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Hautprobleme bei 22q11 o. DiGeorge-Syndrom, Hautarzt Berlin

 
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Minnaholle
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BeitragVerfasst am: 07.10.2008, 12:12    Titel: Hautprobleme bei 22q11 o. DiGeorge-Syndrom, Hautarzt Berlin Antworten mit Zitat

Hallo Ihr Lieben,

voller Hoffnung auf viele Tipps und Anregungen stelle ich mein Problem ins Forum.

Mein Tochter Julia (21 Jahre) mit o.g. Gendefekt leidet seit 7 Jahren an extremen Hautproblemen.
Erst hatte sie 4 Jahre lang ein beidseitig superinfiziertes Mammillenekzem welches so spontan verschwand wie es gekommen war.
Nun hat sie 3 Jahren massive Hautprobleme im Gesicht und wir kennen so ziemlich eine Handvoll Hautärzte - bloss helfen kann keiner.

Man muss sich das wie kleine Geschwüre vorstellen, die aufgehen und nässen vor allem aber auch wehtun.

Elidel Protopic und und .... keine Salbe hilft.
Mittlerweile leidet Julia auch psychisch sehr und will gar nicht nach draussen.

Und ich bin nervlich auch angespannt.
Wie erklärt man seinem Kind, das es immer alles hat und warum andere nichts oder wenig haben.


Vielleicht kennt jemand in Berlin oder Brandenburg einen tollen Hautarzt.

Selbst in der Charite fertigte man uns mit diversen Salben ab.

Euch allen einen schönen Tag

Kathi und Julia

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Julia 24 Jahre Di George Syndrom, lernbehindert,Hornhautverkrümmung,beidseitig superinfiziertes Mammillenekzem,eingeschränkte Motorik, sehr geringen Orientierungssinn,hochgradige nasale Ausprache
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jutta3
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BeitragVerfasst am: 07.10.2008, 13:39    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo KAthi,
versuche mal einen Arzt oder Homöopathen zu finden, der sich mit der Bioresonanz-Therapie auskennt.
Das ist ein Verfahren, bei dem auch Diagnosen über so seltene Hauterkrankungen möglich sind. D.h. man versucht die Ursache dieser Ausschläge zu finden. Das können Allergien sein oder auch Belastungen, die von den unterschiedlichsten Organen ausgehen können.
Skeptiker werden sagen, dass man dran glauben muss, aber es hat mir, meinem Sohn (damals 20 Monate alt) und meinem Mann schon ein paar Mal gut geholfen. Vor allem tut es nicht weh, es wird nicht gepiekt, geritzt, gespritzt oder ähnliches.
Es gibt, wie gesagt, auch niedergelassene Ärzte, die damit arbeiten.
Alles Liebe
Jutta

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sabine und Wolfgang
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BeitragVerfasst am: 08.10.2008, 20:58    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo

ich hätte dir jetzt auch zur Homöopathie geraten, vielleicht gibt es aus der Natur ja einen Wirkstoff, der positive Ergebnisse bringen kann !

LG Sabine

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Jonas mit Phelan Mcdermid Syndrom geb. 03/06
stark hypoton, kein krabbeln, laufen ,keine Sprache.... kann seit 02.04. 2011 frei sitzen

WARTE NICHT AUF GROSSE WUNDER -
SONST VERPASST DU VIELE KLEINE
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Minnaholle
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BeitragVerfasst am: 10.10.2008, 16:51    Titel: Antworten mit Zitat

Danke für Eure Antworten,werd das mal in Angriff nehmen und Euch berichten.

Allen ein schönes Wochenende

Kathi und Julia

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