Verfasst am: 18.10.2008, 10:45 Titel: Mareike tracheotomiert in HH
Guten Morgen Ihr Lieben,
ich bin geschockt und sehr verunsichert.
Mareike ist tracheotomiert. Und es geht ihr damit gar nicht gut.
Aber der Reihe nach. Am Montag vor einer Woche waren wir in HH wegen eines anberaumten Termines bezüglich der Betreuung.
Wir sind dann zum genannten Termin in der Einrichtung erschienen und haben erst am Dienstag dann erfahren, dass Mareike wieder Mal in der Klinik ist. Zum x-ten mal.
Aus pädagogischen Gründen sind wir dann so verblieben, dass wir warten, bis sie sich meldet.
Nur.... sie meldete sich bis Donnerstag nicht. Das kam mir ja doch sehr komisch vor. Und siehe da..... sie konnte sich gar nicht melden.
Ich bekam dann von der Einrichtung gesagt, dass sie einen Schnitt gemacht bekommen hätte und ein Schlauchteil im Hals stecken hätte.
So...... jetzt wußte ich alles. Und war so erschrocken, dass ich fast keine Luft mehr bekam.
Ich habe sofort gemerkt, dass die Einrichtung von Tuten und Blasen keine Ahnung hatte. Und das alles sehr leicht genommen hat. Es war Donnerstag und ich hatte nur einen Tag Zeit, die nötigen Schritte in die Wege zu leiten. Das schlimmste war, der Einrichtung klar zu machen, wie sehr es jetzt auf die Zeit ankam und was da läuft.
Hätte man uns früher informiert...........Mareike sollte am Montag entlassen werden. Ohne Geräte.....ohne Einweisung an das Personal ohne alles eben.
Beängstigend dieser Zustand. Die Klinik hat dann kapiert, dass nichts vorbereitet war und keinerlei Nachsorge getroffen war, seitens der Einrichtung. Und die Vorortbetreuer wußten auch von nichts.
Ich habe Höllenängste hier ausgestanden. Es wurde so krass, dass ich mich an die Beschwerdestelle der Einrichtung wenden mußte, damit am Freitag gegen 11.00 endlich etwas passierte. Der Herr von dieser Stelle hat nach wenigen Fragen verstanden, was da passiert war.
Er war es auch, der dann alle Hebel in Bewegung setzte, damit wenigstens die Pflege am Tage etwas gesichert war. Aber nachts...... eben nicht. Und durch die ständigen Gespräche habe ich erkannt, dass bis dahin den Vorortbetreuern immer noch nicht klar war, was da jetzt auf sie zukommt.
Im Verlauf des Freitags kristallisierte sich dann zum ersten Mal, wie brenzlig das Ganze für die Einrichtung war.
Am Montag dann waren die Geräte alle da und Mareike konnte entlassen werden. Es fand eine kurze Unterweisung des Personals statt..............wobei die Hälfte gar nicht zur Sprache kam und der Ernst der Lage vollkommen unterschätzt wurde.
Nachts ist jetzt immer noch keine Nachsorge da und Mareike saugte sich dann selber ab. Unhaltbar dieser Zustand.
Gestern nacht dann, also von Donnerstag auf Freitag, bekam Mareike eine solch heftige Blutung am Tracheostoma, dass sie jetzt wieder in St.-Georg stationär liegt.
Und heute morgen habe ich mit dem Dok dann telefoniert. Er schaltet den Sozialdienst jetzt ein, damit dieser Dienst dann für die nächtliche Betreuung von Mareike sorgt. Dass die Vorortbetreuer nur sehr mangelhaft eingewiesen und unterrichtet sind....auch darum wird sich der Sozialdienst kümmern.
Ein zweites Absauggeräte muß auch noch bestellt werden, weil Mareike sonst immer ihr Gerät von A nach B tragen muß.
