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Myopathie bei mir festgestellt - was ist das?
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marco2003
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BeitragVerfasst am: 11.10.2008, 02:01    Titel: Myopathie bei mir festgestellt - was ist das? Antworten mit Zitat

Hallo ,
ich bin Marco aus HH 37 Jahre alt. Bei mir wurde diese Diagnose heute bestätigt und es geht nicht mehr aus meinen Kopf. Ehrlich gesagt kann ich damit auch nicht viel anfangen , ich weiss nich was auf mich zu kommen wird.
Kann mir jemand helfen einen Rat geben ?? ich wäre sehr dankbar

Marco
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karin_b
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BeitragVerfasst am: 11.10.2008, 07:17    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Marco,

Myopathie bedeutet allgemein eine Erkrankung der Muskeln. Das ist aber eigentlich eine sehr unspezifische Bezeichnung, weil es hunderte von verschiedenen Muskelerkrankungen gibt. Mit einer Muskelerkrankung wärest Du aber auch als Erwachsener bei der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke wohl an der richtigen Adresse. Diese arbeiten einerseits mit den Muskelzentren in den Krankenhäusern zusammen, können Dir Informationen zu vielen Krankenbildern bieten und haben häufig regionale Gesprächskreise für Muskelkranke. Da würde ich mich mal erkundigen:

www.dgm.org

_________________
Liebe Grüße
Karin mit Tochter (16, Leigh-Syndrom, Komplex-1-Defekt, dystone Bewegungsstörung)
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Missy
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BeitragVerfasst am: 11.10.2008, 11:08    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo
schau doch auch mal hier...da sind erwachsene betroffene
http://www.muckis-und-ihre-freunde.de/
anhand von was wurde das festgestellt? Bluttest DNA? Muskelbiopsie?
das ist wirklich keine Diagnose, nur die Feststellung das da eine Muskelkrankheit vorliegt, aber nicht welche.
Gruß
Nina

_________________
Mama Nina (´83), Tochter Chantalle (´99) und Sonnenschein Evelin, geb. 11/06, SSW 33, extreme Muskelhypotonie, Tracheostoma-beatmet, Gastrotube, V.a. CCM + versch. Baustellen
"Wir wissen nicht was das Leben dir bringt, aber wir werden dir helfen das vieles gelingt!"
http://evelinsiska.oyla22.de
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Karin2
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BeitragVerfasst am: 11.10.2008, 12:27    Titel: Antworten mit Zitat

http://de.wikipedia.org/wiki/Myopathie
gibt es schon eine konkrete Diagnose?
LG
Karin
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marco2003
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BeitragVerfasst am: 11.10.2008, 12:43    Titel: Antworten mit Zitat

der doc ist noch dabei nur habe ich eben wahnsinnige schmezen und bin eingeschränkt in meinen bewegungen. ich habe wirklich grosse angst das ich abhängig werde von anderen menschen. er deutete schon an das ich eine schwere muskelentzündung habe.
meine muskelenzyme sind um das dreifache erhöht.
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Karin2
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BeitragVerfasst am: 11.10.2008, 13:59    Titel: Antworten mit Zitat

marco2003 hat folgendes geschrieben:
... muskelentzündung ....

http://de.wikipedia.org/wiki/Myositis
bist du stationär?
Bestimmt bist du in guten Händen.
Gute Besserung!

VG
Karin
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marco2003
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BeitragVerfasst am: 11.10.2008, 14:01    Titel: Antworten mit Zitat

hallo karin ,

nein das bin ich noch nicht . ehrlich , hoffe ich das es nicht nötig sein wird
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Karin2
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BeitragVerfasst am: 11.10.2008, 14:24    Titel: Antworten mit Zitat

aus der Ferne kann man nicht viel dazu sagen Confused
Bestimmt warst du beim Neurologen.
VG
Karin
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marco2003
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BeitragVerfasst am: 11.10.2008, 14:29    Titel: Antworten mit Zitat

nein noch nicht aber dafür 2 mal nachts im krankenhaus , es ist alles so ziemlich neu/frisch.naja und als ich die diagnose bekam saß ich da und dachte na toll.
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Ines Sieber
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BeitragVerfasst am: 11.10.2008, 18:13    Titel: Antworten mit Zitat

Halllo Marco!

Myopatie ist wirklich nur ein Oberbegriff. Heißt nichts anderes als das der Muskel krank ist. Aber das haben ja schon die anderen geschrieben.

Falls du wirklich eine Muskelentzündung haben solltest, kann man die sehr gut mit Cortison behandeln.

Was hast du denn genau für Beschwerden? Und welche Muskeln sind betroffen?

Gruß
Ines

_________________
* 76 Spastische Spinalparalyse, Rollifahrerin, Baclofenpumpe, rezid. Schulteramyotrophie bds. Verdacht auf Imunprozeß (Einstellung auf Immurek) Diabetes
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