Bloch-Sulzberger-Syndrom

Julia1985 · Neumitglied Anmeldedatum: 14.02.2009 Beiträge: 3

Hey Pati,

Ich komme aus Oberhausen (NRW) und Du?

Ich glaube man sollte auch nicht alles auf die Krankheit schieben manche Kinder sind halt früher mit dem Laufen ect darn und manche später!

Das ist gut das sie regelmäßig EEGS bekommt so kann man sehen ob sich was verändert! Und mit den Zähnen hat man bei mir erst bei den 2ten gesehn das es nicht so "schön" aussah aber zum Glück hat es die Krankenkasse übernommen.

Bei mir ist alles OK mit den Augen, wie entwickelt sich diese Netzhautverkrümmung bei der Kleinen?

LG Julia

Pati · Verfasst am: 21.02.2009, 13:54 Titel:

Hallo Julia1985, das ist ja gut das es von der krankenkasse übernommen wurde...
also wir sind immer in kirchen wegen dem EEG

da sind wir in guten händen da wurde meine kleine auch nach der geburt sofort hin verlegt wegen den blasen etc.wir kommen aus altenkirchen westerwald...und in gießen in der augenklinik wechseln aber jetzt nach köln weil wir da nicht mehr ganz so zufrieden sind...weil ich weiss auch nicht ob das wirklich eine netzhautverkrümmung ist usw. naja werden mal abwarten wenn wir im mai in köln sind...
ja ansonsten ist sibel auch ganz normal entwickelt ein echter sonnenschein...und hast du noch geschwister ist deine mutter die überträgerin?wir sind jetzt grade den test am machen aber das ergebnis dauert noch...bin schon gespannt...
würd mich freuen wieder von dir zu hören lg patricia

AnjaBubble · Mitglied Anmeldedatum: 13.04.2008 Beiträge: 46

Hallo Julia,
meine Tochter hat auch IP. Bisher sind bei ihr nur die Haut und die Zähne auffällig. Was uns allerdings ein bisschen Sorge macht ist, dass sie seit sechs Monaten nur zwei cm gewachsen ist. Habe jetzt schon mehrfach gelesen, dass die IP Kinder oft kleiner sind. Bisher ist es bei uns nicht aufgefallen, da unsere Tochter am Anfang immer recht groß war (56cm bei der Geburt), aber jetzt gehört sie eher zu den Kleinen. Wie ist das bei Dir?
Wir kommen übrings auch aus NRW.
Gruß Anja

Pati · Verfasst am: 25.02.2009, 18:55 Titel:

Hallo AnjaBubble, wie groß ist denn eure kleine jetzt und wie alt?lg

AnjaBubble · Mitglied Anmeldedatum: 13.04.2008 Beiträge: 46

Hallo Pati,
sie ist jetzt 18 Monate und 79 cm groß.
Und eure?

Pati · Verfasst am: 27.02.2009, 15:10 Titel:

Hallo AnjaBubble, sibeli ist jetzt fsat 14 monate und auch so groß also so 77...
naja mach dir mal nicht so einen großen kopf wenn sie bißchen kleiner ist das kann auch alles noch kommen:)lg
wie entwickelt sich die kleine sonst so?wir gehen ja jetzt auch zur KG...

AnjaBubble · Mitglied Anmeldedatum: 13.04.2008 Beiträge: 46

Hallo Pati,
sie fängt jetzt langsam an an zwei Händen ein paar Schritte zu laufen. Außerdem plappert sie schon einige Worte recht gut nach. Wir haben die KG übrigens wieder beendet.
Gruß Anja

KatharinaN · Verfasst am: 28.02.2009, 05:03 Titel:

Hallo!

Meine Tochter hat nach der Meinung zweier
Ärzte das Syndrom. Der genetische Test war aber negativ.
Letztendlich ist aber die Ursache für ihren Zustand egal, da sie schon alle wichtigen Therapien erhält.
Riesige Probleme haben wir beim Essen. Im Kh reden sie von Sonde, ich bin aber der Meinung, dass dieser Weg nicht der richtige ist. Organisch ist sie ja auch gesund.
Die Flasche nimmt Sophie im Moment besser, aber mit dem
löffel geht es nicht. Sie isst ein paar Löffel mit viel Ablenkung, hat dann keine Lust mehr und schreit aber noch vor Hunger.

Entwicklungsmäßig hat es meine Tochter schwerer erwischt. Organisch soweit alles ok, aber schwere Hirnschädigungen, Epilepsie

. Sie wird aber immer aufmerksamer und lacht viel. Sie benötigt sehr wenig Schlaf, ca. 10 Std. und das ist natürlich sehr anstrengend.

Achja und die Daten: 12 Monate, 72 cm und 7,5kg

Jetzt ist es doch länger geworden. Very Happy

Lg, Katharina

Pati · Verfasst am: 28.02.2009, 17:53 Titel:

Hallo KatharinaN, also wir hatten mal große probleme mit dem trinken...das war echt auch so eine sache...
das mir der hirnschädigung tut mir leid...unsere kleine hatte auch eine zeit so komisch gezittert oft und das macht sie auch jetzt manchmal noch aber kürzlich beim EEG

war alles in ordnung. nur hat sie ja große probleme mit einem auge... Sad

sie ist jetzt 14 monate 78cm und 10 kilo ca.

Pati · Verfasst am: 28.02.2009, 17:57 Titel:

Hallo AnjaBubble, also ehrlich gesagt bin ich auch am überlegen das wieder zu beenden weil sbel schreit sich nur da weg und hatte jetzta uch beim kinderdoc regelrechte panik sich nur abhören zu lassen irgendwann läuft sie eh usw.organisch ist ja alles ok...lg