Verfasst am: 25.09.2008, 21:34 Titel: Nebenwirkungen bei Orfiril
Hallo,
mein sohn wird seit Ende August aufgrund einer Absence-Epilepsie auf Ofiril (300mg morgens,300mg abends)eingestellt.Jetzt hat er im Laufe der letzten Woche ein Zittern der Hand (Tremor)und eine starke körperliche Unruhe entwickelt,was vor allem das Mitarbeiten in der Schule erheblich erschwert.
Er wurde gerade erst eingeschult und ist schon total frustriert.Unser Arzt meint jetzt,das wären Nebenwirkungen,die aber meist wieder verschwinden.
Hat jemand von Euch ähnliche Erfahrungen gemacht?
Viele Grüsse,Sonja73
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Wohnort: Bad Rodach
Verfasst am: 25.09.2008, 21:48 Titel:
Hallo Sonja73,
erstmal willkommen hier im forum
meine tochter hatte auch oferil long in einer dosis von300 - 300mg.
hatte immer bei eindosieren oder aufdosieren eine schlechte konzentration war hippelig hat viel geweint und die augen haben gezittert.
wir haben es dann absetzten müssen weil sie nichts mehr gedrunken hat.
allerdings ist meine tochter nicht in der schule und noch nicht so alt . damals war sie 3jahre alt.
vielleicht hab ich dir ja schon geholfen mit nebenwirkungen beschreiben meistens sind die nach längeren gabe weggegangen , nur bei uns das trinken das ist geblieben . jetzt bekommt sie lamotrigin und timox da ist das trinkverhalten normal aber die anfälle sind auch noch da.
lg erika _________________ erika40j,4kinder,das jüngste schwerstbehindert diagnosen:Septo-optische Dysplasie,Microcephalie,schwere globale Entwicklungsretadierung,therapieschwierige Epilepsie z.b.symptomatisch fokale Epilepsie.
kein allein sitzten,kein stehn, kein reden ,kein laufen.motorische unruhe.
reflux
Hallo Sonja!
Unsere Sohn (7) nimmt auch Orfiril. Das Zittern hatte er in der Eindosierungsphase auch - ist jetzt aber weggegangen. Wir haben als einzige Nebenwirkung momentan, dass er auf viele Sachen keinen Appetit mehr hat. Da Orfiril seine Absencen aber nicht wegbekommen hat, nehmen wir nun seit 2 Wochen auch noch Ethosuximid dazu und haben den Eindruck, dass es dadurch schon etwas besser wurde. Sind bei deinem Sohn die Absencen weg?
Alles Gute euch
Astrid
Hallo Erika,
danke für Deine Antwort.Jetzt bin ich schon beruhigter...Das mit dem Essen und Trinken ist zur Zeit kein Problem,ganz im Gegenteil-hier müssen wir eher bremsen.
Die grössten Schwierigkeiten sehen wir im Moment im Druck der von aussen,d.h.von Seiten der Schule gemacht wird.dazu kommt,dass Felix zur Zeit sehr umtriebig,laut und zum Teil auch aggressiv ist(was ich von ihm sonst gar nicht kenne),und es dadurch auch nicht leichter wird.
Momentan sind wir an eiem Punkt,an dem wir gar nicht wissen,wie wir uns verhalten sollen-abwarten was kommt oder Veränderungen...in welcher Form auch immer.
Ich erlebe nur,dass mein Kind sich zunehmend verweigert und"dicht macht".
LG Sonja _________________ Sonja: Ich bin die Mama von Felix(6) der an Absence -Epilepsie erkrankt ist ,aber der totale Sonnenschein ist und mit Begeisterung im krankenhaus übernachtet.
Hallo Astrid,
ob die Absencen weg sind,wissen wir noch nicht,da wir noch kein Kontroll EEG hatten,aber reduziert haben sie sich sicher-ich merke,dass er einfach viel mehr mitbekommt und wir uns nicht mehr am laufenden Band wiederholen müssen.
LG Sonja _________________ Sonja: Ich bin die Mama von Felix(6) der an Absence -Epilepsie erkrankt ist ,aber der totale Sonnenschein ist und mit Begeisterung im krankenhaus übernachtet.
Hallo Sonja... meine Tochter Jennifer bekommt das Orfiril... als Saft .. seid genau 23 Jahren... wir haben niemals Nebenwirkungen feststellen können.
Ich wünsche dir ganz feste, daß Felxis es nach der Eingwöhnungsphase genauso gut tollerieren wird.
Das einzige was wir damals immer machen musste, war die Kontrolle des Blutspielgels.
Jennifer hat zwar heute auch noch ihre Absouncen, aber niemals wieder einen offentsichtlichen Krampfanfall. _________________ lieben Gruß Angela( 1962)
mit Jennifer (1986) Frühgeburt in der 28 SSW schwerstmehrfachbehindert , Blind, Epilepsie, PHD versorgt, PEG,Skoliose, Spastik.
Gina (1993) Kleinhirnzyste inoperabel, Ataxie, Gleichgewichtsstörung, Sprachprolematiken, Lernbehinderung,Knick-Senk-Plattfuß
Hallo Angela...
Danke für deine lieben Worte.Eine engmaschige Kontrolle des Blutspiegels wurde uns auch sehr ans Herz gelegt,wegen der Leberwerte-die sind zur Zeit in Ordnung. _________________ Sonja: Ich bin die Mama von Felix(6) der an Absence -Epilepsie erkrankt ist ,aber der totale Sonnenschein ist und mit Begeisterung im krankenhaus übernachtet.
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Verfasst am: 25.09.2008, 22:26 Titel:
ich würde mich nicht so unter ständigen druck stellen lassen es braucht alles seine zeit und mit lehrern und schulleitung kann man doch auch reden vielleicht wäre es ja sicherlich sehr wichtig das auch die schule und lehrer bescheid wissen.das dein sohn epi hat und unter medikamente steht . damit sie auch einwenig rücksicht nehmen auf deinem sohn.
in welcher schule?
habt ihr denn mal mit der schule darüber geredet?
lg erika _________________ erika40j,4kinder,das jüngste schwerstbehindert diagnosen:Septo-optische Dysplasie,Microcephalie,schwere globale Entwicklungsretadierung,therapieschwierige Epilepsie z.b.symptomatisch fokale Epilepsie.
kein allein sitzten,kein stehn, kein reden ,kein laufen.motorische unruhe.
reflux
er ist jetzt in der Grundschule erste Klasse.Gespräche für wir zur Zeit kontinuierlich mit der Lehrerin,wir halten auch einmal die Woche kurz Rücksprache.Ich habe bloss das Gefühl,dass es nicht Verstanden wird,um was es geht,so nach dem Motto:jetzt kriegt er doch Medis,dann muss es doch laufen....Aber wahrscheinlich muss ich noch mehr Gelassenheit lernen und mich da mehr abgrenzen-vor allem für mein Kind.
Unser Arzt sagt,ich soll ihn bei Überforderung ruhig auch mal zuhause lassen,aber er will ja lernen. _________________ Sonja: Ich bin die Mama von Felix(6) der an Absence -Epilepsie erkrankt ist ,aber der totale Sonnenschein ist und mit Begeisterung im krankenhaus übernachtet.
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