Und nun sitze ich hier..... mit einen sehr unguten Gefühl und warte. Es ist WE und ich kann nichts mehr machen. Dieses Warten.... es macht mich noch ganz kirre.
Bitte seid mir nicht böse, weil es jetzt doch sooooo lange geworden ist. Ich kämpfe mit den Tränen.
Liebe Grüße
Heidi P. _________________ Heidi 51 Jahre mit Mareike 26 Jahre. Diagnosen: geisitige Retadierung von mehr als 10 Jahren, Robbenfüße, Übergewicht, Neurodermitis, Allergien, Kehlkopfstenosen mit Kehlkopfplastik.
Mareike lebt in einer Einrichtung in HH
da ist ja wirklich alles schief -bzw. gar nicht gelaufen
Ich kenne eure Situation nicht so ganz, sie ist deine Tochter, ja? Ich dachte immer, man bekommt dann automatisch bescheid wenn etwas ist..? Ich steige nicht ganz durch, entschuldige , wünsche dir aber viel Kraft, das ihr den rest auch noch organisiert bekommt! So gesehen ists im KH ja nun erstmal sicherer.. _________________ Liebe Grüße
ich danke Dir für Deine lieben Worte des Trostes und auch für Deine guten Wünsche.
Weißt Du....Mareike ist ja 26 Jahre alt und somit eigentlich volljährig. Und da sie in dem KH nicht mehr sprechen konnte, konnte sie auch nicht mehr sagen, dass wir oder die Einrichtung benachrichtigt werden möchte. Normalerweise ist man ja mit 26 Jahre auch nicht mehr unter Betreuung. Und so kam es zustande, dass niemand etwas konkretes wußte.
Sie konnte deshalb nicht mehr sprechen, weil sie eine Massive Kehlkopfentzündung hat. Und weil bei ihr die Stimmbänder nur 3 mm!!!!!!!!!!!! auseinander sind, ist sie hochgradig gefährdet. Bei jeder noch so kleinen Erkältung. Man muß da sooooo unendlich vorsichtig sein.
Ach Ramona.......... ich weiß es nicht was das noch werden soll. Ich habe den dringenden Wunsch nach HH zu fahren. Und ich glaube....ich werde es machen.
Hab nochmals lieben Dank für Deine Antwort.
Liebe Grüße
Heidi _________________ Heidi 51 Jahre mit Mareike 26 Jahre. Diagnosen: geisitige Retadierung von mehr als 10 Jahren, Robbenfüße, Übergewicht, Neurodermitis, Allergien, Kehlkopfstenosen mit Kehlkopfplastik.
Mareike lebt in einer Einrichtung in HH
ehrlich gesagt habe ich Deinen Beitrag auch nicht so richtig verstanden. Kannst Du vielleicht in Deine Signatur Diagnose, Alter usw. reinschreiben, damit man weiß, von wem Du redest? Danke !
In welcher Einrichtung lebt Mareike und warum? Kann sie sonst normal sprechen und wie ist sie körperlich und geistig? Irgendwie lese ich den Beitrag und denke immer nur, dass ich keine Ahnung habe, wie Mareike lebt und um was es genau geht.
Ich hoffe, die Situation wird bald besser.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
bitte kannst Du mir schreiben, wo ich Mareikes Diagnose reinschreiben kann, damit sie erscheint? Ich weiß es leider nicht.
@ all,
Mareike lebt in Alsterdorf in HH und eigentlich recht selbstständig. Sie kann laufen, sprechen, alleine essen und sehr vieles mehr. Man merkt nicht sofort, dass sie 80% anerkannt schwerbehindert ist. Das merkt man oft nur, wenn man mit ihr spricht.
Sie hat eine geistige Behinderung, die keinen Namen hat und auch sehr schwer zu beschreiben ist. Ein Beispiel: Mareike kann ein Handy bedienen. Aber....sie kann keine Prozentrechnung rechnen. Es ist ein Beispiel, das nur in etwa beschreibt, wie man sich Mareikes Behinderung vorstellen kann.
