Bloch-Sulzberger-Syndrom

AnjaBubble · Mitglied Anmeldedatum: 13.04.2008 Beiträge: 46

Hallo Pati,
unsere Kleine ist jetzt 18 Monate alt. Sie kann an zwei Händen laufen. Lieber "läuft" sie allerdings auf den Knien.
Gruß Anja
Gejuckt hat der Ausschlag bei ihr übrigens noch nie.

Pati · Verfasst am: 20.03.2009, 11:51 Titel:

Hallo AnjaBubble, unsere ist jetzt 14 anhalb monate:)sie läuft schon lang an 2 händen nur allein wirds noch nix und krabbeln tut sie auch nicht...naja.
wieviel zähne hat eure jetzt?
naja ich hatte schon den eindruck das sie das immer gejuckt hat also sie war irgnedwie ständig dran naja. mh ja was wollt ich noch fragen irgendwas war da die ganze zeit aber ich vergess das immer...
warst du die überträgerun oder wie war das nochmal bei euch?
redet eure denn schon was?lg

AnjaBubble · Mitglied Anmeldedatum: 13.04.2008 Beiträge: 46

Hallo Pati,
bei den Zähnen tut sich bei unserer Kleinen seit einigen Monaten nichts mehr. Es sind jetzt halt fünf (2 sehen normal aus, die anderen sind klein, spitz und es sieht so aus, als ob etwas abgebrochen wäre). Ich hoffe, dass da noch ein paar kommen. Unsere Große hatte mit 18 Monaten schon 16 Zähne. Mich würde mal interessieren, ob bleibende Zähne auch angelegt sein können, wenn keine Milchzähne an der Stelle waren. Weißt Du das? Wir haben uns aber schon darauf eingestellt, dass wir sicherlich viel Zeit in irgendwelchen Zahnkliniken verbringen werden. Wir versuchen auf jeden Fall schon mal rauszufinden, wer sich überhaupt mit sowas auskennt.
Probleme hat sie übrigens wegen der fehlenden Zähne nicht. Sie isst alles, wobei sie halt vieles einfach runterschluckt. Hab schon überlegt, ob dass evtl ein Grund für ihren ständigen Durchfall ist.???

Unsere plappert recht viel, wobei noch nicht alles verständlich ist. Wenn sie gut drauf ist, spricht sie fast jedes Wort nach, aber eben nur, wenn sie möchte.
Anja
P.S. bei uns ist es eine Neumutation

Pati · Verfasst am: 21.03.2009, 11:21 Titel:

Hallo AnjaBubble, also sibel hat jetzt 4 zähne 2 oben und 2 unten bis jetzt sehen die eigentlich normal aus würd ich mal sagen naja mal schauen wann weitere kommen ich denk bei IP kindern ist generell halt alles etwas verzögert mit laufen oder zähne usw.
ansonsten ist sibel unglaublich inteligent sie kann ganze melodien nachsummen von kinderliedern und will immer jeden verschluss öffnen sie ist auch so total aufgweckt und beobachtet alles ganz genau:)
ich denke mit den zähnen da ist ja auch viel mahbar und es bernimmt ja auch die krankenkasse usw.man muss halt nur warten bis die bleibenden zähne da sind...
ja wegen dem durchfall also meine kleine hatte jetzt auch ziemlich damit zutun über längere zeit keine ahnung sie hat eigentlich normal gegessen und getrunken keine ahnung aber hab das hier von mehreren eltern gehört...vielleicht war´s einfach grad ein virus...
lg

Mona1705 · Verfasst am: 22.03.2009, 20:22 Titel:

Huhu.
Habe eure berichte gelesen.
Ich kann euch nur sagen, macht euch wegen den Zähnen nicht zu viele Sorgen.
Bei Angelina kamen sie auch alle sehr langsam und mit grossen abständen.
jetzt ist ihr letzter Backenzahn durch und sie wird nächsten monat drei.
Bei Angelina sehen die Zähne alle normal aus. Ausser beim rechten Schneidezahn. da sieht es so aus als fehlt die eine ecke.

