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marco2003 Neumitglied

Anmeldedatum: 10.10.2008 Beiträge: 5
Wohnort: hamburg
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Verfasst am: 11.10.2008, 02:01 Titel: Myopathie bei mir festgestellt - was ist das? |
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Hallo ,
ich bin Marco aus HH 37 Jahre alt. Bei mir wurde diese Diagnose heute bestätigt und es geht nicht mehr aus meinen Kopf. Ehrlich gesagt kann ich damit auch nicht viel anfangen , ich weiss nich was auf mich zu kommen wird.
Kann mir jemand helfen einen Rat geben ?? ich wäre sehr dankbar
Marco |
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Verfasst am: Titel: Anzeige |
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karin_b REHAkids Urgestein

Anmeldedatum: 13.10.2005 Beiträge: 1409
Wohnort: München
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Verfasst am: 11.10.2008, 07:17 Titel: |
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Hallo Marco,
Myopathie bedeutet allgemein eine Erkrankung der Muskeln. Das ist aber eigentlich eine sehr unspezifische Bezeichnung, weil es hunderte von verschiedenen Muskelerkrankungen gibt. Mit einer Muskelerkrankung wärest Du aber auch als Erwachsener bei der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke wohl an der richtigen Adresse. Diese arbeiten einerseits mit den Muskelzentren in den Krankenhäusern zusammen, können Dir Informationen zu vielen Krankenbildern bieten und haben häufig regionale Gesprächskreise für Muskelkranke. Da würde ich mich mal erkundigen:
www.dgm.org _________________ Liebe Grüße
Karin mit Tochter (16, Leigh-Syndrom, Komplex-1-Defekt, dystone Bewegungsstörung) |
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Missy REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 20.09.2007 Beiträge: 1662
Wohnort: Saarland
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Verfasst am: 11.10.2008, 11:08 Titel: |
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Hallo
schau doch auch mal hier...da sind erwachsene betroffene
http://www.muckis-und-ihre-freunde.de/
anhand von was wurde das festgestellt? Bluttest DNA? Muskelbiopsie?
das ist wirklich keine Diagnose, nur die Feststellung das da eine Muskelkrankheit vorliegt, aber nicht welche.
Gruß
Nina _________________ Mama Nina (´83), Tochter Chantalle (´99) und Sonnenschein Evelin, geb. 11/06, SSW 33, extreme Muskelhypotonie, Tracheostoma-beatmet, Gastrotube, V.a. CCM + versch. Baustellen
"Wir wissen nicht was das Leben dir bringt, aber wir werden dir helfen das vieles gelingt!"
http://evelinsiska.oyla22.de |
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Karin2 REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 29.09.2007 Beiträge: 1902
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marco2003 Neumitglied

Anmeldedatum: 10.10.2008 Beiträge: 5
Wohnort: hamburg
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Verfasst am: 11.10.2008, 12:43 Titel: |
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der doc ist noch dabei nur habe ich eben wahnsinnige schmezen und bin eingeschränkt in meinen bewegungen. ich habe wirklich grosse angst das ich abhängig werde von anderen menschen. er deutete schon an das ich eine schwere muskelentzündung habe.
meine muskelenzyme sind um das dreifache erhöht. |
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Karin2 REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 29.09.2007 Beiträge: 1902
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Verfasst am: 11.10.2008, 13:59 Titel: |
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| marco2003 hat folgendes geschrieben: | | ... muskelentzündung .... |
http://de.wikipedia.org/wiki/Myositis
bist du stationär?
Bestimmt bist du in guten Händen.
Gute Besserung!
VG
Karin |
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marco2003 Neumitglied

Anmeldedatum: 10.10.2008 Beiträge: 5
Wohnort: hamburg
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Verfasst am: 11.10.2008, 14:01 Titel: |
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hallo karin ,
nein das bin ich noch nicht . ehrlich , hoffe ich das es nicht nötig sein wird |
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Karin2 REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 29.09.2007 Beiträge: 1902
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Verfasst am: 11.10.2008, 14:24 Titel: |
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aus der Ferne kann man nicht viel dazu sagen
Bestimmt warst du beim Neurologen.
VG
Karin |
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marco2003 Neumitglied

Anmeldedatum: 10.10.2008 Beiträge: 5
Wohnort: hamburg
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Verfasst am: 11.10.2008, 14:29 Titel: |
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| nein noch nicht aber dafür 2 mal nachts im krankenhaus , es ist alles so ziemlich neu/frisch.naja und als ich die diagnose bekam saß ich da und dachte na toll. |
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Ines Sieber Stamm-User

Anmeldedatum: 20.02.2006 Beiträge: 310
Wohnort: Bielefeld
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Verfasst am: 11.10.2008, 18:13 Titel: |
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Halllo Marco!
Myopatie ist wirklich nur ein Oberbegriff. Heißt nichts anderes als das der Muskel krank ist. Aber das haben ja schon die anderen geschrieben.
Falls du wirklich eine Muskelentzündung haben solltest, kann man die sehr gut mit Cortison behandeln.
Was hast du denn genau für Beschwerden? Und welche Muskeln sind betroffen?
Gruß
Ines _________________ * 76 Spastische Spinalparalyse, Rollifahrerin, Baclofenpumpe, rezid. Schulteramyotrophie bds. Verdacht auf Imunprozeß (Einstellung auf Immurek) Diabetes |
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