf der Haut haben sowie meine Nichte. Meine ersten drei Kinder sind gesund zumindestens hatte keins von ihnen diese Blasenbildung.
Unsere Kleine hat die Blasenbildung Gott sei Dank hinter sich, jedoch haben wir starke Nabenbildung.
Außerdem hat unsere kleine eine Halbseitige Spastik kann ihre Temperatur nicht ausgleichen, Sprechen kann sie auch nicht, und ihr auf ihrem rechten Auge ist sie blind. Desweitern kann sie nicht laufen und bewegt sich mittlerweile recht schnell auf ihrem Po fort. Auch hat sie einen recht kleinen Kopf. Also so weit wie ich weiß haben wir alles abbekommen bis auf die Netzhautablösung was der Gendefekt so mit sich bringt. Wie schaut das bei euch aus? Also wenn du Lust hast kannst du mir gerne schreiben
hallo
super das hier noch mal jemand schreibt das freut mich total.
also unsere tochter ist jetzt auch im jan.4 jahre geworden sie ist auch auf dem rechten auge blind... die blasenbildung hielt nicht lange an und jetzt hat sie nur noch eine pigmentstörungen an den achseln und dem brustbereich. ansonsten laufen alle u untersuchungen reibungslos sie spricht teilweise noch etwas undeutlich aber der kinder doc meint das wäre noch altersgerecht.
mit der halbseitigen spastik sowas ist mir noch gar nit bekannt?
da hat es eure kleine aber auch schlimm erwischt...
und hast du auch das blochsulzberger syndrom?
eure anderen kinder sind auch mädchen?
freue mich über den austausch und stehe gerne für fragen zur verfügung...
wo kommt ihr her?
glg
Hallo,bin auch leider eine Betroffene ...habe selbst auch IP.
Meine Töchter sind 13 und 7 Jahre alt.
Ich kann nur allen jungen Mamis Mut zu sprechen,das vieles bei weitem nicht so schlimm ist,wie mancher Arzt andeutet.Habe aber selbst auch schon 2 Fehlgeburten hinter mir....mit sicherheit Jungs..
LG an Euch Yvonne
hallo...
welche synthome hast du denn oder deine töchter?
naja ich denke schon das ip ziemlich heftig werden kann siehe bei der tochter der neuen frau hier...
naja die krankheit bezw.der gen fehler äußert sich halt bei vielen unterschiedlich.
woher kommt ihr?
freue mich auf einen austausch
lg
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
mit den kids hat man ja nicht immer so zeit zum antworten...