Nun hoffe ich das die bleibenden Zähne später mal genau so gut in ordnung sind und das nicht dann bei diesen ist mit den verformungen.

ich würde sagen, wartet ab.
Wie sieht es bei euren süssen mit der grösse und dem Gewicht aus.

Angelina wiegt jetzt schon seid einem halben Jahr Zehn kilo und ist seid November drei cm gewachsen. Sie ist jetzt 85 cm gross.

LG Ramona

AnjaBubble · Mitglied Anmeldedatum: 13.04.2008 Beiträge: 46

Hallo Ramona,
unsere Kleine ist seit sechs Monaten 79cm groß und wiegt 11 kg.
Sind die Haare und Nägel bei Angelina normal?
Gruß Anja

Pati · Verfasst am: 23.03.2009, 00:04 Titel:

hallo ihr zwei also sibel ist ja jetzt am 7.nächsten monat 15 monate und ist ca.79 cm und wiegt joar so 10 kilo also sie ist eigentlich nicht kleiner oder so aber sie ist unter den kindern in ihrem alter mit denen ich zutun hab doch die zarteste...naja.
ihre nägel sind normal.
ja denk einfach bei den IP kindern dauert das alles was länger mit den zähnen usw.
ja und wegen den zähnen also den fehlbildungen das kann man ja alles machen lassesn also kein grund zur panik...
uns macht nur ihre augengeschichte große sorgen Sad

lg pati

Mona1705 · Verfasst am: 23.03.2009, 10:15 Titel:

Guten morgen ihr zwei.

Also bei Angelina ist bis auf ihre Flecken alles ganz normal.
Sie hat keine deformierungen an den Nägeln, sie hat zwar dünne haare aber dafür viele. Auch hat sie keine kalen stellen ausser an ihrer narbe am kopf die sie hat weil die Hebamme sie aus versehen gekratzt hat bei der öffnung der Fruchtblase.

Aber ansonsten ist wirklich alles normal bei ihr. Auch hat sie keine probleme mit den Augen.

Vom reden her ist sie für ihr alter auch sehr weit.

Würde man nicht wissen das sie IP hat würde man denken sie sei ein komplett gesundes Kind.

Schönen Tag noch.
LG Ramona

Pati · Verfasst am: 23.03.2009, 13:23 Titel:

Hallo Mona1705, na das hört sich ja gut an:) also bei sibel sieht oder merkt man auch so nix von IP hier war auch ein anfang 20 jähriges mädchen im forum das war auch mal interessant zu hören sie hat mit 10 jahren epeleosie bekommen was man aber ja gut behandeln kann...naja IP ist halt sowas unberechenbares irgendwie weil immer wieder irgendwelche schübe oder verschlechterungen auftreten können:(naja aber wir hoffen ja alle das beste für unsere kleinen:)
naja wegen der augensache meiner tochter haben wir halt leider pech gehabt ob es mit IP zusammenhängt weiss man nicht ganz genau aber es ist halt naheliegend...
lg

Mona1705 · Verfasst am: 25.03.2009, 16:28 Titel:

Hallöchen ihr.

War heute mit Angelina bei der U7a.
Alles perfekt. Keine einschränkungen.

Wie immer zu leicht, zu klein.
Gewicht: 9900gramm
Grösse: 84cm
Kopf: 48

Naja und bis auf das sie nicht bei allem mitmachen wollte und dem kinderarzt gezeigt hat wie sturr und zickig Razz

sie doch sein kann und das was sie nicht will auch nicht macht, war alles super. Very Happy

Wollt euch das mal kurz berichten.
Also steht dem Kindergarten im August nix mehr im Wege...freu...

So wünsch euch noch einen schönen Tag

LG Ramona