Ich habe oft ein gaaaaz schlechtes Gewissen, wenn ich hier schreibe und lese. Weil.....ich sehen kann und auch fühlen kann, dass viele Kinder und ihre Familien oft viel schlimmer dran sind als ich es mit Mareike bin. Deshalb fühle ich mich hier auch oft fehl am Platze......weil ich nicht soooo viel über Behinderungen weiß, wie das bei anderen Usern der Fall ist.
Ich weiß ziemlich gut, was Mareike betrifft. Nur.....was andere Behinderungen betrifft, das weiß ich nicht gut.
All das hat eher mit mir und meiner Situation zu tun. Nicht mit anderen Usern.
Ich möchte gerne von Euren Erfahrungen für Mareike profitieren, wenn ich das darf. Und vielleicht kann ich Euch auch ein wenig helfen. Ich habe den Eindruck, dass Mareike wohl schon ein "älteres Kind", also eine junge Frau ist. Bei Euch sind sehr viele Kinder betroffen. Leider.
Es kann aber auch sein, dass ich bei Euch sozusagen nicht ganz richtig bin, weil Mareike ja schon 26 Jahre alt ist. Ich weiß es nicht wirklich.
Bitte verzeiht, wenn mein Posting für viele verwirrend geklungen hat.
Liebe Grüße
Heidi _________________ Heidi 51 Jahre mit Mareike 26 Jahre. Diagnosen: geisitige Retadierung von mehr als 10 Jahren, Robbenfüße, Übergewicht, Neurodermitis, Allergien, Kehlkopfstenosen mit Kehlkopfplastik.
Mareike lebt in einer Einrichtung in HH
ich noch mal..... ich habs gefunden. Trotzdem Dankeschön.
Liebe Grüße
Heidi _________________ Heidi 51 Jahre mit Mareike 26 Jahre. Diagnosen: geisitige Retadierung von mehr als 10 Jahren, Robbenfüße, Übergewicht, Neurodermitis, Allergien, Kehlkopfstenosen mit Kehlkopfplastik.
Mareike lebt in einer Einrichtung in HH
auch wenn Mareike 26 Jahre alt ist, werden doch normal die Eltern informiert, wenn Euer Kind in die Klinik kommt. Oder nicht?!
Habt Ihr nicht auch die Betreuung?
Ich denke, Du bist noch ganz schön durcheinander....
Mir ist aber auch nicht ganz klar, was Du jetzt brauchst.
Brauchst Du jemand, der Dir sagt, welche Hilfsmittel Ihr noch braucht, oder wie man zu einem PD kommt.
Was brauchst Du?
Anne _________________ DUM SPIRO SPERO
(solange ich atme, habe ich Hoffnung) CICERO
Benedict 06/99, Osteopathia striata, Z. n. Analatresie,neurogene Blasenentleerungsstörung, tracheotomiert, re. blind., Syndakt. beider Hände, Fibulaapplasie beidseits,Makrocephalie, Gaumenspalt u. e. mehr
Tochter A. 01/96, in der Grundschulzeit Absencen
oja...ich bin recht durcheinander und ich danke Dir für Deine Fragen. Sie helfen mir, etwas klarer zu sehen.
Was mich sooo meschugge macht..... ist nicht zu wissen was genau da jetzt alles los ist. Oder nicht los ist.
Ich bräuchte jemanden, der mir genau sagt, wo es lang geht. Was ich für Möglichkeiten habe, Mareike zu helfen. Ich wüßte gerne, wie die Erstausstattung aussieht. Was Mareike hat und was nicht. Damit ich eventuell das ein oder andere bereits von hier aus beantragen könnte.
Welche Kanüle sie hat und welche eventuell besser für sie wäre.
