Bloch-Sulzberger-Syndrom

Pati · Verfasst am: 03.03.2009, 13:07 Titel:

ich bin n icht die überträgerin unser test war negativ jipiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii:) Smile

AnjaBubble · Mitglied Anmeldedatum: 13.04.2008 Beiträge: 46

Hallo Pati,
na, dass ist ja schonmal gut. Mich hat es auch gefreut, dass ich nicht die Überträgerin war.
Wollt ihr denn noch weitere Kinder?

Pati · Verfasst am: 06.03.2009, 20:00 Titel:

Hallo AnjaBubble, ja ich bin total erleichtert darüber ehrlich:)och mal schauen was die zukunft bringt ob sibeli noch ein geschwisterchen bekommt:)im moment machen wir uns viel sorgen wegen ihrer augen sache:(
und wie siehts bei euch so aus?also unser EEG

war ja neulich total in ordnung aber trotzdem sind ihre bewegungen mit den händen oder armen manchma komisch finde ich kann man auch nur schwer beschreiben...
mit der KG werden wir glaub ich auch aufhören...das verstört sie nur irgendwie naja im moment ist sie eh krank kommt glaub ich von der impfung neulich...lg

AnjaBubble · Mitglied Anmeldedatum: 13.04.2008 Beiträge: 46

Hallo Pati,
unsere Kliene ist auch schon wieder krank. Sie hat ständig Durchfall.
Wir müssen auch diesen Monat wieder zur Augenuntersuchung. Hoffentlich ist alles in Ordnung. Die nächste Kinderarztkontrolle ist wohl erst wieder Ende des Jahres (U 7). Seid ihr regelmäßig zur Kontrolle beim Kinderarzt?
Muss mal dringend nachfragen, ob bei unserer Tochter nochmal ein Kontroll-EEG

geschrieben wird. Bisher ist erst eins gemacht worden. Da war sie gerade einen Monat alt.
Die KG haben wir übringens aufgehört, da der Therapeut eigentlich gar nicht so genau wusste, was er machen sollte. Nach 15 Minuten war die Therapie beendet.
Wir warten jetzt erstmal ab. Wenn wieder KG gamcht werden soll, werden wir auf jeden Fall in eine andere Praxis gehen.
Gruß Anja

Pati · Verfasst am: 07.03.2009, 00:42 Titel:

Hallo AnjaBubble, ja sibel hat jetzt auch so mit durchfall zutun keine ahnung...
bei der KG waren wir in der praxis wo meine mom arbeitet und die wusste zwar schon was sie macht usw.aber die kleine schreit sich da halt nur total weg und hatte jetzt bei kinderdoc sogar panik sich abhören zu lassen...
was sie an den augen hat nennt sich PHPV auch eine ganz seltene sache kann mir aber keiner so wirklich sagen ob das mit IP zutun hat oder nicht...mh.
naja werden jetzt mal in ner anderen klinik eine zweite meinung einholen in gießen waren wir nicht mehr so zufrieden...
ansonsten ist sibel eine total süße aufgeweckte maus:)lg

Pati · Verfasst am: 11.03.2009, 10:59 Titel:

hallo ihr lieben, wollt mal kurz was fragen also unsere kleine war jetzt zum ersten mal krank sie hatte ein infekt und in der zeit hat sich auch ihre haut wieder verschlechtert bis sogar zu manchen offenen stellen....
hatte das eienr von euch auch schon und was habt ihr gemacht???
was gibts sonst neues???
lgpati

Mona1705 · Verfasst am: 15.03.2009, 17:57 Titel:

Hallo ihr lieben. Bin mal wieder nach langer Zeit dazu gekommen mal wieder hier zu lesen.

An Anja:
Wegen deiner Frage zu der Grösse deiner süssen, Angelina wird nächsten Monat drei und sie ist jetzt ca 86 cm gross und wiegt 10 kilo. Kleinwüchsig ist sie nicht und laut untersuchung nur vier monate im Rückstand. Sie ist normal und hat seid etwa einem Jahr nicht mehr zugenommen. Ich bin um jedes Grammm dankbar was mehr auf ihren Rippen ist.
Ansonsten ist sie soweit gesund und normal entwickelt.
AM 25. 03. haben wir den termin zur U7a. Da bin ich mal gespantt da wird sie ja gewogen und gemessen.

