Hallo,
Hannah hat gestern in Bonn "Vimpat" als Ergänzung zu Keppra verschrieben bekommen. Laut Beipackzettel halten sich die Nebenwirkungen sehr in Grenzen. Ist aber noch nicht für Kinder zugelassen ... wie so oft ... Hat jemand vielleicht Erfahrungen?
Liebe Grüße, Henrike
viel Erfahrung hat hier wahrscheinlich noch keiner. Es ist ja gerade erst zugelassen worden. Ich nehme Lamictal und bekomme jetzt Vimpat dazu. Ich bin gerade am Eindosieren. Ich würde mich freuen, wenn Du berichten würdest, wie es bei euch mit Vimpat läuft. Wir können gern in Kontakt bleiben.
Vimpat soll sehr nebenwirkungsarm sein und auch in therapieresistenten Fällen Verbesserung gebracht haben. Vielleicht hilft es ja.
Liebe Grüße
Charlotte _________________ Charlotte (1982): Sonderpädagogikstudentin, schwere Epilepsie, Asthma und diverse andere "Strickfehler"
Unser ganzes Leben gleicht einer Reise. Es kommt nicht darauf an, die Hindernisse zu umgehen, sondern sie zu meistern. (Augustinus)
Hallo Charlotte,
Hannah dosiert auch erst ein und da wir mit der Abenddosis begonnen haben merken wir noch nichts. Von Übelkeit, etc. keine Spur - bisher ... . Wäre doch schön, wenn es tatsächlich das erhoffte "Wundermittel" wäre.
Wir berichten wieder ...
wir haben auch Vimpat zuhause und werden in den nächsten Tagen damit beginnen. Im Vorfeld mussten wir einen Allergietest machen lassen, ob Neele gegen Soja oder Erdnüsse allergisch ist. War das bei euch auch so? Das Ergebnis bekommen wir erst morgen. Sollte Neele nicht allergisch sein, werden wir morgen Abend mit Lacosamid beginnen. Unserem Neurologen war der Test sehr wichtig, da es ansonsten wohl zu einem Allergieschock kommen kann.
Gruß
Bernadette _________________ Bernadette mit Neele, 19.12.2001 - 29.06.2009 (Therapierefraktäre Epilepsie, Globale Entwicklungsstörung, Strabismus divergens mit deutlicher Visusstörung, Mikrozephalie, Mitochondriopathie - Komplex I und IV Mangel.
Hallo Bernadette,
wir wurden auch nach Allergieen gefragt, aber nicht getested. So richtig durchgreifend wirkt Vimpat allerdings bisher nicht. Die Anfallssituation hat sich zwar etwas verbessert, aber Hannah hat weiterhin mehrere kleine Anfälle täglich. Nächste Woche muss ich Rückmeldung an die Uni Bonn geben - mal sehen, ob wir weiter erhöhen oder es wieder rausnehmen ...
Neele ist leider gegen Erdnüsse "leicht" allergisch. Trotzdem beginnen wir heute Abend mit Vimpat und nehmen das Risiko in Kauf. Im Sirup sind keine Bestandteile von Erdnüssen, dafür aber Sorbit. Wegen der ketogenen Diät kommt der Saft für uns also nicht in Frage. Wir beginnen mit 25 mg und steigern alle fünf Tage. Neele wiegt 20 Kilo und ist knappe sieben Jahre alt.
Wie sieht das bei euch aus? Welche Dosis habt ihr momentan erreicht und wie verträgt Hannah Vimpat?
Neele hat nach wie vor tägliche Grand-mals und unzählige, kleinere Anfälle. Alleine eine leichte Reduktion der Anfälle wäre für uns Gold wert. Wie häufig hat Hannah vor Vimpat gekrampft?
Gruß
Bernadette _________________ Bernadette mit Neele, 19.12.2001 - 29.06.2009 (Therapierefraktäre Epilepsie, Globale Entwicklungsstörung, Strabismus divergens mit deutlicher Visusstörung, Mikrozephalie, Mitochondriopathie - Komplex I und IV Mangel.
ich nehme momentan 2x150mg Vimpat zum Lamictal dazu. Ich bin zittrig und leide unter leichter Übelkeit. Auf die Enddosis von 2x200mg schaffe ich es wohl nicht mehr.
Bei mir ist der Erfolg hinsichtlich Epilepsie nicht so toll. Eigentlich hat sich nichts getan, habe immernoch ca. 20 komplex-fokale Anfälle im Monat. Ich drücke euch aber die Daumen, dass es bei euch wirkt. Ich denke bei mir wird Vimpat wieder abgesetzt.
Liebe Grüße
Charlotte _________________ Charlotte (1982): Sonderpädagogikstudentin, schwere Epilepsie, Asthma und diverse andere "Strickfehler"
Unser ganzes Leben gleicht einer Reise. Es kommt nicht darauf an, die Hindernisse zu umgehen, sondern sie zu meistern. (Augustinus)
Hallo Bernadette,
Hannah wiegt knapp 30 kg, ist 8 Jahre und ist z.Zt. bei 2x50mg. Sie verträgt das Vimpat gut, wobei sie natürlich nicht mitteilen kann, ob sie z.B. schlecht sieht o.ä. Ich merke keine Nebenwirkungen. Hannah hatte vor Vimpat bis zu 20 Anfälle verschiedener Art, aber keine grand mal Anfälle. Im Moment liegt sie bei ungefährt 10 pro Tag, die teilweise schneller vorbei sind, als vorher. Immer wenn ich denke "jetzt klappt es besser" krampft sie wieder mehr ...
Welche Zieldosis hat Neele?
Gruß, Henrike
René hat jetzt seit 14 Tagen Vimpat und bis jetzt merke ich noch nichts. Ausser dass er etwas zittrig ist und viel Hunger hat.
Wir haben jetzt die Dosis 100-0-100. Mal sehen, ob wir nochmals erhöhen.
LG
Karin _________________ Karin (1957) + René (31.5.1991) ICP nach Sauerstoffmangel, Baby-BNS, seit 3 Jahren nicht einstellbare Epi, Rolli-Fahrer, Gallenblasen-OP 2003 mit Leber- und Bauspeicheldrüsenentzündung. Begeisterter Play-Station-Spieler und pubertierender Sonnyboy.
Neeles Enddosis soll 200 mg täglich sein. Das erscheint mir im Vergleich zu den anderen hier sehr hoch. Aber wie immer, vertrauen wir unserem Neurologen. Wenn sich die Anfälle von 20 auf 10 reduziert haben, so ist das doch zumindest schon ein kleiner Erfolg, oder? Erhöht ihr Vimpat noch?
Neele verträgt Vimpat bis jetzt sehr gut. Sie erbricht momentan häufiger, was aber immer mal wieder vorkommt. Anfallsmässig geht es ihr seit der letzten Erhöhung (vor drei Tagen) deutlich besser, was aber halt ebenfalls Zufall sein kann. Wir geben ihr zur Zeit 25 mg morgens, 50 mg abens, haben also noch jede Menge Spielraum.
Hallo Karin, bis zu welcher Dosis könnt ihr Vimpat noch erhöhen?
Hallo Charlotte, es tut mir leid, dass Vimpat bei dir nichts gebracht hat. Hast du es schon wieder abgesetzt?
Gruß
Bernadette _________________ Bernadette mit Neele, 19.12.2001 - 29.06.2009 (Therapierefraktäre Epilepsie, Globale Entwicklungsstörung, Strabismus divergens mit deutlicher Visusstörung, Mikrozephalie, Mitochondriopathie - Komplex I und IV Mangel.
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