mensch - lass dich mal gaaaaaaanz fest drücken! Klar hast du Angst!!!!!! Das würde jedem von uns auch so gehen.
Ich muss jetzt aber auch noch für mich sortieren und dir einige Fragen stellen:
Deine Tochter ist behindert, aber so weit fit, dass sie allein in einer Wohnung leben kann? Oder hat sie für sich alleine ein Zimmer in einer Einrichtung? Geht sie normalerweise arbeiten? Hat sie einen gesetzlichen Betreuer und wenn ja, hast du als ihre Mutter diese gesetzliche Betreuung oder jemand anderes?
Ein Erwachsener kann grundsätzlich lernen, sich - auch mit Tracheostoma - selbst zu versorgen, vorausgesetzt er verfügt über die nötige Einweisung und die entsprechenden Hilfsmittel. Ob deine Tochter mit ihrer Behinderung dazu in der Lage ist, kannst du sicher selber am Besten einschätzen.
Wann genau wurde die Operation bei deiner Tochter vorgenommen? Dass du von der Klinik nicht informiert wurdest und warum, habe ich verstanden. Aber warum wurdest du von der Einrichtung nicht über den Klinikaufenthalt informiert?
Wichtig wäre tatsächlich zu wissen, mit welcher Art von Kanülen deine Tochter versorgt ist und ganz ehrlich: ich würde sofort und auf der Stelle zu meinem Kind fahren!!!!!
Normalerweise kann sie nach einem frisch angelegten Tracheostoma nicht sprechen, so auch im Notfall keine Hilfe holen, nicht telefonieren......! Das alles muss unbedingt bedacht werden. Blutungen beim frischen Tracheostoma sind noch normal, es sei denn sie hat sich so intensiv selbst abgesaugt, dass sie sich dabei eine Verletzung zugefügt hat.
Wichtige Fragen sind auch noch: Wer übernimmt den Kanülewechsel, wer hilft ihr beim Wechseln des Haltebandes? Wer "spricht" für sie? Kann sie schreiben?
Notwendige Hilfsmittel: 2 Absauggeräte, davon eines tragbar und mit leistungsstarkem Akku, Absaugsonden, zu Beginn sicherlich auch ein Inhaliergerät und hier die Frage, ob sie die damit verbundene notwendige Medikamentengabe selber schafft! Je nach Art der Kanüle müssen diese desinfiziert werden. Sie benötigt sicherlich auch nicht scheuernde Kanülenbänder, ev. feuchte Nasen oder eine andere "Abdeckung" für die Kanüle, äußerlich wird sie noch einen "Verband" um das Stoma tragen, der die Kanüle ausschließt.....! Ich denke, so ein Einschnitt wie das Anlegen eines Tracheostomas, ist schon für gesunde und nichtbehinderte Menschen fast nicht alleine zu bewältigen - zu mindest nicht am Anfang!
Was du über die Einrichtung beschreibst, lässt mich auch sehr aufhorchen!
Da ist sicherlich viel Klärungsbedarf notwendig!
Ganz liebe Grüße
Iggis _________________ Mutter und Pflegemutter von
3 leibl. erwachsenen Kindern (83, 87, 89) - jüngste Tochter CF, AV-Malformation, herzkrank (war 15 Jahre tracheotomiert)
6 Pflegekinder (93, 98, 02, 03, 08, 09) dadurch
Erfahrung mit Autismus, Autoaggression, Deprivation, FAS, Missbrauch, Misshandlung, Entwicklungsverzögerung, Lernbehinderung......
Wie schon erwähnt, kannst du z.B. Servox (jetzt Servona) kontaktieren, diese schicken dir (kostenlos) einen berater, der das alles zusammen mit dir durchgehen kann!
Ich weiß jetzt welche Kanüle sie hat. Es ist eine Bisalski-Kanüle ungeblockt.
So....und jetzt sind wir auf dem Weg nach Hamburg. Ich konnte und kann es nicht mehr ertragen. Ich muß jetzt dahin.
Nochmals gaaaanz lieben Dank für Eure Unterstützung. Ich habe mir alles ausgedruckt und nehme es mit nach Hamburg.
An dieser Stelle ein gaaaaanz dickes Lob an meinen Mann, der gestern früher von der Arbeit heim kam und alles für uns organisiert hat. Der bereit ist auf seine Geburtstagsfeier zu verzichten. Für eine junge Frau, die nicht mal sein eigenes Fleisch und Blut ist.
Herzchen....dafür liebe ich Dich umso mehr
Liebe Grüße
eine vor Erleichterung flennende Heidi _________________ Heidi 51 Jahre mit Mareike 26 Jahre. Diagnosen: geisitige Retadierung von mehr als 10 Jahren, Robbenfüße, Übergewicht, Neurodermitis, Allergien, Kehlkopfstenosen mit Kehlkopfplastik.
Mareike lebt in einer Einrichtung in HH
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