Also mach dir da erst mal keine Sorgen das sie so klein ist oder nicht gewachsen ist. Ich denke mal das bei IP Kindern das alles etwas langsamer läuft.
Habt ihr mal eine Kleinwüchsigkeit untersuchung gemacht oder mal in Betracht gezogen? Ist nicht schlimm und ihr habt dann gewissheit. Ich war da schon ganz froh drüber. Nur habe ich nicht erfahren wie gross sie mal wird. Aber mein Mann und ich sind auch nicht gross also denke ich mal wird sie nicht grösser werden wie ich.

War letzte Woche mit ihr beim Augenarzt. Alles supi und sie brauch auch keine Brille.

Hallo Pati:
Also bei Angelina kann ich mich da nicht dran erinnern das sie wenn sie krank war die haut verschlechtert hatte. Nach ihrem ersten geburtstag waren alle Blasen verschwunden und sind auch bis jetzt nicht gekommen.
ich bin auch der meinung das ihre Flecken am Körper auch heller werden mittlerweile.

So das wars erst mal von mir.

LG an alle
Ramona mit Angelina. Laughing

Pati · Verfasst am: 16.03.2009, 13:20 Titel:

Hallo Mona1705, schön mal wieder von dir zu hören:)und das es euch gut geht freut mich. ja also ich würd mal sagen mit der größe usw.haben wir bis jetzt eigentlich kein problem sie ist nur sehr zart und wo sie jetzt das erst mal mal richtig krank war mit fieber durchfall usw.hatte sie auch noch was abgenommen mh:(da war ecth nicht mehr viel an ihr dran also sie ist jetzt 14 monate ca.78 79 cm und 9 bis 10 kilo...wir waren ja bei der KG weil sie bei der u6 nicht gekrabbelt ist aber nach paar mal ahaben wir das abgebrochen sie hat sich einfach imer nur extrem weggeschrien und hat auch soweit nix gebracht sie ist ja auch motorisch nicht zurück und wenn sie nichr krabbeln möchte dann ist das halt so! sie sieht ja auch nicht so gut wegen ihrer sehbehinderung und ich denk mal das ihr das aus der krabbel oerspektive alles nicht so zusagt...
ja also wegen der haut normalerweise sind da auch seit ner ewigkeit die blasen weg usw.und naja in der zeit wo sie jetzt fieber hatte kamen tatsächlich wieder rote stellen und blasenansätze besonders im intimbereich und das hat sie ehrlich total gequält da sie eh durch den durchfall was wund war...:(aber wo die temperatur weg war iat das auch sofort zurückgegangen:)hatte das schon mal von einer mutter gehört aber da meine kleine ja noch nicht krankwar die ersten 14 monate konnte ich da nicht mitreden...
ja was gibts sondt neues mh...wir wechseln jetzt die augenklinik von gießen nach köln weil wir da nicht mehr so zufrieden sind,sind 3 mal die 200 kilometer umsonst gefahren so zu sagen...sibel liedet an PHPV kannste ja mal googln was wir auch erst seit kurzem wissen:(
naja bis bald mal lg

AnjaBubble · Mitglied Anmeldedatum: 13.04.2008 Beiträge: 46

Hallo Pati,
also bei unserer Tochter wird die Haut bei jedem Infekt wieder schlecht. Meist reagiert die Haut schon einen Tag eher bevor sie was hat. Die braunen Streifen, die sie vor allem am Oberkörper und an den Beinen hat, werden dann zunächst knallrot. Teilweisen bekommt sie dann auch wieder diese Blasen. Ich bin nur froh, dass das Gesicht nicht mitbetroffen ist...

Pati · Verfasst am: 19.03.2009, 10:06 Titel:

Hallo AnjaBubble, ja genauso war das jezt bei sibel auch und es hat sie halt zusätzlich zu dem infek total gejuckt:(naja ich hab da melkfett oder linola fettsalbe drauf getan das hat ihr total geholfen.
wie alt ist eure jetzt krabbelt oder läuft sie denn?lg