Bloch-Sulzberger-Syndrom

Pati · Verfasst am: 06.11.2009, 20:08 Titel:

Hallo Mona1705, ja also bei sibel is mir auch aufgefallen das sie immer überall die kleinste und zarteste is in ihrer alterklasse ich denke das liegt halt auch an ip das kinder was kleiner sind.
Nicht richtig kleinwüchsig aber zarter halt.
sibel isst aber auch leider nich sooo gut und trinkt immer nur fenchel tee NIX anderes und nur aus ner flasche keine schnabeltasse oder so...???!
ansonsten wird sie jetzt im januar ja 2 und bekommt dann im märz ihr brüderchen bin ma gespannt wie das dann so wird mit zwei mäusen:)
sie streichelt jedenfalls immer mein bauch und sagt baby baby:)
schön das es euch sonst gut geht das freut mich:)
liebe grüße lass ma wieder von euch hören

Mona1705 · Verfasst am: 06.11.2009, 20:34 Titel:

Hallo Pati.
Freut mich das es dir und dem Baby gut geht und auch deiner Tochter.

ja hier ist auch alles super soweit, kann nicht klagen. Angelina ist ein typisches Mädchen mit allem was dazu gehört.

Bin mal gespannt was die Ärztin nächste woche sagt zu dem Thema IP weiss nicht ob sie das kennt da ich jetzt erst zu ihr gewechselt habe. Mal sehen

LG Ramona

Pati · Verfasst am: 07.11.2009, 11:51 Titel:

Hallo Mona1705, zu was für einer ärztin möchtest du denn mit ihr?wegen der größe oder weshalb?
ich suche immer noch ein guten augenarzt der sich mit ip leuten auskennt aber leider bis jetzt ohne erfolg:(
im januar haben wir ja auch die u7 ma sehen was unser kinderdoc dann so sagt aber er is eigentlich mit sibel soweit sehr zufrieden sie is unheimlich intelligent und aufgeweckt,ihre sehschwäche merkt man ihr gar nicht an bis auf das leichte schielen was sie manchma hat auf dem kranken auge...
Ja und ein typisches mädchen is sie auch:)im moment sind puppen und alles was dazugehört ganz hoch im kurs:)
lg

Mona1705 · Verfasst am: 19.11.2009, 15:24 Titel:

Hallo Pati.

Sorry das ich jetzt erst antworte. Also ich war bei meiner Haus-und Kinderärztin mit ihr und die hat schon von IP gehört. Habe vor kurzem zu ihr gewechselt. Sie hat in England studiert und alle fachgebiete mit studiert, also eine Ärztin für alles Wink

Sie meinte ich solle mir wegen dem gewicht keine sorgen machen, so lange sie normal isst und es zu ihren proportionen past ist das okay.
Ja und wegen ihrer grösse muss ich im März nochmal zur Röntgenuntersuchung ins Uniklinikum. Ja und dann mal abwarten was da raus kommt.

Und nächste woche dienstag hab ich mit ihr nen augenarzttermin zur kontrolle. Aber da wird auch alles in ordnung sein.

LG Ramona

Pati · Verfasst am: 21.11.2009, 20:35 Titel:

Hallo Mona1705, aha:)
ja das klingt ja eigentlich alles ganz positiv:)
bei uns auch alles ok soweit meine kleine macht sich ganz toll und dem baby gehts auch gut:)
such immer noch ne gute augenklinik ma sehn...
lg

Mona1705 · Verfasst am: 22.11.2009, 12:24 Titel:

Hallo Pati.

Habt ihr denn in der nähe kein uniklinikum oder so. also hier ist das uniklinikum Essen und diese augenklinik hat eigentlich einen guten ruf, zumal die auch eine Kinderaugenklinik haben. War mit Angelina auch da.

LG Ramona

anja23 · Verfasst am: 02.01.2010, 22:07 Titel:

hallo,
wahr schon lange nicht mehr im forum
naja ist ein bisschen stressig mit zwei kinders:)
mein kleiner sonnenschein wird in 2 wochen 1 jahr hat auch ip aber man merkt bis auf das auge garnichts wächst isst sehr gut eigentlich denn ganzen lieben tag:) und trinken tut sie nur aus einem glas läuft auch schon seit 2 monaten
wegen ihrem kranken auge wahren wir in heidelberg die haben zu uns gesagt das sie nichts dran machen wir haben uns auch überlegt wir lassen das jetzt so gehen auch zu keinem arzt mehr weil das nur stress ist für die kleine haben uns auch damit abgefunden sieht zwar ein bisschen kleiner aus wir ihr gesundes auge aber sonst merkt man iht nichts an die pigmentfelcken am körper werden langsam auch blasser
entwickelt sich hervorrangend streitet sich auch sehr gerne mit ihrem bruder Smile

naja wünsche euch noch ein frohes neues jahr

Pati · Verfasst am: 08.01.2010, 10:00 Titel:

Hallo anja23, wir haben auch beschlossen an dem auge unsere kleinen erst ma nix mehr gucke oder machen zu lassen bis sie mal richtig reden kann denn sonst hat das eh alles kein sinn und is ne qual für das kind...
in ein paar wochen bekommt sie erst mal ihr brüderchen:)darauf freuen wir uns sehr:)
lg n alle

Pati · Verfasst am: 12.01.2010, 12:49 Titel:

heute waren wir bei der u7 alles supiiiiiiiiiiiiiiiii:) Smile

Astrid04 · Verfasst am: 18.01.2010, 15:30 Titel:

Hallo, mein Name ist Astrid. Ich bin 37 Jahre alt und komme aus Rostock-Mecklenburg/Vorpommern. Meine Geschichte...am 21.05.2009 ist meine Tochter Martha geboren mit auffälligen Hautstellen einseitig. Bakterien, Pilze u. Herpes Virus bestätigten sich nicht. Unsere Kinderärztin schaute sich ihre Hautstellen an, sie waren wesentlich mehr geworden, blühten auf und verkrusteten dann, schaute in einige ihrer Bücher nach, zeigte mir dann mal ein Bild und meinte, dass sieht dem sehr ähnlich. IP stand daneben. Wir gingen in d. Hautklinik, Hautbiopsie wurde gemacht, IP bestätigte sich und zur gen. Beratung. Die Genetikerin hier in Rostock ist eine Koryphäe u. siehe da...nicht nur Martha hat IP,sondern auch ich.Die Blutbefunde bestätigten dieses später.Ich wußte all d. Jahre nichts davon. Ein paar Pigmentstörungen an d. Unterschenkeln hat ihre Tochter, sagte mein damaliger Kinderarzt zu meiner Mutter...das haben viele Menschen. 5 Zahnanlagen fehlen mir, jetzt weiß ich endlich warum! Bei mir ist d. Syndrom ganz gering ausgeprägt. Martha`s Haut macht alle vier Stadien durch. Jetzt, wo sie fast acht Monate ist, blühen ein paar Hautstellen noch auf, der Rest ist pigmentiert. Augen u. ZNS sind bisher unauffällig. Martha ist überall in ärztl. Kontrolle. Fast alle dieser Ärzte kennen das IP. Meiner Mutter u. Schwester(hat schon Tochter u. Sohn,hätte aber stiller Träger sein können) wurde auch noch Blut abgenommen..beide haben kein IP. ich bin also d. Erstmutation. Martha ist mein erstes Kind u. wird auch d. Einzige bleiben. Wir sind der dritte Fall im Berufsdasein d. Genetikerin. Freue mich über diese Komm.plattform...