Das sind alles Fragen, deren Antworten ich nicht kenne. Und wenn ich dann die Vorortbetreuer danach frage, dann bekomme ich oft recht ungenaue Auskunft. Das hat aber damit zu tun, dass Mareike offensichtlich jemand ist, die etwas nicht alltägliches hat. Und die Vorortbetreuer sich damit ja auch nicht auskennen.
Das größte Problem ist in der Tat ein Pflegedienst, der nachts da ist, wenn sie sich absaugen wird. Oder..... der diese Vorgänge beaufsichtigt........... mindestens. Bekommt man einen Pflegedienst auf Verordnung? Oder was muß ich da in die Wege leiten?
Und das alles klappt da soo gar nicht. Sie ist nachts alleine in ihrer Wohnung. Ich habe riesige Angst, dass da was passieren könnte.
Jetzt ist der Sozialdienst aus der Klinik ja angefordert....und darauf hoffen wir, dass dieser Dienst Licht ins Dunkel bringen kann und kann ihr besser helfen.
Auf jeden Fall danke ich allen, die mir geantwortet haben. Ich bekomme das Gefühl, das ich nicht mehr soo alleine damit bin.
Liebe Grüße
Heidi _________________ Heidi 51 Jahre mit Mareike 26 Jahre. Diagnosen: geisitige Retadierung von mehr als 10 Jahren, Robbenfüße, Übergewicht, Neurodermitis, Allergien, Kehlkopfstenosen mit Kehlkopfplastik.
Mareike lebt in einer Einrichtung in HH
Du bist hier vollkommen richtig. Du kannst doch vielen durch die Erfahrung mit größeren Kindern mit geistigen Einschränkungen auch helfen. Hier sind alle Sorten der Behinderung vertreten, das ist schon alles richtig so!
Einen Pflegedienst kann ein Arzt verordnen. Darauf sollte Behandlungspflege für die Nacht verordnet werden (spezielle Krankenbeobachtung, Anleitung und Begleitung von trachealem Absaugen, Kanülen- und Stomapflege, usw.). Das muss ja nicht zwingend für immer sein, sondern kann auch reduziert oder beendet werden, wenn alle beteiligten sehen, dass es gut läuft.
Hat Mareike also bisher einfach diese Kanüle? Was sitzt dann drauf? Eine feuchte Nase oder ein Sprechventil? Ist es eine geblockte Kanüle oder ungeblockt? Eine mit Loch oder Sieb, also eine Sprechkanüle oder eine ohne alles?
Frag einfach nach, was Du nicht verstehst!
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
um die Versorgung zu optimieren, würde ich vielleicht Kontakt mit einer Firma (z. B. Fahl oder Servox/Servona) aufnehmen.
Die schauen dann, was Mareike hat/benötigt, und setzen sich dann mit Arzt und KK in Verbindung.
Natürlich kommt es dann schon auf den Vertreter an, aber es wäre mal ein Anfang.
Ich dachte; Mareike lebt in einem Wohnheim.
Aber es ist ja ein betreutes Wohnen, oder?
Wenn Du bei www.intensivkinder.de unter Hamburg scháust, findest Du die Regionalleitung von dort.
Sicher nennt sich der Verein "...kinder", aber ich denke, es wird auch Dir geholfen - vor allem mit guten Adressen in Hamburg.
Lieber Gruß
Anne _________________ DUM SPIRO SPERO
(solange ich atme, habe ich Hoffnung) CICERO
Benedict 06/99, Osteopathia striata, Z. n. Analatresie,neurogene Blasenentleerungsstörung, tracheotomiert, re. blind., Syndakt. beider Hände, Fibulaapplasie beidseits,Makrocephalie, Gaumenspalt u. e. mehr
Tochter A. 01/96, in der Grundschulzeit Absencen
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, wünsche dir aber viel Kraft, das ihr den rest auch noch organisiert bekommt! So gesehen ists im KH ja nun erstmal sicherer..
