es gibt einen interessanten link zu einer website über das XXYY Project, einer internationalen Selbsthilfegruppe. Seit letzter Woche erscheint einiges auch auf deutsch, der Artikel über Auffälligkeiten ("Irgendetwas stimmt nicht..." ) ist nicht nur für Betroffene interessant, sondern soll Anregung für alle bieten, die ihre Kinder in irgend einer Form auffällig finden.
Das Project selber richtet sich an Eltern, deren Kinder das XXYY-Syndrom haben. Dieses wird in Deutschland meist noch als Sonderform des Klinefelter-Syndroms angesehen, es handelt sich jedoch um ein eigenständiges Syndrom. Für betroffene Eltern gibt es Foren und vielerlei Informationen in verschiedenen Sprachen, hauptsächlich in Englisch.
Die Kinder haben meist eine motorische und vor allem sprachliche Entwicklungsverzögerung, oft bestimmte, aber nicht unbedingt auffällige körperliche Merkmale, häufig Lernschwierigkeiten bis zur leichten geistigen Behinderung, zusätzlich können auch Autismus und AD(H)S auftreten uvm.
Ist eine gute Website. Interessanter Artikel für alle Eltern, die das Gefühl haben "irgendetwas stimmt nicht" mit ihrem Kind. Genau so war's bei unserem Sohn. Es hat 8 Jahre gedauert, bis ich selbst auf die Idee gekommen bin, einen Gentest zu verlangen. Im Nachhinein finde ich aber, dass die Aerzte schon mal früher in diese Richtung hätten schauen können.
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Verfasst am: 28.09.2008, 17:46 Titel:
Hallo Anja,
freut mich, dass der Gentest bei Euch endlich ein Ergebnis gebracht hat!
Ich finde, die Möglichkeit, dass Störungen eine genetische oder chromosomale Ursache haben könnten, hier zu Lande von den Ärzten noch immer viel zu spät (wenn überhaupt) in Betracht gezogen wird. Viele - auch Eltern - sagen, dass das Kind dann zwar einen Namen hat, aber es an der Therapie ja nichts ändere. Das halte ich für nicht richtig, da oft andere, oft erst später auftretende körperliche Probleme, mit einer Gen- oder Chromosomenveränderung einhergehen können. Und nicht alle sind leicht erkennbar. Wie z.B. das Klinefelter Syndrom, das immerhin 1:500 Jungen und Männer betrifft. Den kids kann oft viel Leid erspart bleiben, wenn die Eltern und Betroffenen selber informiert sind und zeitnah ggfs. nötige Therapien veranlasst werden! Bislang sind, wenn ich richtig informiert bin, nur ca. 10% der männlichen Bevölkerung diagnostiziert!
danke für den Hinweis zum Link. Wahr schon sehr interessant und ich habe die Infos auch gleich für die Schule mit ausgedruckt. Vielleicht können die LehrerInnen jetzt einige Eigenarten von Tobi besser einsortieren und ihn dadurch anders unterstützen. Bei der Aufschlüsselung der Auffälligkeiten musste ich leider feststellen, das ich bei sehr vielen Merkmalen mit ja antworten würde. Das hat mich schon sehr traurig gemacht. Im Moment ist es wieder sehr schwierig mit ihm.
Er ist ständig am diskutieren (hat das letzte Wort) und ist sehr grob anderen gegenüber. Es kann nur wieder besser werden.
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Verfasst am: 29.09.2008, 22:52 Titel:
Hallo Katrin,
welcher Art sind denn die Probleme genau? Und in welche Klasse und Schulform geht Dein Tobi? Warum wollen die Ärzte jetzt schon mit einer Testosterontherapie anfangen? (Hab das gerade in einem anderen Deiner Beiträge gelesen). Wie groß ist dein Sohn?
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